2014年11月09日

緩和、介護保険、在宅療養も視野に

カテゴリーで判り易くなるように、「終末期医療」を追加しました。

アフィニトールの効き目の遅さ(なさ?)よりガンの成長速度が速く、肺と肝臓の具合が良くないために、緩和に切り替えて行くかという状況になった。

2014_ca15_3_novマーカーの値は、CA15-3は149.3 →190.7→ 261.1 →725.0→ 1966.0 →2992.9。

え、2992?
桁違いなため、グラフにしてみると、今までの些細な上げ下げが「誤差」になってしまうほど。もう日割りして色々判断しても無駄レベル。こうなると、効き目の目安には余りならないかな。でも、マーカーの微妙な上げ下げに一喜一憂している人は安心してください。マーカーが3000になっても人は死なない。

また、間質性肺炎の目安とされているマーカー KL-6(500以下)は6169。他者の追随を許さない孤高レベル。でも間質性肺炎になっていないので、このマーカーが乳がん増悪の目安として使えるというのも判る。これからアフィニトールを使う人は、服用前にこのマーカーを服用前に調べてもらっておいた方がいい。始める前からすでに高い状態だと、間質性肺炎の目安としては使い難いかもだから。

結果的にナニコレ?状態になってしまったが、アフィニトールの選択が間違っていたとは思えない。作用機序からして、フェマーラで効果があり、その後効かなくなった人に最適なオプションだった。そもそも抗がん剤が余り効かないタイプだったし、風邪ひいて万全で臨めなかったり、ろくに服用できなかったり、色々タイミングが悪かったのが敗因かな。ガンの足より薬の足が遅いと負けるな。

でも、実質、二カ月間でまだ30日しか飲んでいない。それも途中で副作用が余りに酷く、減量して。倦怠感で全く起き上がれず、何も食べられないという日もあった。まあ、1日、2日くらい食べなくても豊富な皮下脂肪があるので、脱水さえしなければ大丈夫だったんだけど、口の中全体に口内炎はさすがに困った。舌が水玉みたいにボコボコになった。しかも扁桃腺まで腫れるし。

ALTとASTも上がり続けている。ALT:23 →61 →91 →94。AST:33 →74 →153 →188。何となく500くらいまで肝不全にはならないんじゃないかとか勝手に考えているのだけど、肝臓のガンが元気になっちゃっているのか、アフィニトールやその他の薬でやられちゃっているのか判らない。ただ、倦怠感と食欲なしがすごくて、ちょっとびっくりする(この食い意地大魔王が)。口内炎のせいもあって痩せましたよ、5キロ。デブには単なる誤差ですけど。あと10キロ痩せたら、10年前の治療前に戻るな。

現状としては咳が止まらない。ブロコデ、カフコデ、リンコデ使用しても何かをきっかけに咳発作みたいになる。再現性がないので、予防のしようもない。すごく苦しそうに聞こえるらしく、街中などでは半径5メートルの人が消えるが、別に本人はさほど苦しくもない。ただ、息切れがすごい。リビングから玄関までの廊下でゼーハーする(数メートル)。あとは倦怠感。一日の3分の2は寝てるか横になっている。肝臓の部分、丁度、みぞおちや肋骨から下にかけて、カチカチに硬くなって膨張しているためか、胃が圧迫されて食欲がない。少し食べると一杯。まるで小食の人みたい。

アフィニトールも肝臓に非常に負担がかかる。ですので先生の示してくれたオプションは、治療を休む「無治療」というのも「治療」と考え、アフィニトールお休み。さらにこの増悪スピードから、次のステップをいろいろ考えておくと言うこと。キーワードは「緩和」「介護保険」「在宅療養」。

先生に「診療情報提供書」と今までのCTなどのデータを焼きだしてもらおう。これらがあれば、近所の病院のガン相談室に行って相談しても無駄がないと思える。緩和の申し込みもできる。そして、通院病院のガン相談室にも出向き、色々説明を聞いた。ガン相談室があると便利だ。


緩和
→緩和外来とかもありますが、ここでの緩和は積極的治療(抗がん剤など)をやらない&やれない状態で入る施設。一人暮らしだし、プロに任せたいので施設でいい。別に自宅で死ななくても良い。
→通院している病院の緩和に入ると、遠距離で老母が通えない。となると、彼女が一人でも通えるような病院での緩和がいいのかも。母には転移した事すら教えてないし、彼女も「私のせいでガンになっちゃったけど、もう治ったのね」と信じているために、緩和に入る最終的タイミングでしか知らせない予定。

人事の友人が「お母さんには話した方がいいよ。きっと一緒に頑張りたいって思ってくれるよ」と言ったけど、それは本人が母親に依存があって、かつ、母親の精神力や経済力、体力、物理的余裕がある場合に限る。母はありとあらゆる面で私に依存している。自分一人すら支えられないそんな年寄りにショックを与えて「私のせいだ&一人ぼっちになる」と悲しむ時間を長くしても、何も生み出さない。友人のお母さんは若くて元気で、そしてまだ「母」なんでしょう。でも、私のケースは、もう「母」ではなく「年寄り」。年寄りは自分の事だけに毎日が精一杯だから、そんな楽しくもない事で頑張れる訳ない。

最期の数日でも毎日通って娘を看病すれば、やり遂げた感を得られるかもしれないが、彼女の精神力、体力的に長期は無理。だから教えるとしたら、ギリギリだな。なーに、事故で突然死んじゃうケースだってあるんだから、お別れには数日あれば十分だよ。どれくらいあっても、どんな状態でも、人は「こうすれば良かった」とか「あんな事しなきゃ良かった」とか後悔するものだから、ある程度で切らないと。

幸い、自分が母を看取る気満々で、緩和あり総合病院の近くにマンションを買った。そこなら地元だし母もバスで通える。自分が先に使うというのが非常に残念だけど、まあ仕方ない。これが完璧にこの世で一人ぼっちだったら、持ち株を全部キャッシュにして、海外の緩和施設にでも入っちゃうんだけど。リゾートっぽい所がいいな。痛みの緩和にマリファナ使ってくれるような。(ドリーム)

→通院病院の緩和は予約が一杯で一か月先状態。
ガン相談室の担当者の方より、ガンの症状悪化は予測不可能なので、平行して色々介護保険の手続きや在宅医療の相談、緩和の申し込み等を進めておくよう助言される。通院先は都内、自宅は横浜なので、居住区のケアプラザの情報をもらう。介護保険の申請はそこでできるし、在宅医療も、実際に地元で担当されている方々の方が詳しい情報ありで、彼等が推薦してくれる施設や先生が良いとのこと。

担当者の方は、これから主治医の先生と話して色々情報をもらう。後日、ケアセンターや在宅医療の先生とも情報共有するが問題ないか?との確認をされる。どんどん共有してくれて構わない。むしろ共有されないと自分で説明するのは面倒くさくて嫌。


介護
→40歳以上でガンの末期なら介護保険が使える。家事サポートや通院介助、様々なサービスが利用可能。一人暮らしには必須。まずは申請。

→地域ケアプラザへ。21時までやっている。ある意味すごい。ここで社会福祉士の方に状況を説明し、介護保険の申し込みをする。後日、区役所の人が自宅に来て、どんな生活をしているのかチェックするらしい。アクション早い。木曜日に申請に行って、来週月曜日に区役所の人が自宅に認定調査に来るという。おそらく要介護になるので、ケアマネさんと福祉士の人も家に来て、どんなサービスが必要かプランニングしてくれる予定。

→家事補助や手すり、様々なサービスが利用可能。がん患者はお年寄りのようにリハビリで復活するような例はなく、悪化一直線な場合が多いので、「要介助」よりレベルが高い「要介護」になる事が多いらしいが本当か?


在宅療養

→例えば、急な事態が起こって救急車を呼んだとしても、メイン病院までは余りに遠く運んでもらえない。近所でお薬を出してくれたり何かの際には診てもらえる病院を決めておく。

→体力的に通えなくなった場合に備え、近所で在宅療養のクリニックを探す。ケアプラザの福祉士さんが通院病院のガン相談室の担当者さんに電話して、私が希望した在宅療養のクリニック情報を伝えてくれる。担当者さんよりクリニックに連絡。通院病院での治療データを送ってくれる。初診が必要なので、来週行く。タクシーで5分なので気楽。偶然、今通院している都内の病院にいた事も、緩和行こうと思っている地元病院にいた事もある先生。ご縁を感じる。相性が合うといいな。


家族に体力、精神力、経済力が自分よりあり、頼れる場合は頼れば良いし、一緒に頑張れば良いと思う。それがない人は、この3つをあらかじめ自分で準備しておくと良い。また、支えてくれる家族があっても、皆の負担を減らすために利用できるサービスは利用した方が良い。介護保険料だってたっぷり払ってきたのだから。

本当にガンは判らない。9月にはハワイに行って、10月には通勤していたのに、11月には息切れして緩和施設を探してる。スイッチが入ったようにあっという間にダメになってしまったガン先輩を何人も見ているし、「これはダメかも」というような状況であり得ないような復活をしたガン先輩もいるので、これから自分がどうなるかは判らないが、リスク管理の原則は、「最悪な事態の想定」なので、それに合わせて対処を考えていく。主治医の先生は不確定な事は言わないタイプなので、「余命」なんて絶対に言わない。何もかも状況次第。来月かもしれないけど、来年かもしれないし、もっと先かもしれない。その中で、まあ、毎日、今できる事をしておけばいい。その積み重ねが途中で途切れても、きっと後悔が一番少ないから。

血小板もびっくりするくらい下がっていた。それによる鼻血も副作用にある。あんな小さな錠剤でねえ。倦怠感も肝臓からなのかアフィニトールのせいなのか判らない。先生は休薬を提案してくれたし、ピロたんからも「体に合わないし効果のない薬はすぐに止めですよ」と言われたけど、30日じゃ効果測定にもならない。ゼローダの時みたいに、減量したり色々工夫して乗り越えようとしたんだけど、アフィニトールの場合、量は余り関係ない気がする。体に入っていると副作用が出る。ダメはダメでもせめてもう一か月は試して、副作用などのデータを残したかったんだけど、まあ仕方ない。

自分も皆も、非常に望んだ薬だし、これからやる人が副作用と折り合いをつけて効果的に使える事を願っている。アフィニトールを使っていて非常に効果があった、転移が消えたというような拍手コメントもたくさんいただいている。おそらく合えばシャープに効くのだが、まだ上手に使えている例が少ないのかもしれない。まあ新しいので仕方ないし、抗がん剤が自分に合う合わないは絶対ある。私の場合は今回は合わなかった。それだけ。


DSC00049仕事
仕事はさっくり休んだ。

無理無理。自分の気持ち云々じゃなくて、口内炎で仏頂面やら咳してばっかりじゃ、周囲が迷惑。ちょろっと引き継ぎして有休使って11月末までお休み。その後は在宅でできる事をやってくださいと言われているので、できれば一か月やってみようかな。そして来年になったらまた有休が発生するからそれ使って、さらに傷病休暇に突入してしまうのがいいかも。使える物は使おう。

まあとりあえず、自分の体のペースで生活して環境を整え、色々仕切り直し。

急に寒くなってきたので、皆さんも風邪には注意してください。



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nekome1999 at 21:33コメント(0)トラックバック(0)緩和医療 | アフィニトール&アロマシン 

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