2014年12月25日

メリークリスマス

前回5月の、「たまにはグルメ」に登場したオーストラリア在住の元上司が、去年の11月に帰国したその時のお話。エグゼクティブ・シェフの渡辺さんと仲良しとのことで、ロブションに。

大昔、バブル・タイユバンだった頃はお世話になっていたが、ロブションになってからは初めて。ちょっと緊張して、またお付きの者的にお供した。DSC00484

これはデザートの一品。カラメルムースの中には、弾けるキャンディが隠れていて、オレンジのソルベにデコレーションのチョコレートとマンゴがアクセント。細かいデコレーションと細部への拘りが凄い。お皿のドットはゴールドの食材の吹付け。

でも、こんなに味がたくさんあったら喧嘩しちゃうんじゃないのかと危惧していたが、ここのお料理は全体的に複数の味の組み合わせを非常に良くまとめている。ふーむ、マンゴとチョコレートとオレンジって最高に合うかも。チョコレートのまったり&オレンジが酸味を主張しながらも、甘くてまろやかなマンゴがトロピカルで程よいアクセントに。

食器への拘りにも注目。勿論、本場のもあるが、瀬戸で特別に作らせたという和食器もコース内で取り入れられていた。

今回は、もう一つ楽しみがあった。バティストコンクールで優勝した宮崎さんにサーブしてもらう事。この写真は余り良くない。実物の方がイケメン。

お料理の事、盛り付けの事、器の事、ソースの歴史の事など、どんな質問にも詳細にかつ判りやすく答えてくれ、やっぱりお食事は味も大事だけど雰囲気やサービスも大事なのねとしみじみした。

DSC00488下に降りる階段の吹き抜け。11月になるとデコレーションは、どこもすっかりクリスマス。グループでツリーの前で家族写真を撮っていたり、ミシュランの星なのに全然気取ったお店ではない。テーブルでの写真も、カジュアルな下は行かなかったので判らないが上のダイニングではさがに余りパシャパシャする人はおらず。それでも「他のお客様のプライバシーだけお守りくだされば、どんどん撮影してブログにもどんどん載せちゃってください」とフリーダム。

最後にお土産でいただく「オレンジ・ブリオッシュ」が、しっとりとオレンジ風味炸裂でまた美味しく(女性客用らしい)。翌朝、カフェオレでいただくと最高。地下にロブションパン屋さんもあるので、そのまま降りてパンを買って帰るのも良い。

渡辺さんは、実は元上司の友人の弟さんなのです。有名店だからと奢る事なく、常にお客様のためにと力強い情熱で頑張っています。是非、応援してあげてください。

DSC00489今までブログによく登場してきたタニですが、こちらもオーナーシェフが元上司の元同僚の弟さんなのです。ご家族皆がグルメで幼少時からご家族で世界を旅をし、結果、兄はオーストラリアでビジネスマンに、弟さんは日本でシェフにという変わり種ファミリー。

食器やインテリアにも細かい拘りを見せるお料理好きの遠い親戚(ずーずーしい?)が、仲良しの皆に美味しい物を、自分が心地よい雰囲気で食べさせたくて作り上げたような暖かい世界。準備が丁寧で、素材を活かし、「ね、これ美味しいよね?」みたいなアットホームなお店。今年、「お得なミシュラン」に選ばれました。(2014年版のミシュランガイドから新たに加わった「ビブグルマン」は、星は付かないまでもコストパフォーマンスが高い、調査員おすすめのレストランとのこと)

☆とか権威とか何なの?私が好きなお店、そこがベストに決まっています、とは思ってみても、真面目にやっている贔屓のお店がそうやって客観的に評価されるとやはりとても嬉しい。

こちらもどうか若いシェフを応援してあげてください。


DSC00079そして、今年は病院のクリスマス特別食。

おかゆと野菜はいつも柔らかい特別食で、メインを普通メニューから別途選べる。今日はミートローフにスペシャルなケーキ付き?病院でクリスマスを過ごす患者さん達への温かい心遣い。ミートローフ、コーンクリームスープ、星形に切り抜かれたお野菜。日本で記憶にある一番最初の「クリスマスパーティ」って、ご近所で振る舞われたこういう優しいメニューだったよねえと思いだしてちょっと和む。

…え、結局食べ物の話?

で、終わってしまってもアレなのですが、すみません。非常に私らしいって事で。

緩和に必須な痛み、浮腫み、さらに新たに登場してきた巨大ボス=「せん妄」コントロールについては次回ご紹介します…たぶん。

末期患者はモルヒネで眠くなる時間がどうしても増えてきて、ブログにかける時間が徐々に少なくなってしまうために、情報発信が難しくなってきてしまうのかもしれません。予想はしていたけど、ちょっとつまらないかな。

でも、今日くらいはハッピーにメリークリスマス。(クリスチャンではないですが)

人生、ダメな日もある、良い日もある。そんな細かい事は置いておいて、楽しく明るい一日を過ごせますように!

自分を自分の悩みから解き放ってあげられるのは自分だけ。
皆さんが、現実の悩みやトラブルから、せめてひと時でも自分を楽にして、楽しく過ごせますように。

メリークリスマス!


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nekome1999 at 20:17コメント(0)トラックバック(0) 

2014年12月20日

腹部膨張対策:その他

「終末期医療」というカテも、まだちょっと違うなあと思ったので「緩和医療」のカテを加えました。

さて、肝臓に転移してしまってお腹の辺りが張って辛い方。きちんとコントロールしてもらえれば辛さは緩和できる。ただ、肝臓がやられてしまうと足が浮腫んだり(ゾウ足どころじゃない)、腫れた肝臓が胃を圧迫して、食べられない、飲めない、吐き気等の辛さが出て来る事がある。さらにモルヒネの副作用も大変な場合がある。

画像が取り込めないのでお見せできないが、自分の場合、10/7のCTと比較すると、現在は3倍弱くらいお腹が膨れている。巨大フォアグラ状態?今まで食べてきた鴨たちの呪いか。違和感が出ない訳がない。さらに入院して3日くらいで足が浮腫み始め、数日でロボコップ状態になってしまった。となると屈めないし重くて歩きにくいし、まずます動かなくなって浮腫みはどんどんひどくなって行く悪循環。

利尿剤で減った肺水も戻っちゃったし、肝臓の違和感もすごいし、モルヒネ量はどんどん増えてるし、正直、「結構早いなあ。年越し無理?紅白見られないかもしれないね」(別に毎年見ている訳ではないのに)なんて、ちょっとおセンチさんになり、残り一か月でと仕事も含めた身辺整理を急いでいた。希望を捨てるつもりはないが、現実も見据えなければならない。が、この浮腫みと上手く共存できれば、もうちょっと粘れそうな雰囲気に。

まずは絶対に、

1)腹部を圧迫しない
2)足のむくみに繋がるような鼠蹊部(両太もも、ここには下半身に流れるリンパ管などが走っている)を圧迫しない。
3)皮膚割れしないように保湿、保湿。

なーに、酷い浮腫みはタキソテールの時に学んだから、と、甘く見ていたが、肝臓パワーはタキソテールパワーを軽く凌駕する。勿論、逆にやせ形になって、これが該当しない患者さんもいるけど、肝臓肥大しちゃうタイプ&足浮腫みまくりタイプはまずウエストで締め付け、鼠蹊部で締め付け、肌もあちこちで締め付け。それが擦り傷になってしまったり、腹部を押されて食べられなくなったり、不快感を増してしまうケースがたくさんあるのだと緩和看護師さんから情報をゲット。
一番いいのは、

巨大ユニクロボクサーショーツやステテコ。とにかくブカブカなドレープパンツ。ネグリジェのような物だそう。季節外れなので入手がなかなか難しい。でも、腹部を締め付けると食べられない、飲めない、吐き気。下腹部を締め付けると今度は腸の運動を邪魔し、モルヒネで一番厄介な副作用「便秘」のリスクがある。勿論、下剤で対応できるけど、抗がん剤時の便秘の辛さは、皆さん共通の悩みだったはず。肝臓が膨れて胃が圧迫されて下腹部までパンパンじゃ、健康であっても相当辛い。(さらに下半身ロボコップ)

緩和には、弾性包帯で浮腫みに対応してくれる専門の看護師さんがいて、浮腫み解消に驚異的効果があった。しかし、その包帯を蒔いた上からでも履けるパジャマでないと使えない。そしてベッドの上でダラダラしている間に引っ張れたり吊れたりして、綿100って案外刺激が強い(オーガニック柔らかコットンはマシ)。とにかくどこにも負担がかからない物がいい。特に皮膚。普通の時には気づかないけど、皮膚がパンパンに張っているので、ちょっとの擦れが傷になり、傷が治りにくくなり(血小板問題のせいもあるけど)、そこから傷になって感染症になってしまうリスクにも注意。

ただ、腹部膨張感に伴う辛さは、緩めてあげるだけでも相当緩和されるので、飲めない食べられないで困っている方は是非一度試してみるのをお勧め。逆転の発想で、本当はオーガニックコットン妊婦用とかのシリーズがいいのかもなと気づく。

もうとっくにそんな事やっていますよの方は読み飛ばしてください。
でも、タキソテールの時に経験した、あの酷い浮腫みとの共存生活経験は今回も応用できる。ぶっとい足でどう転ばずに立ち上がったら良いのか?ソファに座る時に沈み込んで重心が相当が下がってしまった場合には特に注意。どこに力をかけたらバランスが崩れず立ち上がれるのか(クララ気分)?足のどこを曲げたら痛くて、痛くないのか?部屋の何をどこに置いておけば伝い歩きできて便利か?

昔取った杵柄と言うか、せっかくの経験の蓄積ですから、思い出しつつ多いに活用していきたいものです。「ああ、またこんなになっちゃった」という悲しみの繰り返し的にではなくて、「ああ、そうだよ、こんな事もあったよねえ」というようなお笑い路線的に。

あとは、肝臓転移がすべて腫れてしまって私のようになるかと言うと違う。症状は、場所や状態によるので、肝転移患者さんが一概に「私も急にああなるのか」と悲観しないで欲しい。肝転移してからも上手にコントロールでき、何年もお元気な方は本当にたくさんいる。ただ、治療や体の全体のバランスに関わる重要な臓器だから、初発再発関係なく、暴飲暴食しないで日ごろから大切にしよう。酒量を誇るヤンチャは精々20代までで、大人になったら、美味しく上質なお酒を少しづつ嗜む方向に切り替えた方がいいかも。特にがん患者さんは、日ごろから他の人より少しだけ気を付ける習慣を。まあ、実際にはほんの少しの努力に大した違いはないかもだけど、後になって「あの時にこうしてればなあ」と後悔するような性質だったら、自分のために、絶対に。


入院時細々メモ:

介護用品返却:酸素、介護ベッドなど
もうしばらく入院できる事になり、一時帰宅するつもりもないので、在宅介護用に置いてあるベッド、トイレの手すり、酸素などを返却する事にした。在宅用品は介護業者さん、酸素は在宅医療を通じて別の業者になり、引き取り時には必ず誰か家にいないとNGなので、非常に調整が面倒だ。かと言って、酸素の料金は毎月定額に数万円になるので、不必要になったら早目の手配を。

ちなみに、この業者の酸素サービスは結構広域に全国ネットワーク展開していて、例えば、「X月X日からXX県のXXホテルに宿泊します」と事前連絡すれば滞在先ホテルに酸素本体と予備ボンベを準備してくれるのだそう。予備のボンベは担当さん曰く「何本使っても料金一緒です」(詳細確認要)とのことだ。自分でその場所まで移動する際に使うだけではなく、宿泊先にも予備ボンベを何本か届けて置いておいてもらうと出先でも動き回れる。ナガノだかミズノだかとコラボのお洒落なボンベキャリアもあり、酸素利用者でもアクティブに旅行する事が可能。がん患者だけではなく、他にも酸素を必要としている様々な患者さんがいるのでこのように素晴らしいサービスがある。例えばちょっと遠距離だけどお子さんとTDL行って思い出作りたいな、でも呼吸がこんなで大丈夫かな?等不安な患者さんは、是非勇気を出してこのシステムを活用して欲しいと思う。息切れでヨレヨレではなく、安心しながら楽しめる。

鼻詰まり
以前からたぶん血小板のせいで鼻血が出ていたのだが、酸素を使うようになると鼻の中に常に空気が流れている状態になるため、さらに乾燥して鼻の中がバリバリになる。酸素があるのにどうして口呼吸をしてしまうのかが謎だったのだが、この鼻詰まりが原因のようだ。かと言って、威勢よくかんで血が止まらなくなるのは困るので、シャワーの時や洗顔時にホットタオルなどでよく鼻孔を温め湿らせてあげると案外スルリと巨大物体が出てくる(鼻水と鼻血の華麗なるコラボ)。エイリアンの卵的というか、結構巨大なので驚くが、これが出ると呼吸は格段に楽になり、口呼吸をしなくなる。強くやり過ぎるとその部分がかさぶたになって、定期的に全く同じ事を繰り返す落ち…しかも痛いので、時間をかけて優しく労わるように外へ誘導するのがいい。

お部屋の移動:
緩和病棟には「待機」の患者さんのための臨時のお部屋(個室だけど差額ベッド代なし)が用意されていて、症状が急変しちゃった場合、そこで緊急的に引き受けてもらえるとのこと。この話を聞いた時に、かなり安堵した。やはり「入院待機列」に入っている事がとても大事。それ以外にも調整用の差額ベッド代のないお部屋があり、そこが長らく空き部屋だったとのことで、差額ベッド代部屋から移動させてもらえた。入院が長くなる事も考えられるので、そのような配慮は非常にありがたい。

ただし、最初に入るときに「今後もずっと差額ベッド代払うなら、すぐ入れるよ」みたいな、ちょっとあこぎビジネス病院もあると聞いたので(足元見られているようで嫌ね)、最初の緩和の説明時に、心身共に大変でそんな余裕はないかもしれないけど、一応確認だけはしておこう。

さらに差額ベッド部屋は森&空ビュー(?)だったが、差額ベッド代ない部屋は壁ビューと言うか、良く言えばパティオビュー?隣接してすぐに建物があり、ちょっと暗い。看護師さん達が余りの環境の変化に心配して様子を見に来てくれたが、むしろうす暗くて内向的人間にはふさわしいためか、非常に心が落ち着く。もうクリスマス、年末年始関係なく入ったままで自分の世界に浸りたい。

テレビカード:
差額ベッド代を払うお部屋はテレビや冷蔵庫、DVDプレーヤーなどが無料だが、差額ベッド代部屋では電化製品が有料なので、テレビカードを買う。そう言えば、昔の入院の時、この「テレビカードの盗難」が多いので気を付けてくださいって放送が毎日のようにあったなあと。え、だって1000円だよ?と思うけど、複数部屋回って複数枚盗んで、数百円の残金すら払い戻しで現金化するのだという(そのため、最近のカードは換金不可が多いとのこと)。

出入りが制限されている病棟はいいけど、そうでないと通院患者までフリーアクセスなので、どこに何が置いてあるのか判っている患者、元患者もいるから注意。世の中には色々な人がいる。特に大部屋の場合、人の出入りも多い。初発で最初の入院時には、一般的に病院生活そのものに慣れていないので特に注意。入院時に不必要な不愉快な思いをするのは良くないので、最低限の注意は払っておこう。お互い疑うのは嫌だし、疑われて言いがかりつけられるのはもっとストレス。

オタク友からの差し入れ:
オタク続きの話なので、意味不明な人は読み飛ばしてください。腐系の地方の友人、彼女が高校生、私が大学生の頃一緒に所謂「ご本」を作っていたような長いお付き合いの友人が、東京の特別会で入手したご本を送ってきてくれていた。数冊だったらともかく、巨大箱にぎっしり詰め込まれていて、宅配で届いた時、自力で居間まで運べなかったほど。特殊本のコレクションなので読んだら返却。しかも、私の家族、彼女の家族、誰の目にも触れないようにだ。

オリジナルをリアルで見てて、当時入手した限定販売特集号(一般的閲覧可能)も持っていたので、一緒に返送してプレゼントしようと思っていた。しかし、今後、何があるか判らないので、大至急特殊コレクションは本人の手元に返しておいた方が無難。でも、非オタク弟に頼むしかない。「特集号はチェストの上に置いてあるから、一緒に丸ごと返送してもらっていいかな?」「あ、あの箱開けて、そこに特集号を入れて、送ってくれた人にそのまま返送すればいい?」「い、いや、(いきなり何が入れられているか判らないから、本人の名誉のためにも)箱は開けないままで大きな箱か袋に入れて、そこに特集号を差し込む感じで送ってもらえるとゴニョゴニョ…」「えー、(何でそんな面倒臭い事を?)まあ、いいけど…」

友の名誉は何があっても必ず守る。それがオタクの不文律(もはや意味不明)。まだまだ他にも在庫が多数あって、厳選に厳選を重ねてくれたらしいけど、すまぬ。これはたとえ通常時であってもさすがに量が多すぎる。病室に持ち込んで途中で読めなくなったまま家族の目に晒され、そして、処理に困った家族が友人を探し当て、「これってXXさんが送ってくださった本だと思いますが、お返しした方が良いですか?」…最悪のパターン。

オタクな皆さんは、ついパッション>>>常識となってしまいがちなので、どうか注意してください。

DSC00072フラワーアレンジメント:
生花のアレンジメントは、何と言っても雰囲気がパーッと華やぐし、そこにフリージアなんかあると密やかに香ってテンション上がる。しかし、乾燥が激しい病室ではお水を定期的にあげたり、お手入れも必要だ。私がズボラだと理解している部下や友人達はプリザーブドフラワーを送ってくれた(すでに十分いただいているので、さらなるお心遣いは要りません)。

プリザーブドフラワーは最近、非常に流行っているが、「死んだ花」だから植木鉢のお花の「根付き」同様、病人のお見舞いには良くないという意見もあるらしい。逆に言えば「永遠の命」的かなとも思えるので、受け取る側の意識によるのではないかと。

生花のフラワーアレンジメントも数日を過ぎると、枯れてきたり、ちょっと悲惨な感じになってくる。お勧めは盛りまでをちょっと楽しんだら、ボランティアラウンジに寄付して世話してもらう事だ。そこならより多くの皆さんに見てもらえるし、夜には涼しくなる場所なので病室よりは長持ちするし、フラワーアレンジが得意なボランティアさんもいるので元気な残り花をアレンジし直してくれたり、長持ちしそうな木の実やピックなどのアクセサリーを再利用してくれたりする。私のアレンジメント数個は、ボランティア活動のクリスマスイベント会場(バンド演奏など)の飾りとして綺麗に再利用されていた。ナイスタイミング。イベントは苦手なのでプライスレスお風呂タイムの方を選択したが、嫁に行った娘が活躍するような気分(たぶん)。花器まで再利用してもらえたら本当にハッピー。

猫達:
実家にいた猫4匹(母猫&子猫3匹)、は今後、母一人での世話の継続は難しいだろうと、猫好き&ベテランで信頼できるお友達(何匹をものニャンコ達を大切に寿命を全うさせてきている)二人に、比較的柔軟性がありそうなメス猫1匹づつ、それぞれ託す事にした。でも、正直、頑固な家猫達だったし、もう10歳を過ぎていたからどうなんだろうな?とても不安でもあった。

全然、心配不要だった。
さすがはネコ慣れしている。ゆっくりと時間をかけて(それでも数日)、それぞれの猫の居場所を確保して付かず離れずで精神を安定させ、もう今では二匹ともすっかり「いつからお宅のお姫様だったんでしょうか?状態」に。新しいママ達の「右手」を独占できる幸せに浸っている。写真にも「こんなのありなの?」というくらい寛いで、両手を空に広げ恍惚とした表情でお腹をモフモフさせまくっている姿が。これでちょっと(正直、人生で一番)大きな心配事が解決した。人間はどんな事があっても結局何とかするだろうけど、猫達は自力で運命を切り開けたりはしない。猫にとって一番大切なのは、幸せな今日の続きが同じような明日である事。変わらない穏やかな環境と愛情だ。二人とも、幸せなお家の子として二匹を受け入れてくれて、本当にどうもありがとう。


たくさんのコメントや一言レス、ありがとうございます。
色々な立場の皆さんから色々なご意見をいただき、本当に人生様々なんだなあと学んでいます。これから乳がんの初発治療と向き合う方、再発の恐怖に辛い思いをされている方、これからご自分の再発後の人生を準備される方、同じ緩和ステージにいらっしゃる方、すべての方にお返事できないので読み逃げのようになってしまって本当に申し訳ないのですが、とても楽しく共感したり、そうだよねと頷きながら、時には「そんな事があるものなの?」と一緒に憤りながら、全部読ませていただいています。

Life goes on.
どんな事があっても、人生は進んで行き、人は歩いて行かなければならない。どうせなら顔を上げて、今までのような姿勢を貫き通せたらベスト。そのためにきっと自分なりに努力もしたし、苦労もしてきたのだから。

勿論、頑張ってはみたけれど、途中で弱ってヘタれてしまったって、それもまた自分の人生。無理して強くなろうとしたり、無理して社会や他人の価値観に合わせようとしたりする必要はない。人は瞬時に変わったりしないし、できない。そこには必ず無理が生じて、それが自分のストレスになってしまうのは本末転倒。

どこまでも自分らしく、楽しく。
振り返って、もし嫌悪感に囚われてしまうようなら、ダメはダメなりの自分でも、「別にそう悪くはなかったよね」と頭を撫でて労ってあげる感じが丁度良いのかもしれません。姑の埃チェックや上司の査定じゃないのだから、全部、細かく見ようとしないで。どうか、片目つぶって見てあげるくらいの寛容さで。自分が自分に寛容になってあげても、誰も損はしません。

でも、「寛容」であっても「自律」は必要なので、時々自分が外れていないか、最低限の戒めも必要かな。


次回は、同じモルヒネ使い、浮腫み悩みの皆さんへ、部分的にしか参考にならないかもしれませんが、コントロール等についてご紹介できればと思います。

急に寒くなりましたので、風邪に注意で。


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nekome1999 at 07:20コメント(0)トラックバック(0)緩和医療 

2014年12月13日

緩和病棟

緩和病棟の申し込みは、それぞれの病院によって異なるのでよく調べてから行った方が良い。場合によっては自宅近くの病院が必ずしも自分の症状や状態に最適ではないかもしれないし、地域的な制限もあるかもしれないけど、一般的に、今後色々ある事も考慮すると自宅から余り遠距離ではない方がいいかと。(元気になって「一時退院」や「一時帰宅」もあるかもしれない。自分ですべての手続きをするとなると、入院時には持ってこなかった予備のキャッシュカードやら判子やら、細々した物を取りに帰る必要が、結構出てくる)

申込みしてから緩和面接があり、緩和に受け入れられてもらえるかどうかの審査がある。それにパスしてから入院待ちの列に入れる。申込みはとにかく早目に。お試しや見学なんて悠長にやっている暇はない。この緩和も50人程度待ちのタイミングもあるそうなのだが、早く入れたのは、偶然急にバタバタと部屋が空いたタイミングでの即入院ができたからだと思う。「もう少し自宅で過ごしたい」等のお返事をすると、どうも入院の順番が飛ばされる様子なので、緩和審査にパスしたと連絡受けたら、いつでも入院できるように準備しておくのが良いかも。入りたいと決めたらアクションは早く。大切なのはスピードとタイミング。

緩和はオール個室。トイレ、洗面台、テレビ、DVD、CDプレーヤーも完備。寝たきり患者さんもいるので、看護師さんも多く、日常生活のケアも至れりつくせり。午前中はタオルでの体拭き、朝ご飯、一日のスケジュールの確認、回診、売店からの訪問販売もある。お部屋の掃除やシーツの交換などもあって、お昼。ボランティアさんによるお茶やマッサージサービス。終わったらシャワー、夕方の問診。そして晩御飯。採血や検査、薬の確認や交換も入るので、結構出たり入ったりするためバタバタしてしまう。

入院直後は疲れ果ててボーっとしているので、さらにそれどころじゃない状態。これからどうなるのか?少しは楽になれるのか?今後の治療方針も決まっていなくて、何をどう目安にこれから色々組み立てて行ったら良いのか?とにかく疲れた、まずは何も考えずに休みたい状態なのに、「元気かなぁ。会いたいよぉ~。XXちゃん達とお見舞い行きたいんだけど、いいよねぇ」なんて脳天気メールが朝昼晩ひっきりなしに送られて来ると、「元気じゃないから入院したのです。もう二度と会いたくないです」的なすさんだ気分になるのも理解していただけるかと思う。しつこいようですが、もし身近に末期患者がいたら、本人からの連絡があるまで、どうか完璧放置プレイでお願いします。

前回の記事をアップしたところ、「やっぱりオタクは社交性ないよね。どうして人の善意を素直に受け取れないのか?」との叱責を多数いただくかと思ったが、逆に「フェイク善意」に振り回されて傷ついた経験のある方々からたくさんのコメントをいただいた。「会いたい」「顔見たい」「知りたい」→それって、「主語」は誰?…主語は全部「病人本人」ではないのだ。そんなフェイク善意やフェイク心配から出たアクションが、心身ともに弱者である患者にとってはストレスフルでハラスメントにしかならない場合もある。一番不安で苦しいのは病人本人なのに、回りのフェイク善意者にストーカーめいた行為までされたという書き込みもあった。ご本人自身が辛かったケース、そして残されたご家族が守ってあげられなかったと後悔されているケースもあった。自分がその立場になってみないと実際には判らなかったが、このフェイク善意ハラスメントは決して珍しい話ではないようだ。まあ、でも毎日誰かにお見舞いに来て欲しいという社交家タイプで、そうブログ等で発信している人もいるので、一概にはどうこう言えないのだけど、いずれの場合も最低限の本人の意思は尊重されるべきだろう。


さて、入院当日に、お部屋にポータブルのレントゲンが入って撮影と採血し、現状把握。勿論ポータブルなので画像はさほど鮮明ではなかったが、両肺に水が溜まって、鋭角なはずの下部がはっきりしていない。

入院時点での問題は、

・胸水による呼吸苦、酸欠
・肝臓の腫れによる膨満感に伴う食欲皆無、倦怠感
・血小板低下による鼻血や皮下出血

主治医の先生曰く、注射で胸水を一回抜いてみることも考えたが、血小板が低いので余り刺したくない。まだ腎臓は丈夫なので、できれば胸水に利尿剤が効くか試してみたい。さらに血小板が皮下注射したら危ないというほどでもないし、下げ止まる場合もあるので、様子を注意深く観察しながら呼吸苦と膨満感緩和のためにモルヒネ皮下注射で対応したい。一日の食事がリンゴ半分、水も飲みたくない、酸素あるのに息切れしまくり状態では本人のやりたい事が何もできないので、どうしても脱却させたい。モルヒネの困った副作用は、吐き気、便秘、眠気などだが、入院中は細かい対応が可能。最低限の血中濃度から始めて上手くコントロールし、バランスを取っていきたい。とのこと。

皮下注射でモルヒネ。
乳がん手術をした人なら経験があると思うが、術後にぶら下げていたドレーン袋みたいなのに、今度はモルヒネの注射箱が入って上腕へ定期的に薬剤がリリースされる。また「ポチ」を連れて生活する懐かしい感じ。

モルヒネは、もうこの世の終わりのように受け止められている最終兵器なのかと思ったが、そうでもなかった。しかも「痛み」だけが対象なのではなく、全体的な不快感や苦痛に対応できるという。通院なら血中濃度を自分でコントロールしなければならないので、オキシコンチンやパッチを勧めるとのこと。そのため、一部の患者さんの間では、オキシコンチン(服用)→パッチ→モルヒネ皮下注、という段階で末期ステージがアップし、この世の終わりだと理解しているためにモルヒネに非常に抵抗がある場合があるという。自分もモルヒネ皮下注をぶら下げている人は、末期キングなのかと思っていた。

良く考えたら、血中濃度を安定してコントロールするのは服用よりパッチより、直に皮下注するのが一番ダイレクトでシャープ、かつ簡単なはず。しかも入院していて誰かに管理されるのだったら、おそらく一番楽(飲む薬だけで満腹になっちゃうので、服用も面倒くさい)。結局どれも麻薬だし、別に大差ない。

「終末医療」と「緩和医療」とは違う事。
モルヒネが終わりの始まりでもないという事。
またモルヒネにも効きやすい痛みと、そうでない痛みがあり、決して万能という訳ではなく、効かない痛みに患者に合わない量で使うと副作用の悪い面しか出ないリスクがある。…等、知らなかった事がたくさんあった。

ここの「緩和」では、抗がん剤などの積極的な「ガン治療」はしないが、今できる範囲で苦痛やトラブルを解決して「これからどう生きていきたいか?」その個人のライフスタイル、希望や価値観、場合によっては家族の要望などに合わせてゴールを決める方針。例えば、「また抗がん剤治療がやれる状態になれば退院したい」ならできる事は限られているけれどそれを目指すし、「とにかくもう検査も何もしたくない。痛くなく死にたい」の人はそうできるようにサポートするし、「最期は家で家族と過ごしたい」の人はそこまでの状態に体調を整えて退院してもらうケースもあるとのこと。

自分のゴールはとりあえず水浸しの肺を何とかしたいのと、膨張し続ける肝臓の不快感のコントロール。これは、肋骨に当たっているので、いずれは痛みになるリスクがある。また、ガンで大きくなった肝臓が胃の方までせり出して圧迫しているので食欲がないのだろうとのこと。上を向いても下を向いても重くて眠れないって、本当に肝臓って大きい臓器だったのねと感心はしてみるけどウザい。このままじゃエイリアンが生まれ出てきそうな勢い。できる限りこのウザさを取り除き、呼吸もそれなりになって、食べたり飲んだりでき、一日に1,2時間でもPCに向かって仕事できたらいいな。結果的に体力が回復してまた普通の治療に戻れたら、それはまた別のラッキーってことで。

主治医の先生とじっくりお話ができ、先生の考え方と私の考え方と摺合せができたのも良かった。忙しくてストレスでハチャメチャだったので、とりあえず一か月、ゆっくり休めてケアしてもらえる環境で過ごし、細かく計画したとしても人の体は必ずしも予想通りの反応はしないから、その後はその時の状況に応じて考えていきましょうとのことに。


そうこうしながら約三週間。
モルヒネ副作用は、最初の眠けくらいで殆ど出なかったので(眠さもそのうち慣れてなくなる。個人差はあるかもだけど)、コンスタントに量を上げている。不快な症状が出る前に先手を打って増量し、抑え込むのがコツだとのこと。利尿剤が効いて肺水がやや減ってきたこともあり、モルヒネパワーのおかげで時々酸素なしてお部屋を歩き回っていたりする(当然、血中酸素濃度は下がるけど)。血小板は先生の予想通り下げ止まった。食事はおかゆと軟食、ほんの少量にしてもらっているが、おかずだけは残さず食べられるようになってきた。水やお茶も少しづつ飲めるようになり、腹部膨張はあるが、ポテチ(?)やフルーツが無性に食べたいというような衝動も出るようになった。

モルヒネの「予防フラッシュ」という使い方もマスターした。シャワーの前や食事の前、あらかじめ大変さが予想される前に血中濃度を少し上げておく事で、違和感なく対応できるというものだ。シャワーも自分一人で浴びられるし、息切れもしない。咳なんて嘘のように消えてしまった。ただし、不快な症状の緩和はできてはいるが、ガン自体の治療はしていないので、様々な数値も徐々に悪くなってきているし、足も浮腫んできた。入院してからすでにCT1回、レントゲン2回、採血3回。自分が希望したので検査も必要なタイミングで適宜入れてもらえて、それに合わせて対応してもらってはいるが、残念だけど肝臓の進行も早い。

でも、ヨレヨレで水も飲めなかった一か月間は何だったのだろう?あー、もうこんなんじゃ、もっと早く緩和に入って、モルヒネでも何でも使っとけば良かったよなあと思わされた。偏見は良くない。


その他の身辺整理:
相続関連の書類や手続きはたとえ少額でもとにかく面倒なので、「受け取る人が単に受け取るだけ」の形にしておきたい。弁護士の先生に病室に来てもらって、さらなる打ち合わせをしておいた。自分が友人達に感謝を示すには、何かを遺す程度しかできないが、余りに重い物を遺すと逆に負担だったりするかもと話し合い、最低限にした。そして、目録には載らないその他の物品の形見分けの順番なども決めておいた。大した物はないが、欲しい物をもらってもらう程度なら負担ないかな。食器集めていたし、ちょっとしたバッグや貴金属なんかもあるから、気に入った物を持って帰って使ってもらえたらいい。

カードのマイル、ポイント:
自分には財産関係ないわと思う人でも、注意すべきはクレジットカードのポイントなどが案外貯まっている事。あとは、ショッピングカード、サイト、携帯などのポイントも無駄にしてはいけない。自分が貯めた物だ。交換できる物はすべて交換しておこう。誰かにあげられるような物。自分ではあえて買わないけど、もらったら興味あるよねみたいな物が良いかも。

病院や携帯支払に使っているようなメインカード以外のクレカはおそらくもう使わないだろうから、この時点でキャンセル。解約よりポイント交換を先に完了させないと無効になってしまって勿体ないのでくれぐれも注意。

→もし経済的にゆとりが余りない場合、カードは切っては逆にいけない。例えば病気で退職してしまった場合など、再勤務先が決まり、一定期間勤務実績ができるまで、一般的なカードは作るのが難しい。でも、今持っているカードさえ手元にあればキャッシングやローンなど、当然、返済はあるが本当に困ったときの当座の助けにはなってくれる(病気で無職だと申告する必要はない)。仕事が思うようにできなかったり、今までの治療費もかさんで、経済的にゆとりがない場合も当然あるだろう。カードやローンに頼らないで生きてきたかもしれない。でも、病気が辛くて一人ぼっちでさらにお金がないのはハイパーストレスなので、年会費が負担とならない物は保険としてキープしておこう。

勿論、すでに活用されている場合もあるだろうから、そんな事、今更という感じもあるかもしれないが、年会費に負担にならないカードは、作れるようになったら集めておくと良い。特にキャッシングではなくローンが付けられるなら最低額でも良いから必ずつけておく。キャッシングは例えば10万借りると次の〆で10万の支払いが発生してしまうが、ローンはリボで払って行くので、次の〆が来ても一括返済の必要がない。自転車操業的に安易に使ってしまうのは生活が破たんして良くないが、もしもの時用に、キャッシングの10万とローンの10万では安心感が全く違う。基本的に、融資実行しなければお金を取られる事はないので、本当の「お守り」の意味で。例えばカード5枚。それぞれにローン10万で合計50万。必要になって困り果てた時点で金策を始めるよりも、まとまった金額が簡単にすぐ作れる状態にしておけば、絶対に心強い。落ち着いて色々考えられるようになったら、ゆっくり返していけば良い。人生色々ある。経済的に恵まれている時も、残念ながらそうではない時もある。嘆いても仕方ないので、ピンチの時に自分を少しでも楽にできるような準備をしておいてあげよう。

保険:
自分の入院&死亡保険を使うのはこれからだからキープ。もし、ラッキーにもリビングニーズ付きのに入れていたら手続きは早く。

確定申告:
入院が長ければ医療費分は、たぶん戻ってくる。その分は遺族が相続する。少額であっても放棄してはもったいないので、必ず手続きされるよう手配しておく。

年金
扶養に入れている人があれば、遺族年金が支払われる。この辺りも手続きの指示を忘れずに。貰えるべき人がもらえるべき物をタイムリーに貰えるように。

家族関係:
在宅看護、医療、緩和の業界では家族の意思やケアも大切にして、とにかく「家族関係を修復」させようとする傾向があるように感じる。きちんと全員でコミュニケーションをして「大団円」みたいな。本人が意思決定できなくなった時に、または急激に症状が悪化した時に、次のステップをどうするか誰かの判断が必要となるからだろう。でも、オタクが急に社交的にはならないように、機能不全家庭が急に普通の家庭になったりしない。人生の最後のステップで特定の家族の関与がストレスになる場合、意識レベルのコントロールは、もう主治医の先生にお任せすると決めて早目に話しておくと良い。


DSC00493介護認定が送られて来ていた。
自治体にもよるかもしれないが、本人宛の書留で転送されない場合、独居入院中では一生受け取れないかもなので注意。

最初の審査の時には、たぶん「要介護1」しか出ないのではとケアマネさんが心配していたが、その後酸素暮らしになったし、結局、身の回りの事がろくにできなくなってしまったので、「再審査やってもらったらどうかしら?」と在宅看護のチームとも相談してくれていたみたいだった。意見書(?)みたいなのを出したり、お役所の担当者と話したり、できる限りの事をしてくれた様子。そして、「要介護2」をもらえたようだ。(ちなみに「要介護1」だと介護用ベッドが介護保険適応ではなくなるらしいが、「要介護2」からはベッドOKとのこと。→要介護1の場合でも、在宅医療の先生が病状に必要との意見書を用意してくれればOKらしい。)

ケアマネさんに認定書をFAXして手続き進めてもらう。
本当に福祉関連の方々の熱意はすごく、とても助けられた。現状何がベストか、どうしたらもっと快適に過ごせるようになるのか、親身になってサポートしてくれた。こんな事なら、もっと早く介護申請もして利用させてもらっておくのだった。介護保険はお年寄りとかすごく大変な人たちの物で、自分は働けていたから、それで税金や保険料を払っていくべき側で、「助けてもらえる側」なのだという感覚がなかった。

アドバイスとしては、介護も緩和も、お手続きはお早目に。
特に独りの場合、ヨレヨレになってそれどころじゃなくなっちゃうリスクがあるから、自分で考えて行動できるうちに、二歩先手くらいで丁度いい。抗がん剤治療をしていても、介護保険は使える。要介護までいかない要支援でも使えるサービスはある。治療の合間のヨレヨレで辛い日々を、自分一人の力で降り越えようとして、結局、次の通院日にも体調がアップしていなくて治療できませんでした。またゼーゼー&ヨレヨレの日々で次の通院日を待つ。だったら、せめてその間はプロに少しでも楽に過ごせるように工夫してもらった方が、結果的に治療効率も良くなると思う。

また、夜中に本当に具合が悪くなった時、かかりつけの病院へは救急車で運んでもらえる距離なのか?救急車では無理な距離の場合、では、タクシーなら良いのか?本当に具合が悪い時、痛かったり吐き気があったり、そんな時に、1時間タクシーって、体力的に大丈夫?もし、近所の病院に運ばれたとしても、普段縁もないがん患者がそんな時、迅速&適切に診てもらえる物かしら?そもそも息も絶え絶えかもしれないのに、詳しい事情を説明できるのか?

家にすぐ駆けつけてくれる近所の先生が状況を把握してくれているのは本当に安心できる。近隣医療機関との連携も取ってくれるので、早めに備えておこう。

呼吸苦だけではない。例えば皮膚転移してしまって毎日の手当に苦労している場合、痛み、咳、食欲不振、脱水、その他色々な不都合。素人判断で工夫して頑張り続けるのもありだが、彼等はプロの知恵を授けてくれる。より元気な状態になって、次の治療日を迎えられるかもしれない。

「末期なんだ」と認めたくなくて、心情的についグズグズしてしまう事もあるだろう。乳がんと診断された時も、「早く検査してはっきりさせなきゃなあ」という気持ちと「できれば認めたくないなあ、先送りにしたいなあ」という複雑な感情があったのを思い出す。だけど、一日でも早く、適切なサービスを自分の生活や状況に合わせて部分的にでも活用できれば、それだけで間違いなく患者としてのQOLは向上する。


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nekome1999 at 15:08コメント(0)トラックバック(0)緩和医療 
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