2014年12月04日

在宅介護への道と周囲のパニック

現状:最後のCTは10/7。肺、胸膜からの肝浸潤が見られたけど、その後は検査なし。CT撮った時には何ともなかった肝臓はパンパンで硬く膨れていて、どう考えても結構な速さで進行している。その後やった検査は血液検査で、一か月様子見たけど血小板が落ち続けている。アフィニトールの副作用でもそれがあるので紛らわしかったのだが、たぶん肝臓の造血機能がやられている。この現状では、抗がん剤などを使った積極的な治療は無理。そのため、早めの緩和を進められる。友人に車で送ってもらった通院1時間も正直きつかった。家の近くの病院の緩和を申し込みつつ、遠距離通院はもう体力的に無理なので対応を考える。

介護保険はすごい。
11/6に通院している都内病院のガン相談室で介護保険と緩和の相談をしたら、その日に地域のケアプラザを紹介してくれ(夜9時までやっている)、そこで福祉士さんと相談。ガンの末期の場合には、介護保険の認定を待っていたら遅くなってしまう場合が多いとのことで、要介助、もしくは要介護のみなしでサービス提供が開始される(もし介護認定が予想より低かった場合には差額は利用者負担になるらしいが、それほど高額ではない)。

その翌日(金曜日)にはケアマネさんが決まって連絡をくれ、翌週月曜日には区役所から調査員の人が来て、火曜日にはケアマネさんと福祉士さんが自宅に来て、その週中にヘルパーさんの会社の管理者と実際のヘルパーさんが来て、何をして欲しいのかプランニングをして、さらにどんな介護用品(ベッド、トイレの手すりなど)が必要か業者の人も来て、在宅医療してくれる先生の初診を受けた。

翌週にはすべての介護用品が入り、追加の訪問介護の看護師さんたちも来て、訪問医療で先生が処方してくれるお薬を届けてくれる薬局も来た。丸二週間ですべてのセットアップがほとんど完了状態。ただ、契約、重要事項説明やら住所名前書いて捺印やら、搬入やアレンジ等の手続き数が多くて朦朧とした。ケアマネさん、ヘルパーさん、介護用具、訪問看護、訪問診療、配達薬局、その他その他、これ、お年寄り独居とかだったらどうなるんだろう?

今までの問題点は、息切れ、腹部膨張感、食欲なさ、倦怠感と咳、鼻水(謎のまま)。

それを元ナースケアマネさんと在宅ナースさんとで、「酸素入れた方が良いのでは」と在宅医療の先生に進言してくれ、酸素吸入人間になった。それまでは酸素濃度83、動くと78とかで脈拍は常に125以上とかだった。脂肪燃焼ゾーンではないのか?その後、酸素を2入れて、濃度90ちょい、脈拍90以下に落ち着いた。勿論動くと酸素は下がるし脈拍は上がるが、平常時の楽さは全然違う。ちなみに酸素濃度90以下は在宅酸素適応だと言う。そう言えば先月、肺炎の疑いがあった時の酸素は99とかだった。その後、ゼーハー暮らしをしている間に、低酸素状態に慣れてしまっていたのだろうか?

さらに在宅医療の先生が、ちょこっとステロイド使ってくれたり色々試してくれて、膨張感はあるけど、ちょっと食べてみようかな感が出て来たし、アレルギー性の薬が効いたのか、鼻水も減ってきた。咳は動いたり喋ったり食べたりしなければ出ない。

今までの病院の通院は1時間半、車でも1時間かかる。行くだけで疲れ、複数科診察で数時間、一日仕事になる。例えば抗がん剤を使っていたりしたら、月に一度の通院。その間の不快感などはよほど重篤ではない限り、自分で対応していく。でも、こうやって近くの機関で、大きな医療機関ではフォローしきれない日常生活の困ったこと&不快感などを診てもらえるようになって、すべての医療機関でその情報が共有されたら、本当はそれが患者にとっては一番なのではないかなと思う。看護師さんも先生も、毎回30分くらいづつかけてじっくり診てくれ、話を聞いてくれ、とにかく不快な症状を取り除こうと努力してくれるし、何より全身状態の悪い患者さんに慣れている。転移患者さんは、要介護まで行かなくても要介助が取れれば使えるサービスがあるので、是非活用するといいかもなと思った。


さて、独居なためか、毎日誰かが様子を見るようにスケジュールしてくれていた。11月に介護保険使っていたのは、ヘルパーさん週二回(プライベートで雇っているメイドさんはそのまま週1回)と介護用具。訪問看護師さん週一回と訪問医療の先生、酸素は、医療保険を使っている。何もかも至れり尽くせりでありがたかったのだが、独居の在宅って問題かもと感じることがあった。

定位置はリビングのソファだった。そこにゴロゴロ。じっとしていれば咳も出ないし、お腹の膨張感も余り気にならない。ところが、誰がピンポーンと来ると、よっこらしょと立ち上がって酸素チューブに気を付けつつキッチンの壁のパネルに行ってエントランスのオートロック開けるまでにハーハー&ヨロヨロ(疲労度1)。廊下歩いて玄関まで行ってドアの鍵を開け、挨拶してスリッパ等勧めるのにさらに疲労度2。一緒に居間に戻るのに疲労度3。座って体調説明したり、アドバイスを受けたりするので疲労度4。ヘルパーさんにはこれまた都度指示しなきゃならなくて、疲労度5。帰る時にはまた玄関まで見送って鍵かけるまでに疲労度6。居間に戻って疲労度7。それぞれにしばらくゴホゴホの咳発作付き。

何もお構いしていないのに、これ。本当に消耗する。一日にヘルパーさん、ケアマネさんが来たらこれX2だ。一人だけではなく、お休みの時の補助として看護さんやヘルパーさんが一度に3人来たりもする。何もせず、落ち着いていれば咳など出ない。トイレに行くのもキッチンに行くのも、ゆるゆると体を少しづつ動かせば何の問題もないのだが、オートロックピンポーンはとりあえず急いで出ないと、宅急便だかビジターだが新聞屋さんだか判らないので慌てて出るが、これも良くない。ここにお友達が「会いたい」と言ってくると、体調はどうかな?どのタイミングがいいかな?とパズルのように考えて、そして疲労度がプラスされるので、正直、疲れたら前でお腹出して横になっても気を使わない程度のお友達以外は負担になる。

もしこれらの対応をやってくれる家族がいたら、寝ていて診てもらうだけなので在宅はすばらしい。だけど独居ならたぶん入院した方が楽。さらにこの手厚い見守り感もありがたいのだけど、今まで具合が悪くても一人で籠って解決してきたオタクが、毎日他人が来てくれて心強いとか楽しいとか絶対に感じる事はない。いきなり人の性格は変わらない。むしろ気を使って居心地悪い。しかも自宅で。(緊急時に対応してもらえるという安心感は別として)

さらに考えなきゃいけないのは環境だけではない。自分の問題。これが終わりの始まりなのだったら、やっておかねばならない事はないか?余りに進行が速いので、自分の中でも色々折り合いをつけて消化していき、心残りのないようにしたい。何しろ「死ぬかもね」なんて状況は人生においてそう何度もないので、殆ど初めての経験。自分もたぶんテンパっているし、多少なりともパニックになっているのだろう。しかし、もっとパニックになるのが回り。

このセットアップで毎日誰かが出入りして忙しくて疲労困憊していた時に、友人達がパニックになって大騒ぎになった。まあ、この歳だと友人の死と言うのは大体事故などで突発的な物が多く、予告的な病死というのはかなり少ない。彼らも経験がないのでパニックを起こしたのだろう。

私は友人が基本的に少ない。
元々オタクで一人が好きだし、筆不精だったり、Keep in touchがどうも下手なので。だから「信じて何でも話せ甘えられる友人」と言って思い浮かぶのはせいぜい片手で数えるほどしかいない。それ以外に、今まで所属していた学校や社会や趣味関連などでは、再発の事も話せる程度の1人か2人の仲良しがそれぞれいる。そのうちの一人(ガンの再発は知っている)が忘年会の問い合わせしてきたので、「近々入院するかもだから、忘年会行けるか判らない。入院したらまたメールするね」とメールしたら、今日明日にでも死ぬのかと思ったらしく、普段、全然会わない友人達グループとかにまで連絡しまくったらしい。ある朝、ガラケーが一杯のメール受信で電池キレしかかっていて何が起きたのかと思った。励ましのメール多数しかも長文。しかも数年に一度くらいしか会わない人たち。

ガラケーをいまだに使っている事からも、私はスマフォなどでリアルタイムに誰かとコンタクトするのが好きではないし、その必要を感じていない。携帯メールだって必要最低限、週に何度かしかやり取りしていない。緊急時の待ち受け専用機だ。通勤は車だったし、家にはPCがあるし、仕事用の携帯もある。

さらに、女子(婆)皆で押しかけ、家で女子会(婆会)やられた。
疲れ死ぬかと思った。テイクアウトやケーキをたくさん持ってきてくれたが、私は食べられず、片づける体力もなく、残り物は無残に冷蔵庫の中でヘルパーさんが来てくれる日まで朽ち果てていた。数年に数回しか会わない友人達は、私がどんな人間かも忘れているのか元々知らないのか、絶対に見ないであろうアメリカのハクチとビッチしか出て来ないようなラブコメDVDコンプリートセットをお土産に。おまけに風邪でゴホゴホしている人まで「どうしても顔が見たかった」とやって来た。Aが行くと話すと、え、Aが行くの?じゃあ私も!あ、私も行ってもいいよね!とかなって芋づる式に増えたらしい。私は単にAが一人でまずは様子でも見に来るだけなのかと思っていたが、皆でお手洗いに行った懐かしい女子校時代のテイストは何十年経とうと変わらない。何なんだろうか?女性の本質?さらに男子会も企画して、皆で励ましてくれる予定だと言う。

頭がおかしくなってしまったのかと思ってしみじみ顔を見たら、溢れる善意(自分=ナイスアイデア)の高揚感でハイっぽかった。常識的に、いくら死ぬかもと言って、何年もあっていないような外部男子(爺)たちに、こんなぼさぼさ髪のパジャマ姿=ノーメイクで酸素吸ってゼーゼーしてまで会いたいと本当に思っているのだろうか?

でも、仕方ない。
友人が死ぬかもなんてシチュエーションを経験していないからだ。パニックになって、何かしてあげたい、あれもこれもと気ばかり焦って空回りしているのだ。自分だって、もし健康で逆の立場だったら、もしかしたら相手の体調も都合も考えずに、ただ良かれと思って同じ事をしたかもしれない。

DSC00011まずは自分。

進んじゃったがん患者さんは、そう繰り返して欲しい。友人達だけではなく、きっと家族もパニックになっている。何もかも初体験。でも、パニックから生まれ出た善意に振り回されてはいけない。変てこな善意競争がエスカレートして、今まで家に一度も来た事のない友人達がいきなり病院に送り迎えするだの、じゃあ自分は毎日食事作りに来るだの、じゃあ私も来て掃除洗濯してあげるだの、そうなると患者は置き去りにされて、単に回りの自己満足のためのツール化してしまう。

そういうサポートが好きとか、皆のために、皆を満足させて幸せなタイプの優しい人ならお互いに幸せでいいかもしれない。でも、私はそういう人間ではないし、基本的に家事や身の回りの事は、誰かに頼むより、お金払ってプロにやってもらった方が気楽なタイプだ。回りではなくて患者自身がどうしたいか。現実やこれから起こりうる事に折り合いをどうつけて、プライオリティをきちんとつけながら心安らかに次なる課題をクリアしていくか。環境と心理的安定。これらが整わなければ、これから現れるうんざりするような肉体的&精神的変化にまともに対峙できない。

善意に振り回されないように。
他人の善意は必ずしも正義ではないし、自分にとって一番の解決法でもない。

ただ、回りが誰も理解してくれないとか押し付けがましいとか、好きにさせてくれないとか文句もなるべく止めよう(戒め的)。きっと自分が逆の立場だったら、仲良しの友達でも、さほど仲良くなくても、きっと自分なりに何かしてあげたい、良かれと思って何かしようと思って、実際に花やフルーツでも送ったかもしれない。でも、本当に具合が悪い時には一人暮らしだと宅配すら受け取れない状態かもしれないから、生物は止めた方がいいし、最初に都合聞いた方がいいよね。

そして、もし回りに「死ぬかも」の友人がいたら、意志を尊重してあげて欲しい。きっと会いたかったり、何かして欲しかったりしたら向こうから言ってくるから、「必要なら言ってね」程度で、他の誰にも話さずにいて欲しい。皆に連絡して欲しかったら最初からそう言うよね。何かしてあげたい、困っているんじゃないかとか焦る気持ちは理解できるしありがたいけど、クールダウンして欲しい。

「会いたい」「顔が見たい」「メールで近況を教えて欲しい」、それらは本当に相手も希望しているのか?単に自分の押し付け願望ではないのか?ちょっと立ち止まって考えてみて欲しい。

友人が少ない私でも末期イベントに伴って相当ストレスだったのだから、普通に社交家の人とかはきっともっと大変なのだろうと思わされた。

(緩和の先生によると、本人が希望していないのに入院先を突き止め多数で面会に押し掛けるケースもあり、はっきり「来ないで欲しい」と相手に言えない患者さんの希望で、病院が面会を制限していると御断りするケースも結構あるとのことだった。「心配だから」の一言は決して免罪符にはならないのだけど、どこでも人間関係は複雑みたい。)

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と、言う訳でこの一か月、バタバタして終わってしまったが、入院できる事になった。緩和で個室。ああ、これで隔離されて自分の時間が持てる。黙っていても三食出てくるし、お薬も管理してもらえるし、お姫様のような生活だ。

…と思ったら、入院したとの噂でまた「会いに行きたい」「顔が見たい」「近況知りたい」と大騒ぎがさらにあちこちで。正直、心配してくれるのはありがたいけど、「またか」とがっかりした。

孤独なオタクは緩和に入ったからって、急に皆で集まってワイワイやりたい人間になったりしません。大人数は嫌いです。プライベートを広めたい人間になったりしません。毎日メールやり取りしたりしません。中には寂しくなってそういう変化がある人もいるかもしれませんが、私は違います。体調が良い1時間があったら、保険の事や遺言の話も進めておかなきゃならないし、身の回りも整理したいし、無理のない程度で「仕事」したい。お友達に託した猫達が無事に慣れてくれるまで見届けたい。

私が変わり者のオタクだと熟知している友人達は、今までと同じ頻度や距離感のコンタクトで「必要な事あれば連絡して」「返信不要」といつも通りに見守ってくれていて、ありがたい。その他の皆さんも、どうか私のオタク的価値観と生き方を今まで通りに尊重してください。人は急に変わりません。


お見舞いは基本的にお断りしています。
お気持ちだけで本当に十分です。特別に何かせずに、遠くで見守っていてください。それも友情です。どこに入院したのかとか、どうなっているのかとか、知り合いに聞き回らないでください。必要だと思ったら、必要なタイミングで私から直接話します。

落ち着くまでブログでコメント開示はしませんが、皆さんのメッセージは拝見しています。暖かい励ましのお言葉、どうもありがとうございます。

ネット環境が準備できたので、次は緩和での素晴らしい治療についてアップしようと思います。


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nekome1999 at 15:13コメント(0)トラックバック(0)緩和医療 

2014年11月09日

緩和、介護保険、在宅療養も視野に

カテゴリーで判り易くなるように、「終末期医療」を追加しました。

アフィニトールの効き目の遅さ(なさ?)よりガンの成長速度が速く、肺と肝臓の具合が良くないために、緩和に切り替えて行くかという状況になった。

2014_ca15_3_novマーカーの値は、CA15-3は149.3 →190.7→ 261.1 →725.0→ 1966.0 →2992.9。

え、2992?
桁違いなため、グラフにしてみると、今までの些細な上げ下げが「誤差」になってしまうほど。もう日割りして色々判断しても無駄レベル。こうなると、効き目の目安には余りならないかな。でも、マーカーの微妙な上げ下げに一喜一憂している人は安心してください。マーカーが3000になっても人は死なない。

また、間質性肺炎の目安とされているマーカー KL-6(500以下)は6169。他者の追随を許さない孤高レベル。でも間質性肺炎になっていないので、このマーカーが乳がん増悪の目安として使えるというのも判る。これからアフィニトールを使う人は、服用前にこのマーカーを服用前に調べてもらっておいた方がいい。始める前からすでに高い状態だと、間質性肺炎の目安としては使い難いかもだから。

結果的にナニコレ?状態になってしまったが、アフィニトールの選択が間違っていたとは思えない。作用機序からして、フェマーラで効果があり、その後効かなくなった人に最適なオプションだった。そもそも抗がん剤が余り効かないタイプだったし、風邪ひいて万全で臨めなかったり、ろくに服用できなかったり、色々タイミングが悪かったのが敗因かな。ガンの足より薬の足が遅いと負けるな。

でも、実質、二カ月間でまだ30日しか飲んでいない。それも途中で副作用が余りに酷く、減量して。倦怠感で全く起き上がれず、何も食べられないという日もあった。まあ、1日、2日くらい食べなくても豊富な皮下脂肪があるので、脱水さえしなければ大丈夫だったんだけど、口の中全体に口内炎はさすがに困った。舌が水玉みたいにボコボコになった。しかも扁桃腺まで腫れるし。

ALTとASTも上がり続けている。ALT:23 →61 →91 →94。AST:33 →74 →153 →188。何となく500くらいまで肝不全にはならないんじゃないかとか勝手に考えているのだけど、肝臓のガンが元気になっちゃっているのか、アフィニトールやその他の薬でやられちゃっているのか判らない。ただ、倦怠感と食欲なしがすごくて、ちょっとびっくりする(この食い意地大魔王が)。口内炎のせいもあって痩せましたよ、5キロ。デブには単なる誤差ですけど。あと10キロ痩せたら、10年前の治療前に戻るな。

現状としては咳が止まらない。ブロコデ、カフコデ、リンコデ使用しても何かをきっかけに咳発作みたいになる。再現性がないので、予防のしようもない。すごく苦しそうに聞こえるらしく、街中などでは半径5メートルの人が消えるが、別に本人はさほど苦しくもない。ただ、息切れがすごい。リビングから玄関までの廊下でゼーハーする(数メートル)。あとは倦怠感。一日の3分の2は寝てるか横になっている。肝臓の部分、丁度、みぞおちや肋骨から下にかけて、カチカチに硬くなって膨張しているためか、胃が圧迫されて食欲がない。少し食べると一杯。まるで小食の人みたい。

アフィニトールも肝臓に非常に負担がかかる。ですので先生の示してくれたオプションは、治療を休む「無治療」というのも「治療」と考え、アフィニトールお休み。さらにこの増悪スピードから、次のステップをいろいろ考えておくと言うこと。キーワードは「緩和」「介護保険」「在宅療養」。

先生に「診療情報提供書」と今までのCTなどのデータを焼きだしてもらおう。これらがあれば、近所の病院のガン相談室に行って相談しても無駄がないと思える。緩和の申し込みもできる。そして、通院病院のガン相談室にも出向き、色々説明を聞いた。ガン相談室があると便利だ。


緩和
→緩和外来とかもありますが、ここでの緩和は積極的治療(抗がん剤など)をやらない&やれない状態で入る施設。一人暮らしだし、プロに任せたいので施設でいい。別に自宅で死ななくても良い。
→通院している病院の緩和に入ると、遠距離で老母が通えない。となると、彼女が一人でも通えるような病院での緩和がいいのかも。母には転移した事すら教えてないし、彼女も「私のせいでガンになっちゃったけど、もう治ったのね」と信じているために、緩和に入る最終的タイミングでしか知らせない予定。

人事の友人が「お母さんには話した方がいいよ。きっと一緒に頑張りたいって思ってくれるよ」と言ったけど、それは本人が母親に依存があって、かつ、母親の精神力や経済力、体力、物理的余裕がある場合に限る。母はありとあらゆる面で私に依存している。自分一人すら支えられないそんな年寄りにショックを与えて「私のせいだ&一人ぼっちになる」と悲しむ時間を長くしても、何も生み出さない。友人のお母さんは若くて元気で、そしてまだ「母」なんでしょう。でも、私のケースは、もう「母」ではなく「年寄り」。年寄りは自分の事だけに毎日が精一杯だから、そんな楽しくもない事で頑張れる訳ない。

最期の数日でも毎日通って娘を看病すれば、やり遂げた感を得られるかもしれないが、彼女の精神力、体力的に長期は無理。だから教えるとしたら、ギリギリだな。なーに、事故で突然死んじゃうケースだってあるんだから、お別れには数日あれば十分だよ。どれくらいあっても、どんな状態でも、人は「こうすれば良かった」とか「あんな事しなきゃ良かった」とか後悔するものだから、ある程度で切らないと。

幸い、自分が母を看取る気満々で、緩和あり総合病院の近くにマンションを買った。そこなら地元だし母もバスで通える。自分が先に使うというのが非常に残念だけど、まあ仕方ない。これが完璧にこの世で一人ぼっちだったら、持ち株を全部キャッシュにして、海外の緩和施設にでも入っちゃうんだけど。リゾートっぽい所がいいな。痛みの緩和にマリファナ使ってくれるような。(ドリーム)

→通院病院の緩和は予約が一杯で一か月先状態。
ガン相談室の担当者の方より、ガンの症状悪化は予測不可能なので、平行して色々介護保険の手続きや在宅医療の相談、緩和の申し込み等を進めておくよう助言される。通院先は都内、自宅は横浜なので、居住区のケアプラザの情報をもらう。介護保険の申請はそこでできるし、在宅医療も、実際に地元で担当されている方々の方が詳しい情報ありで、彼等が推薦してくれる施設や先生が良いとのこと。

担当者の方は、これから主治医の先生と話して色々情報をもらう。後日、ケアセンターや在宅医療の先生とも情報共有するが問題ないか?との確認をされる。どんどん共有してくれて構わない。むしろ共有されないと自分で説明するのは面倒くさくて嫌。


介護
→40歳以上でガンの末期なら介護保険が使える。家事サポートや通院介助、様々なサービスが利用可能。一人暮らしには必須。まずは申請。

→地域ケアプラザへ。21時までやっている。ある意味すごい。ここで社会福祉士の方に状況を説明し、介護保険の申し込みをする。後日、区役所の人が自宅に来て、どんな生活をしているのかチェックするらしい。アクション早い。木曜日に申請に行って、来週月曜日に区役所の人が自宅に認定調査に来るという。おそらく要介護になるので、ケアマネさんと福祉士の人も家に来て、どんなサービスが必要かプランニングしてくれる予定。

→家事補助や手すり、様々なサービスが利用可能。がん患者はお年寄りのようにリハビリで復活するような例はなく、悪化一直線な場合が多いので、「要介助」よりレベルが高い「要介護」になる事が多いらしいが本当か?


在宅療養

→例えば、急な事態が起こって救急車を呼んだとしても、メイン病院までは余りに遠く運んでもらえない。近所でお薬を出してくれたり何かの際には診てもらえる病院を決めておく。

→体力的に通えなくなった場合に備え、近所で在宅療養のクリニックを探す。ケアプラザの福祉士さんが通院病院のガン相談室の担当者さんに電話して、私が希望した在宅療養のクリニック情報を伝えてくれる。担当者さんよりクリニックに連絡。通院病院での治療データを送ってくれる。初診が必要なので、来週行く。タクシーで5分なので気楽。偶然、今通院している都内の病院にいた事も、緩和行こうと思っている地元病院にいた事もある先生。ご縁を感じる。相性が合うといいな。


家族に体力、精神力、経済力が自分よりあり、頼れる場合は頼れば良いし、一緒に頑張れば良いと思う。それがない人は、この3つをあらかじめ自分で準備しておくと良い。また、支えてくれる家族があっても、皆の負担を減らすために利用できるサービスは利用した方が良い。介護保険料だってたっぷり払ってきたのだから。

本当にガンは判らない。9月にはハワイに行って、10月には通勤していたのに、11月には息切れして緩和施設を探してる。スイッチが入ったようにあっという間にダメになってしまったガン先輩を何人も見ているし、「これはダメかも」というような状況であり得ないような復活をしたガン先輩もいるので、これから自分がどうなるかは判らないが、リスク管理の原則は、「最悪な事態の想定」なので、それに合わせて対処を考えていく。主治医の先生は不確定な事は言わないタイプなので、「余命」なんて絶対に言わない。何もかも状況次第。来月かもしれないけど、来年かもしれないし、もっと先かもしれない。その中で、まあ、毎日、今できる事をしておけばいい。その積み重ねが途中で途切れても、きっと後悔が一番少ないから。

血小板もびっくりするくらい下がっていた。それによる鼻血も副作用にある。あんな小さな錠剤でねえ。倦怠感も肝臓からなのかアフィニトールのせいなのか判らない。先生は休薬を提案してくれたし、ピロたんからも「体に合わないし効果のない薬はすぐに止めですよ」と言われたけど、30日じゃ効果測定にもならない。ゼローダの時みたいに、減量したり色々工夫して乗り越えようとしたんだけど、アフィニトールの場合、量は余り関係ない気がする。体に入っていると副作用が出る。ダメはダメでもせめてもう一か月は試して、副作用などのデータを残したかったんだけど、まあ仕方ない。

自分も皆も、非常に望んだ薬だし、これからやる人が副作用と折り合いをつけて効果的に使える事を願っている。アフィニトールを使っていて非常に効果があった、転移が消えたというような拍手コメントもたくさんいただいている。おそらく合えばシャープに効くのだが、まだ上手に使えている例が少ないのかもしれない。まあ新しいので仕方ないし、抗がん剤が自分に合う合わないは絶対ある。私の場合は今回は合わなかった。それだけ。


DSC00049仕事
仕事はさっくり休んだ。

無理無理。自分の気持ち云々じゃなくて、口内炎で仏頂面やら咳してばっかりじゃ、周囲が迷惑。ちょろっと引き継ぎして有休使って11月末までお休み。その後は在宅でできる事をやってくださいと言われているので、できれば一か月やってみようかな。そして来年になったらまた有休が発生するからそれ使って、さらに傷病休暇に突入してしまうのがいいかも。使える物は使おう。

まあとりあえず、自分の体のペースで生活して環境を整え、色々仕切り直し。

急に寒くなってきたので、皆さんも風邪には注意してください。



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nekome1999 at 21:33コメント(0)トラックバック(0)緩和医療アフィニトール&アロマシン 

2014年10月19日

肺炎じゃなかった:アフィニトール継続

前回の記事にたくさんの皆さんのコメントや拍手、拍手コメントを頂戴してびっくりしました。初めての方も常連の皆さんも、それぞれのコメントを書く際にどれだけ考えて言葉を選んでくださったのか、どう書こうとどれだけ悩んでくださったのか、そして実際に書き終わるまでにどれほどの時間を費やしてくださったのか、皆さんの親身のコメントに本当に感謝しています。今後とも、どうぞよろしくお願いたします。


さて、今週始め(14日)の話。
二度目の台風来たる。先週と同じく、朝の交通機関の混乱ぶりを想定して都内前泊にしたら、台風は予想より速く通り過ぎてしまった。でも、病院まで30分以内だったので、朝寝坊できたから良しとするか。

呼吸器内科にデビュー。
先生初めましてな診察。しつこい咳、痰、鼻水。色々なデータを見ながら先生曰く、考えられる原因は、風邪がきっかけとなった、

・ばい菌的な炎症
・後鼻漏(←症状的にはこれっぽい)

そして、
・単なる肺の悪化による咳(胸水も貯まっているし咳が出てもおかしくない)

さらに同じような症状が出る物として、
・逆流性胃炎(←このためにガスター飲んでいる)

色々候補はあるが、どれなのか100%は判らない。そして様々な数値から、おそらく間質性肺炎ではなさそうなのでアフィニトールは継続OK。KL-6は乳がんでも上がるので、たぶんそのせいではないかというのが呼吸器先生の推理。止めても良さそうな咳なので止めておきましょうと出してくれたお薬はブロチンコデイン配合シロップ、フェキソフェナジン(←これはアレルギーの薬)

コデイン…シロップで甘くて美味しいけど、これ軽い麻薬の一種ですね。カナダでは規制されてたような。飲んでも別にハイにならないし、先生も院内の薬剤師さんも誰も言ってくれなかったけど、これ飲んだら車の運転は止めた方がいいかも。自分一人どこかにぶつかって事故るならいいけど、他人を巻き込んでしまうリスクがあるので、洒落にならない。薬飲んでましたとか病気だからとか言い訳しても、取り返しがつかない。

予想される副作用は便秘。マグミットが在庫であるので、もし便秘したらそれを使う予定。でもアフィニトールでリトル・ゲリラ状態になっているから、バランス取れるかも。そして、来週、乳腺の診察があるので、その時にまた呼吸器も診察入れて、お薬の効き具合を報告予定。


無事にアフィニトールは続けられる事になった。あー良かった。と、ついニコニコ。すると、前回と前々回のCTを見比べていた先生、たぶん私がアフィニトール・ラブで期待しまくりと思ったからか、言い難そうに、

「まあ、アフィニトール、続ける事は続けられるんですが、この治療をこのまま続けるかどうかは主治医先生が判断されると思いますが、前回より胸水も増えてきていますので…」

と、効果がない事を心配してくれる。
それはまだ1週間しか飲んでいないタイミングでのCTなので、余り参考にならないと説明。そして質問。

「アフィニトールって、一週間でも肺炎出るんでしょうか?」
「いやあ、この分子標的薬ってのは曲者でして、油断できないんですよ。イレッサなんて3日で出た事がありますからね」

マジで。
せっかく治療しようとしたのに、3日で肺炎って、気の毒にもほどがある。期待して飲んで3日で奈落の底だった肺がん患者さんの事を考えて、ちょっとしんみりした。しかもアフィニトール高い。きっとイレッサも高い。一日分1万円くらいするのに、例えば14日分もらって3日でNG出て、9日分もう使えない&無駄と思ったら、すごいショックだ。それで何買えたの?と妄想すると、ダブルで泣きたくなるかもしれない。しんみりどころじゃないよ、ガックリ&どよーんX100くらい。

「まあ主治医先生がしっかり診てくださっていますから、安心ですよ」

自分のサダメにしんみりしていると勘違いしたのか、にっこりフォロー入れてくれる先生。優しい。

そうね。主治医先生も気を付けてくれているし、呼吸器先生も普段は肺がん患者見慣れていて、間質性肺炎も山ほど診ているから経験豊富だろうし、安心して治療しましょう、としみじみとしていた所、いきなり指摘される。

「昔、喫煙されていました?」

はい?
どうも数値が肺気腫予備軍らしい。

「肺気腫」?
肺気腫ってヘビースモーカーのお爺さんがよくなってるやつ?(偏見) マダムPのお舅さんもなっていたな。

若年性肺気腫の殆どの原因は喫煙だとのこと。喫煙歴は、20代の頃。通算して10年くらいか。イギリス、カナダにいた頃も、結構ヘビースモーカーだった。父親がヘビースモーカーだったし、競技麻雀していて雀荘に入り浸っていた時期もあったので、副流煙もあっただろう。でも、もう大昔、時効でしょ、と思ったのだが、肺には「肺年齢」みたいなものがあり、大昔でも喫煙歴は老化として刻まれて、二度と戻らないのだと。

…マジで。
誰よ、禁煙して10年でリセットされるとか言っていたのは?

「じ、じゃあ、私の肺は実年齢80歳くらいって感じなのでしょうか?」
「そこまでじゃないですけどね、はは」

その笑い方の感覚だと、もしかして70歳レベルくらい?

タバコ吸っている方は、今すぐ止めた方がいいと思う。
若気の至りが、こんな何十年後に「肺気腫予備軍=肺は年寄り」なんて言われるって知っていたら、最初からそもそもタバコなんて吸ってない。でも、その頃はタバコによる害がそんなに詳しく語られておらず、分煙も禁煙も今みたいにされていなかったので、米企業オフィスでもデスクでタバコ吸えた。パリのカフェでタバコ吸うのも恰好良く思えたし、ロンドンの赤いバスも、昔は二階で喫煙できた。そんな環境だから全世界的に、男女ともにもっと喫煙率高かったような。医者はタバコ吸わないなんて言うけど、幼馴染医者は一緒に吸っていたし。ふーむ、その頃の年代が年取ると、皆肺気腫になるリスクが高まるのかしら?(まあ、たぶん体質にもよるので100%ではないかもしれないけど)

胸に放射線かけた時に肺にもかかっているだろうから、影響に注意しないとねとkojiさんからメール。あ、そうだった。昔、そう言えば、そんな副作用の説明を受けた気もするな。もしかして放射線の影響もあるのかも?でも、まあ、何が原因なのか判らないから、気を付けてやって行くしかない。

10年前、一緒に手術したkojiさんは3Cで、私が3B。これじゃあお互い絶対に長生きしないよね、数年の命かね?と話していたが、もう10年。kojiさんは、再発も転移もない。たぶんこれからもないだろう。

だから初発患者さんは、どんなにステージが進んでいても、全然気にしないで楽しく生きるべきだと思う。一通りの治療は一定期間で終わる。副作用が残ってしまっても、手術跡が痛くても、年レベルで楽になっていく。レベル3まで廓清したけれど、痛みや違和感は、個人差があるかもしれないけど、数年で慣れて気にならなくなった。初発治療が終われば、あとは基本的に良くなっていくだけ。髪も爪もまつ毛も戻る。せっかくのUP状態を、恐怖に取りつかれているのは損だ。

再発してから悩めばいいし。
再発しても、人はそうすぐ死なない。即、人生の終わりという訳ではないので。


明日もまた通院。
呼吸器の先生にもう一度診てもらってから主治医先生の診察。また、前回3倍になったマーカーが、まあどうなっているか興味もある。もしまた3倍だったら、頭と骨の検査してもらおう。

アフィニトールの副作用としては、絶賛口内炎中。普通の口内炎ではない。びっくりするほど大きいし、「え?」というような場所に連続で複数できる。自然発生的。いくら注意しても無駄。微妙にむかつきなどもあり、痛みに弱い人は、たぶん、これでは何も食べられない。粘膜に異常が起きるので、当然、胃や腸の粘膜もやられてしまう可能性あり。胃腸が弱い人は要注意。あとで副作用はまとめる予定。

DSC00019和室を秋らしくしてみる。

手ぬぐいを紅葉柄に代える。秋っぽい、吾亦紅、ススキ、リンドウ、ケイトウを併せてみた。暗くて良く判らないが、リンドウも色が薄くて変わっている。ススキは白と黒い種類があり、黒い方は葉っぱがクルクル巻いていて、二色になっている種類だとのこと。可愛らしい。季節を感じるっていいね。

…てぬぐい、春から全然チェンジする暇もユトリもなかった事に気づいた。やはり忙しいと病気進む感じがするな。入社以来、いつもずっと忙しいんだけど、今年は部の構成が変わって新入社員を大量採用したり、特にバタバタした。

さて、そんな仕事をどうしようか悩み中。
来週、自分の部の年に一度の全国会議があり、皆が集う。これは主催なのでさすがに出なければならない。でも、その後は?

新人を採用しても、急に肺炎ですとか長期入院するような事になったら、まともに育成はできない。入院していたら、私の部の人は経費清算がいつまでたってもされないし、出張申請や有休申請、工事発注も承認されないという羽目。じゃあ、病院からコンスタントにアクセスして承認するか?と想像してみると、自分でも何が起こるか判らないので、100%できますと約束はできない。病気だから仕方ないとは思うけど、自分の上司がこんな感じであてにならず、プロジェクトが止まっちゃったら、余計なフラストレーション溜まるかもな。

それに、このままだと、ブラック企業の通常運転、8時~22時労働、当然残業代なんて出ず、何かあれば土日も関係なく呼び出されたり、夜中に電話きたりもする。明け方に本社との電話会議だってある。そもそもコデイン飲んで、100キロ運転通勤は無理だ。

今は元気でも、この先、ちょっと落ち着くまでリスクあるな。もうちょっと、この、日々、穏やかに、せめて季節を感じながら療養したいよね。やりたい仕事もあるので、「治療に専念」までとは言わないけど、回りに迷惑をかけない程度に仕事を続けるにはどうしたら良いのか?

…またしばらく、管理職外れとくか。
うへー、気の毒。誰がカバーするのだろう?誰もやりたくない仕事、引き受けたくない立場だ。ブラック企業の中でもさらにブラック。漆黒の闇どころかブラックホールみたいな。病気でもクビにならないのは、他になり手がいないから。だから皆、「元気で早く帰ってきて」と別の意味でも心から言ってくれるのだろう。

と考えながら、とりあえず明日は主治医先生に診断書貰っておこう。病人なんだと回りをたまには脅しておかないと、どうもロボットか何かと勘違いされている傾向があるように思うので。



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nekome1999 at 19:31コメント(19)トラックバック(0)検査&病理結果アフィニトール&アロマシン 
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