治療メモ(転移後)

2014年12月20日

腹部膨張対策:その他

「終末期医療」というカテも、まだちょっと違うなあと思ったので「緩和医療」のカテを加えました。

さて、肝臓に転移してしまってお腹の辺りが張って辛い方。きちんとコントロールしてもらえれば辛さは緩和できる。ただ、肝臓がやられてしまうと足が浮腫んだり(ゾウ足どころじゃない)、腫れた肝臓が胃を圧迫して、食べられない、飲めない、吐き気等の辛さが出て来る事がある。さらにモルヒネの副作用も大変な場合がある。

画像が取り込めないのでお見せできないが、自分の場合、10/7のCTと比較すると、現在は3倍弱くらいお腹が膨れている。巨大フォアグラ状態?今まで食べてきた鴨たちの呪いか。違和感が出ない訳がない。さらに入院して3日くらいで足が浮腫み始め、数日でロボコップ状態になってしまった。となると屈めないし重くて歩きにくいし、まずます動かなくなって浮腫みはどんどんひどくなって行く悪循環。

利尿剤で減った肺水も戻っちゃったし、肝臓の違和感もすごいし、モルヒネ量はどんどん増えてるし、正直、「結構早いなあ。年越し無理?紅白見られないかもしれないね」(別に毎年見ている訳ではないのに)なんて、ちょっとおセンチさんになり、残り一か月でと仕事も含めた身辺整理を急いでいた。希望を捨てるつもりはないが、現実も見据えなければならない。が、この浮腫みと上手く共存できれば、もうちょっと粘れそうな雰囲気に。

まずは絶対に、

1)腹部を圧迫しない
2)足のむくみに繋がるような鼠蹊部(両太もも、ここには下半身に流れるリンパ管などが走っている)を圧迫しない。
3)皮膚割れしないように保湿、保湿。

なーに、酷い浮腫みはタキソテールの時に学んだから、と、甘く見ていたが、肝臓パワーはタキソテールパワーを軽く凌駕する。勿論、逆にやせ形になって、これが該当しない患者さんもいるけど、肝臓肥大しちゃうタイプ&足浮腫みまくりタイプはまずウエストで締め付け、鼠蹊部で締め付け、肌もあちこちで締め付け。それが擦り傷になってしまったり、腹部を押されて食べられなくなったり、不快感を増してしまうケースがたくさんあるのだと緩和看護師さんから情報をゲット。
一番いいのは、

巨大ユニクロボクサーショーツやステテコ。とにかくブカブカなドレープパンツ。ネグリジェのような物だそう。季節外れなので入手がなかなか難しい。でも、腹部を締め付けると食べられない、飲めない、吐き気。下腹部を締め付けると今度は腸の運動を邪魔し、モルヒネで一番厄介な副作用「便秘」のリスクがある。勿論、下剤で対応できるけど、抗がん剤時の便秘の辛さは、皆さん共通の悩みだったはず。肝臓が膨れて胃が圧迫されて下腹部までパンパンじゃ、健康であっても相当辛い。(さらに下半身ロボコップ)

緩和には、弾性包帯で浮腫みに対応してくれる専門の看護師さんがいて、浮腫み解消に驚異的効果があった。しかし、その包帯を蒔いた上からでも履けるパジャマでないと使えない。そしてベッドの上でダラダラしている間に引っ張れたり吊れたりして、綿100って案外刺激が強い(オーガニック柔らかコットンはマシ)。とにかくどこにも負担がかからない物がいい。特に皮膚。普通の時には気づかないけど、皮膚がパンパンに張っているので、ちょっとの擦れが傷になり、傷が治りにくくなり(血小板問題のせいもあるけど)、そこから傷になって感染症になってしまうリスクにも注意。

ただ、腹部膨張感に伴う辛さは、緩めてあげるだけでも相当緩和されるので、飲めない食べられないで困っている方は是非一度試してみるのをお勧め。逆転の発想で、本当はオーガニックコットン妊婦用とかのシリーズがいいのかもなと気づく。

もうとっくにそんな事やっていますよの方は読み飛ばしてください。
でも、タキソテールの時に経験した、あの酷い浮腫みとの共存生活経験は今回も応用できる。ぶっとい足でどう転ばずに立ち上がったら良いのか?ソファに座る時に沈み込んで重心が相当が下がってしまった場合には特に注意。どこに力をかけたらバランスが崩れず立ち上がれるのか(クララ気分)?足のどこを曲げたら痛くて、痛くないのか?部屋の何をどこに置いておけば伝い歩きできて便利か?

昔取った杵柄と言うか、せっかくの経験の蓄積ですから、思い出しつつ多いに活用していきたいものです。「ああ、またこんなになっちゃった」という悲しみの繰り返し的にではなくて、「ああ、そうだよ、こんな事もあったよねえ」というようなお笑い路線的に。

あとは、肝臓転移がすべて腫れてしまって私のようになるかと言うと違う。症状は、場所や状態によるので、肝転移患者さんが一概に「私も急にああなるのか」と悲観しないで欲しい。肝転移してからも上手にコントロールでき、何年もお元気な方は本当にたくさんいる。ただ、治療や体の全体のバランスに関わる重要な臓器だから、初発再発関係なく、暴飲暴食しないで日ごろから大切にしよう。酒量を誇るヤンチャは精々20代までで、大人になったら、美味しく上質なお酒を少しづつ嗜む方向に切り替えた方がいいかも。特にがん患者さんは、日ごろから他の人より少しだけ気を付ける習慣を。まあ、実際にはほんの少しの努力に大した違いはないかもだけど、後になって「あの時にこうしてればなあ」と後悔するような性質だったら、自分のために、絶対に。


入院時細々メモ:

介護用品返却:酸素、介護ベッドなど
もうしばらく入院できる事になり、一時帰宅するつもりもないので、在宅介護用に置いてあるベッド、トイレの手すり、酸素などを返却する事にした。在宅用品は介護業者さん、酸素は在宅医療を通じて別の業者になり、引き取り時には必ず誰か家にいないとNGなので、非常に調整が面倒だ。かと言って、酸素の料金は毎月定額に数万円になるので、不必要になったら早目の手配を。

ちなみに、この業者の酸素サービスは結構広域に全国ネットワーク展開していて、例えば、「X月X日からXX県のXXホテルに宿泊します」と事前連絡すれば滞在先ホテルに酸素本体と予備ボンベを準備してくれるのだそう。予備のボンベは担当さん曰く「何本使っても料金一緒です」(詳細確認要)とのことだ。自分でその場所まで移動する際に使うだけではなく、宿泊先にも予備ボンベを何本か届けて置いておいてもらうと出先でも動き回れる。ナガノだかミズノだかとコラボのお洒落なボンベキャリアもあり、酸素利用者でもアクティブに旅行する事が可能。がん患者だけではなく、他にも酸素を必要としている様々な患者さんがいるのでこのように素晴らしいサービスがある。例えばちょっと遠距離だけどお子さんとTDL行って思い出作りたいな、でも呼吸がこんなで大丈夫かな?等不安な患者さんは、是非勇気を出してこのシステムを活用して欲しいと思う。息切れでヨレヨレではなく、安心しながら楽しめる。

鼻詰まり
以前からたぶん血小板のせいで鼻血が出ていたのだが、酸素を使うようになると鼻の中に常に空気が流れている状態になるため、さらに乾燥して鼻の中がバリバリになる。酸素があるのにどうして口呼吸をしてしまうのかが謎だったのだが、この鼻詰まりが原因のようだ。かと言って、威勢よくかんで血が止まらなくなるのは困るので、シャワーの時や洗顔時にホットタオルなどでよく鼻孔を温め湿らせてあげると案外スルリと巨大物体が出てくる(鼻水と鼻血の華麗なるコラボ)。エイリアンの卵的というか、結構巨大なので驚くが、これが出ると呼吸は格段に楽になり、口呼吸をしなくなる。強くやり過ぎるとその部分がかさぶたになって、定期的に全く同じ事を繰り返す落ち…しかも痛いので、時間をかけて優しく労わるように外へ誘導するのがいい。

お部屋の移動:
緩和病棟には「待機」の患者さんのための臨時のお部屋(個室だけど差額ベッド代なし)が用意されていて、症状が急変しちゃった場合、そこで緊急的に引き受けてもらえるとのこと。この話を聞いた時に、かなり安堵した。やはり「入院待機列」に入っている事がとても大事。それ以外にも調整用の差額ベッド代のないお部屋があり、そこが長らく空き部屋だったとのことで、差額ベッド代部屋から移動させてもらえた。入院が長くなる事も考えられるので、そのような配慮は非常にありがたい。

ただし、最初に入るときに「今後もずっと差額ベッド代払うなら、すぐ入れるよ」みたいな、ちょっとあこぎビジネス病院もあると聞いたので(足元見られているようで嫌ね)、最初の緩和の説明時に、心身共に大変でそんな余裕はないかもしれないけど、一応確認だけはしておこう。

さらに差額ベッド部屋は森&空ビュー(?)だったが、差額ベッド代ない部屋は壁ビューと言うか、良く言えばパティオビュー?隣接してすぐに建物があり、ちょっと暗い。看護師さん達が余りの環境の変化に心配して様子を見に来てくれたが、むしろうす暗くて内向的人間にはふさわしいためか、非常に心が落ち着く。もうクリスマス、年末年始関係なく入ったままで自分の世界に浸りたい。

テレビカード:
差額ベッド代を払うお部屋はテレビや冷蔵庫、DVDプレーヤーなどが無料だが、差額ベッド代部屋では電化製品が有料なので、テレビカードを買う。そう言えば、昔の入院の時、この「テレビカードの盗難」が多いので気を付けてくださいって放送が毎日のようにあったなあと。え、だって1000円だよ?と思うけど、複数部屋回って複数枚盗んで、数百円の残金すら払い戻しで現金化するのだという(そのため、最近のカードは換金不可が多いとのこと)。

出入りが制限されている病棟はいいけど、そうでないと通院患者までフリーアクセスなので、どこに何が置いてあるのか判っている患者、元患者もいるから注意。世の中には色々な人がいる。特に大部屋の場合、人の出入りも多い。初発で最初の入院時には、一般的に病院生活そのものに慣れていないので特に注意。入院時に不必要な不愉快な思いをするのは良くないので、最低限の注意は払っておこう。お互い疑うのは嫌だし、疑われて言いがかりつけられるのはもっとストレス。

オタク友からの差し入れ:
オタク続きの話なので、意味不明な人は読み飛ばしてください。腐系の地方の友人、彼女が高校生、私が大学生の頃一緒に所謂「ご本」を作っていたような長いお付き合いの友人が、東京の特別会で入手したご本を送ってきてくれていた。数冊だったらともかく、巨大箱にぎっしり詰め込まれていて、宅配で届いた時、自力で居間まで運べなかったほど。特殊本のコレクションなので読んだら返却。しかも、私の家族、彼女の家族、誰の目にも触れないようにだ。

オリジナルをリアルで見てて、当時入手した限定販売特集号(一般的閲覧可能)も持っていたので、一緒に返送してプレゼントしようと思っていた。しかし、今後、何があるか判らないので、大至急特殊コレクションは本人の手元に返しておいた方が無難。でも、非オタク弟に頼むしかない。「特集号はチェストの上に置いてあるから、一緒に丸ごと返送してもらっていいかな?」「あ、あの箱開けて、そこに特集号を入れて、送ってくれた人にそのまま返送すればいい?」「い、いや、(いきなり何が入れられているか判らないから、本人の名誉のためにも)箱は開けないままで大きな箱か袋に入れて、そこに特集号を差し込む感じで送ってもらえるとゴニョゴニョ…」「えー、(何でそんな面倒臭い事を?)まあ、いいけど…」

友の名誉は何があっても必ず守る。それがオタクの不文律(もはや意味不明)。まだまだ他にも在庫が多数あって、厳選に厳選を重ねてくれたらしいけど、すまぬ。これはたとえ通常時であってもさすがに量が多すぎる。病室に持ち込んで途中で読めなくなったまま家族の目に晒され、そして、処理に困った家族が友人を探し当て、「これってXXさんが送ってくださった本だと思いますが、お返しした方が良いですか?」…最悪のパターン。

オタクな皆さんは、ついパッション>>>常識となってしまいがちなので、どうか注意してください。

DSC00072フラワーアレンジメント:
生花のアレンジメントは、何と言っても雰囲気がパーッと華やぐし、そこにフリージアなんかあると密やかに香ってテンション上がる。しかし、乾燥が激しい病室ではお水を定期的にあげたり、お手入れも必要だ。私がズボラだと理解している部下や友人達はプリザーブドフラワーを送ってくれた(すでに十分いただいているので、さらなるお心遣いは要りません)。

プリザーブドフラワーは最近、非常に流行っているが、「死んだ花」だから植木鉢のお花の「根付き」同様、病人のお見舞いには良くないという意見もあるらしい。逆に言えば「永遠の命」的かなとも思えるので、受け取る側の意識によるのではないかと。

生花のフラワーアレンジメントも数日を過ぎると、枯れてきたり、ちょっと悲惨な感じになってくる。お勧めは盛りまでをちょっと楽しんだら、ボランティアラウンジに寄付して世話してもらう事だ。そこならより多くの皆さんに見てもらえるし、夜には涼しくなる場所なので病室よりは長持ちするし、フラワーアレンジが得意なボランティアさんもいるので元気な残り花をアレンジし直してくれたり、長持ちしそうな木の実やピックなどのアクセサリーを再利用してくれたりする。私のアレンジメント数個は、ボランティア活動のクリスマスイベント会場(バンド演奏など)の飾りとして綺麗に再利用されていた。ナイスタイミング。イベントは苦手なのでプライスレスお風呂タイムの方を選択したが、嫁に行った娘が活躍するような気分(たぶん)。花器まで再利用してもらえたら本当にハッピー。

猫達:
実家にいた猫4匹(母猫&子猫3匹)、は今後、母一人での世話の継続は難しいだろうと、猫好き&ベテランで信頼できるお友達(何匹をものニャンコ達を大切に寿命を全うさせてきている)二人に、比較的柔軟性がありそうなメス猫1匹づつ、それぞれ託す事にした。でも、正直、頑固な家猫達だったし、もう10歳を過ぎていたからどうなんだろうな?とても不安でもあった。

全然、心配不要だった。
さすがはネコ慣れしている。ゆっくりと時間をかけて(それでも数日)、それぞれの猫の居場所を確保して付かず離れずで精神を安定させ、もう今では二匹ともすっかり「いつからお宅のお姫様だったんでしょうか?状態」に。新しいママ達の「右手」を独占できる幸せに浸っている。写真にも「こんなのありなの?」というくらい寛いで、両手を空に広げ恍惚とした表情でお腹をモフモフさせまくっている姿が。これでちょっと(正直、人生で一番)大きな心配事が解決した。人間はどんな事があっても結局何とかするだろうけど、猫達は自力で運命を切り開けたりはしない。猫にとって一番大切なのは、幸せな今日の続きが同じような明日である事。変わらない穏やかな環境と愛情だ。二人とも、幸せなお家の子として二匹を受け入れてくれて、本当にどうもありがとう。


たくさんのコメントや一言レス、ありがとうございます。
色々な立場の皆さんから色々なご意見をいただき、本当に人生様々なんだなあと学んでいます。これから乳がんの初発治療と向き合う方、再発の恐怖に辛い思いをされている方、これからご自分の再発後の人生を準備される方、同じ緩和ステージにいらっしゃる方、すべての方にお返事できないので読み逃げのようになってしまって本当に申し訳ないのですが、とても楽しく共感したり、そうだよねと頷きながら、時には「そんな事があるものなの?」と一緒に憤りながら、全部読ませていただいています。

Life goes on.
どんな事があっても、人生は進んで行き、人は歩いて行かなければならない。どうせなら顔を上げて、今までのような姿勢を貫き通せたらベスト。そのためにきっと自分なりに努力もしたし、苦労もしてきたのだから。

勿論、頑張ってはみたけれど、途中で弱ってヘタれてしまったって、それもまた自分の人生。無理して強くなろうとしたり、無理して社会や他人の価値観に合わせようとしたりする必要はない。人は瞬時に変わったりしないし、できない。そこには必ず無理が生じて、それが自分のストレスになってしまうのは本末転倒。

どこまでも自分らしく、楽しく。
振り返って、もし嫌悪感に囚われてしまうようなら、ダメはダメなりの自分でも、「別にそう悪くはなかったよね」と頭を撫でて労ってあげる感じが丁度良いのかもしれません。姑の埃チェックや上司の査定じゃないのだから、全部、細かく見ようとしないで。どうか、片目つぶって見てあげるくらいの寛容さで。自分が自分に寛容になってあげても、誰も損はしません。

でも、「寛容」であっても「自律」は必要なので、時々自分が外れていないか、最低限の戒めも必要かな。


次回は、同じモルヒネ使い、浮腫み悩みの皆さんへ、部分的にしか参考にならないかもしれませんが、コントロール等についてご紹介できればと思います。

急に寒くなりましたので、風邪に注意で。


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nekome1999 at 07:20コメント(0)トラックバック(0) 

2014年12月13日

緩和病棟

緩和病棟の申し込みは、それぞれの病院によって異なるのでよく調べてから行った方が良い。場合によっては自宅近くの病院が必ずしも自分の症状や状態に最適ではないかもしれないし、地域的な制限もあるかもしれないけど、一般的に、今後色々ある事も考慮すると自宅から余り遠距離ではない方がいいかと。(元気になって「一時退院」や「一時帰宅」もあるかもしれない。自分ですべての手続きをするとなると、入院時には持ってこなかった予備のキャッシュカードやら判子やら、細々した物を取りに帰る必要が、結構出てくる)

申込みしてから緩和面接があり、緩和に受け入れられてもらえるかどうかの審査がある。それにパスしてから入院待ちの列に入れる。申込みはとにかく早目に。お試しや見学なんて悠長にやっている暇はない。この緩和も50人程度待ちのタイミングもあるそうなのだが、早く入れたのは、偶然急にバタバタと部屋が空いたタイミングでの即入院ができたからだと思う。「もう少し自宅で過ごしたい」等のお返事をすると、どうも入院の順番が飛ばされる様子なので、緩和審査にパスしたと連絡受けたら、いつでも入院できるように準備しておくのが良いかも。入りたいと決めたらアクションは早く。大切なのはスピードとタイミング。

緩和はオール個室。トイレ、洗面台、テレビ、DVD、CDプレーヤーも完備。寝たきり患者さんもいるので、看護師さんも多く、日常生活のケアも至れりつくせり。午前中はタオルでの体拭き、朝ご飯、一日のスケジュールの確認、回診、売店からの訪問販売もある。お部屋の掃除やシーツの交換などもあって、お昼。ボランティアさんによるお茶やマッサージサービス。終わったらシャワー、夕方の問診。そして晩御飯。採血や検査、薬の確認や交換も入るので、結構出たり入ったりするためバタバタしてしまう。

入院直後は疲れ果ててボーっとしているので、さらにそれどころじゃない状態。これからどうなるのか?少しは楽になれるのか?今後の治療方針も決まっていなくて、何をどう目安にこれから色々組み立てて行ったら良いのか?とにかく疲れた、まずは何も考えずに休みたい状態なのに、「元気かなぁ。会いたいよぉ~。XXちゃん達とお見舞い行きたいんだけど、いいよねぇ」なんて脳天気メールが朝昼晩ひっきりなしに送られて来ると、「元気じゃないから入院したのです。もう二度と会いたくないです」的なすさんだ気分になるのも理解していただけるかと思う。しつこいようですが、もし身近に末期患者がいたら、本人からの連絡があるまで、どうか完璧放置プレイでお願いします。

前回の記事をアップしたところ、「やっぱりオタクは社交性ないよね。どうして人の善意を素直に受け取れないのか?」との叱責を多数いただくかと思ったが、逆に「フェイク善意」に振り回されて傷ついた経験のある方々からたくさんのコメントをいただいた。「会いたい」「顔見たい」「知りたい」→それって、「主語」は誰?…主語は全部「病人本人」ではないのだ。そんなフェイク善意やフェイク心配から出たアクションが、心身ともに弱者である患者にとってはストレスフルでハラスメントにしかならない場合もある。一番不安で苦しいのは病人本人なのに、回りのフェイク善意者にストーカーめいた行為までされたという書き込みもあった。ご本人自身が辛かったケース、そして残されたご家族が守ってあげられなかったと後悔されているケースもあった。自分がその立場になってみないと実際には判らなかったが、このフェイク善意ハラスメントは決して珍しい話ではないようだ。まあ、でも毎日誰かにお見舞いに来て欲しいという社交家タイプで、そうブログ等で発信している人もいるので、一概にはどうこう言えないのだけど、いずれの場合も最低限の本人の意思は尊重されるべきだろう。


さて、入院当日に、お部屋にポータブルのレントゲンが入って撮影と採血し、現状把握。勿論ポータブルなので画像はさほど鮮明ではなかったが、両肺に水が溜まって、鋭角なはずの下部がはっきりしていない。

入院時点での問題は、

・胸水による呼吸苦、酸欠
・肝臓の腫れによる膨満感に伴う食欲皆無、倦怠感
・血小板低下による鼻血や皮下出血

主治医の先生曰く、注射で胸水を一回抜いてみることも考えたが、血小板が低いので余り刺したくない。まだ腎臓は丈夫なので、できれば胸水に利尿剤が効くか試してみたい。さらに血小板が皮下注射したら危ないというほどでもないし、下げ止まる場合もあるので、様子を注意深く観察しながら呼吸苦と膨満感緩和のためにモルヒネ皮下注射で対応したい。一日の食事がリンゴ半分、水も飲みたくない、酸素あるのに息切れしまくり状態では本人のやりたい事が何もできないので、どうしても脱却させたい。モルヒネの困った副作用は、吐き気、便秘、眠気などだが、入院中は細かい対応が可能。最低限の血中濃度から始めて上手くコントロールし、バランスを取っていきたい。とのこと。

皮下注射でモルヒネ。
乳がん手術をした人なら経験があると思うが、術後にぶら下げていたドレーン袋みたいなのに、今度はモルヒネの注射箱が入って上腕へ定期的に薬剤がリリースされる。また「ポチ」を連れて生活する懐かしい感じ。

モルヒネは、もうこの世の終わりのように受け止められている最終兵器なのかと思ったが、そうでもなかった。しかも「痛み」だけが対象なのではなく、全体的な不快感や苦痛に対応できるという。通院なら血中濃度を自分でコントロールしなければならないので、オキシコンチンやパッチを勧めるとのこと。そのため、一部の患者さんの間では、オキシコンチン(服用)→パッチ→モルヒネ皮下注、という段階で末期ステージがアップし、この世の終わりだと理解しているためにモルヒネに非常に抵抗がある場合があるという。自分もモルヒネ皮下注をぶら下げている人は、末期キングなのかと思っていた。

良く考えたら、血中濃度を安定してコントロールするのは服用よりパッチより、直に皮下注するのが一番ダイレクトでシャープ、かつ簡単なはず。しかも入院していて誰かに管理されるのだったら、おそらく一番楽(飲む薬だけで満腹になっちゃうので、服用も面倒くさい)。結局どれも麻薬だし、別に大差ない。

「終末医療」と「緩和医療」とは違う事。
モルヒネが終わりの始まりでもないという事。
またモルヒネにも効きやすい痛みと、そうでない痛みがあり、決して万能という訳ではなく、効かない痛みに患者に合わない量で使うと副作用の悪い面しか出ないリスクがある。…等、知らなかった事がたくさんあった。

ここの「緩和」では、抗がん剤などの積極的な「ガン治療」はしないが、今できる範囲で苦痛やトラブルを解決して「これからどう生きていきたいか?」その個人のライフスタイル、希望や価値観、場合によっては家族の要望などに合わせてゴールを決める方針。例えば、「また抗がん剤治療がやれる状態になれば退院したい」ならできる事は限られているけれどそれを目指すし、「とにかくもう検査も何もしたくない。痛くなく死にたい」の人はそうできるようにサポートするし、「最期は家で家族と過ごしたい」の人はそこまでの状態に体調を整えて退院してもらうケースもあるとのこと。

自分のゴールはとりあえず水浸しの肺を何とかしたいのと、膨張し続ける肝臓の不快感のコントロール。これは、肋骨に当たっているので、いずれは痛みになるリスクがある。また、ガンで大きくなった肝臓が胃の方までせり出して圧迫しているので食欲がないのだろうとのこと。上を向いても下を向いても重くて眠れないって、本当に肝臓って大きい臓器だったのねと感心はしてみるけどウザい。このままじゃエイリアンが生まれ出てきそうな勢い。できる限りこのウザさを取り除き、呼吸もそれなりになって、食べたり飲んだりでき、一日に1,2時間でもPCに向かって仕事できたらいいな。結果的に体力が回復してまた普通の治療に戻れたら、それはまた別のラッキーってことで。

主治医の先生とじっくりお話ができ、先生の考え方と私の考え方と摺合せができたのも良かった。忙しくてストレスでハチャメチャだったので、とりあえず一か月、ゆっくり休めてケアしてもらえる環境で過ごし、細かく計画したとしても人の体は必ずしも予想通りの反応はしないから、その後はその時の状況に応じて考えていきましょうとのことに。


そうこうしながら約三週間。
モルヒネ副作用は、最初の眠けくらいで殆ど出なかったので(眠さもそのうち慣れてなくなる。個人差はあるかもだけど)、コンスタントに量を上げている。不快な症状が出る前に先手を打って増量し、抑え込むのがコツだとのこと。利尿剤が効いて肺水がやや減ってきたこともあり、モルヒネパワーのおかげで時々酸素なしてお部屋を歩き回っていたりする(当然、血中酸素濃度は下がるけど)。血小板は先生の予想通り下げ止まった。食事はおかゆと軟食、ほんの少量にしてもらっているが、おかずだけは残さず食べられるようになってきた。水やお茶も少しづつ飲めるようになり、腹部膨張はあるが、ポテチ(?)やフルーツが無性に食べたいというような衝動も出るようになった。

モルヒネの「予防フラッシュ」という使い方もマスターした。シャワーの前や食事の前、あらかじめ大変さが予想される前に血中濃度を少し上げておく事で、違和感なく対応できるというものだ。シャワーも自分一人で浴びられるし、息切れもしない。咳なんて嘘のように消えてしまった。ただし、不快な症状の緩和はできてはいるが、ガン自体の治療はしていないので、様々な数値も徐々に悪くなってきているし、足も浮腫んできた。入院してからすでにCT1回、レントゲン2回、採血3回。自分が希望したので検査も必要なタイミングで適宜入れてもらえて、それに合わせて対応してもらってはいるが、残念だけど肝臓の進行も早い。

でも、ヨレヨレで水も飲めなかった一か月間は何だったのだろう?あー、もうこんなんじゃ、もっと早く緩和に入って、モルヒネでも何でも使っとけば良かったよなあと思わされた。偏見は良くない。


その他の身辺整理:
相続関連の書類や手続きはたとえ少額でもとにかく面倒なので、「受け取る人が単に受け取るだけ」の形にしておきたい。弁護士の先生に病室に来てもらって、さらなる打ち合わせをしておいた。自分が友人達に感謝を示すには、何かを遺す程度しかできないが、余りに重い物を遺すと逆に負担だったりするかもと話し合い、最低限にした。そして、目録には載らないその他の物品の形見分けの順番なども決めておいた。大した物はないが、欲しい物をもらってもらう程度なら負担ないかな。食器集めていたし、ちょっとしたバッグや貴金属なんかもあるから、気に入った物を持って帰って使ってもらえたらいい。

カードのマイル、ポイント:
自分には財産関係ないわと思う人でも、注意すべきはクレジットカードのポイントなどが案外貯まっている事。あとは、ショッピングカード、サイト、携帯などのポイントも無駄にしてはいけない。自分が貯めた物だ。交換できる物はすべて交換しておこう。誰かにあげられるような物。自分ではあえて買わないけど、もらったら興味あるよねみたいな物が良いかも。

病院や携帯支払に使っているようなメインカード以外のクレカはおそらくもう使わないだろうから、この時点でキャンセル。解約よりポイント交換を先に完了させないと無効になってしまって勿体ないのでくれぐれも注意。

→もし経済的にゆとりが余りない場合、カードは切っては逆にいけない。例えば病気で退職してしまった場合など、再勤務先が決まり、一定期間勤務実績ができるまで、一般的なカードは作るのが難しい。でも、今持っているカードさえ手元にあればキャッシングやローンなど、当然、返済はあるが本当に困ったときの当座の助けにはなってくれる(病気で無職だと申告する必要はない)。仕事が思うようにできなかったり、今までの治療費もかさんで、経済的にゆとりがない場合も当然あるだろう。カードやローンに頼らないで生きてきたかもしれない。でも、病気が辛くて一人ぼっちでさらにお金がないのはハイパーストレスなので、年会費が負担とならない物は保険としてキープしておこう。

勿論、すでに活用されている場合もあるだろうから、そんな事、今更という感じもあるかもしれないが、年会費に負担にならないカードは、作れるようになったら集めておくと良い。特にキャッシングではなくローンが付けられるなら最低額でも良いから必ずつけておく。キャッシングは例えば10万借りると次の〆で10万の支払いが発生してしまうが、ローンはリボで払って行くので、次の〆が来ても一括返済の必要がない。自転車操業的に安易に使ってしまうのは生活が破たんして良くないが、もしもの時用に、キャッシングの10万とローンの10万では安心感が全く違う。基本的に、融資実行しなければお金を取られる事はないので、本当の「お守り」の意味で。例えばカード5枚。それぞれにローン10万で合計50万。必要になって困り果てた時点で金策を始めるよりも、まとまった金額が簡単にすぐ作れる状態にしておけば、絶対に心強い。落ち着いて色々考えられるようになったら、ゆっくり返していけば良い。人生色々ある。経済的に恵まれている時も、残念ながらそうではない時もある。嘆いても仕方ないので、ピンチの時に自分を少しでも楽にできるような準備をしておいてあげよう。

保険:
自分の入院&死亡保険を使うのはこれからだからキープ。もし、ラッキーにもリビングニーズ付きのに入れていたら手続きは早く。

確定申告:
入院が長ければ医療費分は、たぶん戻ってくる。その分は遺族が相続する。少額であっても放棄してはもったいないので、必ず手続きされるよう手配しておく。

年金
扶養に入れている人があれば、遺族年金が支払われる。この辺りも手続きの指示を忘れずに。貰えるべき人がもらえるべき物をタイムリーに貰えるように。

家族関係:
在宅看護、医療、緩和の業界では家族の意思やケアも大切にして、とにかく「家族関係を修復」させようとする傾向があるように感じる。きちんと全員でコミュニケーションをして「大団円」みたいな。本人が意思決定できなくなった時に、または急激に症状が悪化した時に、次のステップをどうするか誰かの判断が必要となるからだろう。でも、オタクが急に社交的にはならないように、機能不全家庭が急に普通の家庭になったりしない。人生の最後のステップで特定の家族の関与がストレスになる場合、意識レベルのコントロールは、もう主治医の先生にお任せすると決めて早目に話しておくと良い。


DSC00493介護認定が送られて来ていた。
自治体にもよるかもしれないが、本人宛の書留で転送されない場合、独居入院中では一生受け取れないかもなので注意。

最初の審査の時には、たぶん「要介護1」しか出ないのではとケアマネさんが心配していたが、その後酸素暮らしになったし、結局、身の回りの事がろくにできなくなってしまったので、「再審査やってもらったらどうかしら?」と在宅看護のチームとも相談してくれていたみたいだった。意見書(?)みたいなのを出したり、お役所の担当者と話したり、できる限りの事をしてくれた様子。そして、「要介護2」をもらえたようだ。(ちなみに「要介護1」だと介護用ベッドが介護保険適応ではなくなるらしいが、「要介護2」からはベッドOKとのこと。→要介護1の場合でも、在宅医療の先生が病状に必要との意見書を用意してくれればOKらしい。)

ケアマネさんに認定書をFAXして手続き進めてもらう。
本当に福祉関連の方々の熱意はすごく、とても助けられた。現状何がベストか、どうしたらもっと快適に過ごせるようになるのか、親身になってサポートしてくれた。こんな事なら、もっと早く介護申請もして利用させてもらっておくのだった。介護保険はお年寄りとかすごく大変な人たちの物で、自分は働けていたから、それで税金や保険料を払っていくべき側で、「助けてもらえる側」なのだという感覚がなかった。

アドバイスとしては、介護も緩和も、お手続きはお早目に。
特に独りの場合、ヨレヨレになってそれどころじゃなくなっちゃうリスクがあるから、自分で考えて行動できるうちに、二歩先手くらいで丁度いい。抗がん剤治療をしていても、介護保険は使える。要介護までいかない要支援でも使えるサービスはある。治療の合間のヨレヨレで辛い日々を、自分一人の力で降り越えようとして、結局、次の通院日にも体調がアップしていなくて治療できませんでした。またゼーゼー&ヨレヨレの日々で次の通院日を待つ。だったら、せめてその間はプロに少しでも楽に過ごせるように工夫してもらった方が、結果的に治療効率も良くなると思う。

また、夜中に本当に具合が悪くなった時、かかりつけの病院へは救急車で運んでもらえる距離なのか?救急車では無理な距離の場合、では、タクシーなら良いのか?本当に具合が悪い時、痛かったり吐き気があったり、そんな時に、1時間タクシーって、体力的に大丈夫?もし、近所の病院に運ばれたとしても、普段縁もないがん患者がそんな時、迅速&適切に診てもらえる物かしら?そもそも息も絶え絶えかもしれないのに、詳しい事情を説明できるのか?

家にすぐ駆けつけてくれる近所の先生が状況を把握してくれているのは本当に安心できる。近隣医療機関との連携も取ってくれるので、早めに備えておこう。

呼吸苦だけではない。例えば皮膚転移してしまって毎日の手当に苦労している場合、痛み、咳、食欲不振、脱水、その他色々な不都合。素人判断で工夫して頑張り続けるのもありだが、彼等はプロの知恵を授けてくれる。より元気な状態になって、次の治療日を迎えられるかもしれない。

「末期なんだ」と認めたくなくて、心情的についグズグズしてしまう事もあるだろう。乳がんと診断された時も、「早く検査してはっきりさせなきゃなあ」という気持ちと「できれば認めたくないなあ、先送りにしたいなあ」という複雑な感情があったのを思い出す。だけど、一日でも早く、適切なサービスを自分の生活や状況に合わせて部分的にでも活用できれば、それだけで間違いなく患者としてのQOLは向上する。


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2014年12月04日

在宅介護への道と周囲のパニック

現状:最後のCTは10/7。肺、胸膜からの肝浸潤が見られたけど、その後は検査なし。CT撮った時には何ともなかった肝臓はパンパンで硬く膨れていて、どう考えても結構な速さで進行している。その後やった検査は血液検査で、一か月様子見たけど血小板が落ち続けている。アフィニトールの副作用でもそれがあるので紛らわしかったのだが、たぶん肝臓の造血機能がやられている。この現状では、抗がん剤などを使った積極的な治療は無理。そのため、早めの緩和を進められる。友人に車で送ってもらった通院1時間も正直きつかった。家の近くの病院の緩和を申し込みつつ、遠距離通院はもう体力的に無理なので対応を考える。

介護保険はすごい。
11/6に通院している都内病院のガン相談室で介護保険と緩和の相談をしたら、その日に地域のケアプラザを紹介してくれ(夜9時までやっている)、そこで福祉士さんと相談。ガンの末期の場合には、介護保険の認定を待っていたら遅くなってしまう場合が多いとのことで、要介助、もしくは要介護のみなしでサービス提供が開始される(もし介護認定が予想より低かった場合には差額は利用者負担になるらしいが、それほど高額ではない)。

その翌日(金曜日)にはケアマネさんが決まって連絡をくれ、翌週月曜日には区役所から調査員の人が来て、火曜日にはケアマネさんと福祉士さんが自宅に来て、その週中にヘルパーさんの会社の管理者と実際のヘルパーさんが来て、何をして欲しいのかプランニングをして、さらにどんな介護用品(ベッド、トイレの手すりなど)が必要か業者の人も来て、在宅医療してくれる先生の初診を受けた。

翌週にはすべての介護用品が入り、追加の訪問介護の看護師さんたちも来て、訪問医療で先生が処方してくれるお薬を届けてくれる薬局も来た。丸二週間ですべてのセットアップがほとんど完了状態。ただ、契約、重要事項説明やら住所名前書いて捺印やら、搬入やアレンジ等の手続き数が多くて朦朧とした。ケアマネさん、ヘルパーさん、介護用具、訪問看護、訪問診療、配達薬局、その他その他、これ、お年寄り独居とかだったらどうなるんだろう?

今までの問題点は、息切れ、腹部膨張感、食欲なさ、倦怠感と咳、鼻水(謎のまま)。

それを元ナースケアマネさんと在宅ナースさんとで、「酸素入れた方が良いのでは」と在宅医療の先生に進言してくれ、酸素吸入人間になった。それまでは酸素濃度83、動くと78とかで脈拍は常に125以上とかだった。脂肪燃焼ゾーンではないのか?その後、酸素を2入れて、濃度90ちょい、脈拍90以下に落ち着いた。勿論動くと酸素は下がるし脈拍は上がるが、平常時の楽さは全然違う。ちなみに酸素濃度90以下は在宅酸素適応だと言う。そう言えば先月、肺炎の疑いがあった時の酸素は99とかだった。その後、ゼーハー暮らしをしている間に、低酸素状態に慣れてしまっていたのだろうか?

さらに在宅医療の先生が、ちょこっとステロイド使ってくれたり色々試してくれて、膨張感はあるけど、ちょっと食べてみようかな感が出て来たし、アレルギー性の薬が効いたのか、鼻水も減ってきた。咳は動いたり喋ったり食べたりしなければ出ない。

今までの病院の通院は1時間半、車でも1時間かかる。行くだけで疲れ、複数科診察で数時間、一日仕事になる。例えば抗がん剤を使っていたりしたら、月に一度の通院。その間の不快感などはよほど重篤ではない限り、自分で対応していく。でも、こうやって近くの機関で、大きな医療機関ではフォローしきれない日常生活の困ったこと&不快感などを診てもらえるようになって、すべての医療機関でその情報が共有されたら、本当はそれが患者にとっては一番なのではないかなと思う。看護師さんも先生も、毎回30分くらいづつかけてじっくり診てくれ、話を聞いてくれ、とにかく不快な症状を取り除こうと努力してくれるし、何より全身状態の悪い患者さんに慣れている。転移患者さんは、要介護まで行かなくても要介助が取れれば使えるサービスがあるので、是非活用するといいかもなと思った。


さて、独居なためか、毎日誰かが様子を見るようにスケジュールしてくれていた。11月に介護保険使っていたのは、ヘルパーさん週二回(プライベートで雇っているメイドさんはそのまま週1回)と介護用具。訪問看護師さん週一回と訪問医療の先生、酸素は、医療保険を使っている。何もかも至れり尽くせりでありがたかったのだが、独居の在宅って問題かもと感じることがあった。

定位置はリビングのソファだった。そこにゴロゴロ。じっとしていれば咳も出ないし、お腹の膨張感も余り気にならない。ところが、誰がピンポーンと来ると、よっこらしょと立ち上がって酸素チューブに気を付けつつキッチンの壁のパネルに行ってエントランスのオートロック開けるまでにハーハー&ヨロヨロ(疲労度1)。廊下歩いて玄関まで行ってドアの鍵を開け、挨拶してスリッパ等勧めるのにさらに疲労度2。一緒に居間に戻るのに疲労度3。座って体調説明したり、アドバイスを受けたりするので疲労度4。ヘルパーさんにはこれまた都度指示しなきゃならなくて、疲労度5。帰る時にはまた玄関まで見送って鍵かけるまでに疲労度6。居間に戻って疲労度7。それぞれにしばらくゴホゴホの咳発作付き。

何もお構いしていないのに、これ。本当に消耗する。一日にヘルパーさん、ケアマネさんが来たらこれX2だ。一人だけではなく、お休みの時の補助として看護さんやヘルパーさんが一度に3人来たりもする。何もせず、落ち着いていれば咳など出ない。トイレに行くのもキッチンに行くのも、ゆるゆると体を少しづつ動かせば何の問題もないのだが、オートロックピンポーンはとりあえず急いで出ないと、宅急便だかビジターだが新聞屋さんだか判らないので慌てて出るが、これも良くない。ここにお友達が「会いたい」と言ってくると、体調はどうかな?どのタイミングがいいかな?とパズルのように考えて、そして疲労度がプラスされるので、正直、疲れたら前でお腹出して横になっても気を使わない程度のお友達以外は負担になる。

もしこれらの対応をやってくれる家族がいたら、寝ていて診てもらうだけなので在宅はすばらしい。だけど独居ならたぶん入院した方が楽。さらにこの手厚い見守り感もありがたいのだけど、今まで具合が悪くても一人で籠って解決してきたオタクが、毎日他人が来てくれて心強いとか楽しいとか絶対に感じる事はない。いきなり人の性格は変わらない。むしろ気を使って居心地悪い。しかも自宅で。(緊急時に対応してもらえるという安心感は別として)

さらに考えなきゃいけないのは環境だけではない。自分の問題。これが終わりの始まりなのだったら、やっておかねばならない事はないか?余りに進行が速いので、自分の中でも色々折り合いをつけて消化していき、心残りのないようにしたい。何しろ「死ぬかもね」なんて状況は人生においてそう何度もないので、殆ど初めての経験。自分もたぶんテンパっているし、多少なりともパニックになっているのだろう。しかし、もっとパニックになるのが回り。

このセットアップで毎日誰かが出入りして忙しくて疲労困憊していた時に、友人達がパニックになって大騒ぎになった。まあ、この歳だと友人の死と言うのは大体事故などで突発的な物が多く、予告的な病死というのはかなり少ない。彼らも経験がないのでパニックを起こしたのだろう。

私は友人が基本的に少ない。
元々オタクで一人が好きだし、筆不精だったり、Keep in touchがどうも下手なので。だから「信じて何でも話せ甘えられる友人」と言って思い浮かぶのはせいぜい片手で数えるほどしかいない。それ以外に、今まで所属していた学校や社会や趣味関連などでは、再発の事も話せる程度の1人か2人の仲良しがそれぞれいる。そのうちの一人(ガンの再発は知っている)が忘年会の問い合わせしてきたので、「近々入院するかもだから、忘年会行けるか判らない。入院したらまたメールするね」とメールしたら、今日明日にでも死ぬのかと思ったらしく、普段、全然会わない友人達グループとかにまで連絡しまくったらしい。ある朝、ガラケーが一杯のメール受信で電池キレしかかっていて何が起きたのかと思った。励ましのメール多数しかも長文。しかも数年に一度くらいしか会わない人たち。

ガラケーをいまだに使っている事からも、私はスマフォなどでリアルタイムに誰かとコンタクトするのが好きではないし、その必要を感じていない。携帯メールだって必要最低限、週に何度かしかやり取りしていない。緊急時の待ち受け専用機だ。通勤は車だったし、家にはPCがあるし、仕事用の携帯もある。

さらに、女子(婆)皆で押しかけ、家で女子会(婆会)やられた。
疲れ死ぬかと思った。テイクアウトやケーキをたくさん持ってきてくれたが、私は食べられず、片づける体力もなく、残り物は無残に冷蔵庫の中でヘルパーさんが来てくれる日まで朽ち果てていた。数年に数回しか会わない友人達は、私がどんな人間かも忘れているのか元々知らないのか、絶対に見ないであろうアメリカのハクチとビッチしか出て来ないようなラブコメDVDコンプリートセットをお土産に。おまけに風邪でゴホゴホしている人まで「どうしても顔が見たかった」とやって来た。Aが行くと話すと、え、Aが行くの?じゃあ私も!あ、私も行ってもいいよね!とかなって芋づる式に増えたらしい。私は単にAが一人でまずは様子でも見に来るだけなのかと思っていたが、皆でお手洗いに行った懐かしい女子校時代のテイストは何十年経とうと変わらない。何なんだろうか?女性の本質?さらに男子会も企画して、皆で励ましてくれる予定だと言う。

頭がおかしくなってしまったのかと思ってしみじみ顔を見たら、溢れる善意(自分=ナイスアイデア)の高揚感でハイっぽかった。常識的に、いくら死ぬかもと言って、何年もあっていないような外部男子(爺)たちに、こんなぼさぼさ髪のパジャマ姿=ノーメイクで酸素吸ってゼーゼーしてまで会いたいと本当に思っているのだろうか?

でも、仕方ない。
友人が死ぬかもなんてシチュエーションを経験していないからだ。パニックになって、何かしてあげたい、あれもこれもと気ばかり焦って空回りしているのだ。自分だって、もし健康で逆の立場だったら、もしかしたら相手の体調も都合も考えずに、ただ良かれと思って同じ事をしたかもしれない。

DSC00011まずは自分。

進んじゃったがん患者さんは、そう繰り返して欲しい。友人達だけではなく、きっと家族もパニックになっている。何もかも初体験。でも、パニックから生まれ出た善意に振り回されてはいけない。変てこな善意競争がエスカレートして、今まで家に一度も来た事のない友人達がいきなり病院に送り迎えするだの、じゃあ自分は毎日食事作りに来るだの、じゃあ私も来て掃除洗濯してあげるだの、そうなると患者は置き去りにされて、単に回りの自己満足のためのツール化してしまう。

そういうサポートが好きとか、皆のために、皆を満足させて幸せなタイプの優しい人ならお互いに幸せでいいかもしれない。でも、私はそういう人間ではないし、基本的に家事や身の回りの事は、誰かに頼むより、お金払ってプロにやってもらった方が気楽なタイプだ。回りではなくて患者自身がどうしたいか。現実やこれから起こりうる事に折り合いをどうつけて、プライオリティをきちんとつけながら心安らかに次なる課題をクリアしていくか。環境と心理的安定。これらが整わなければ、これから現れるうんざりするような肉体的&精神的変化にまともに対峙できない。

善意に振り回されないように。
他人の善意は必ずしも正義ではないし、自分にとって一番の解決法でもない。

ただ、回りが誰も理解してくれないとか押し付けがましいとか、好きにさせてくれないとか文句もなるべく止めよう(戒め的)。きっと自分が逆の立場だったら、仲良しの友達でも、さほど仲良くなくても、きっと自分なりに何かしてあげたい、良かれと思って何かしようと思って、実際に花やフルーツでも送ったかもしれない。でも、本当に具合が悪い時には一人暮らしだと宅配すら受け取れない状態かもしれないから、生物は止めた方がいいし、最初に都合聞いた方がいいよね。

そして、もし回りに「死ぬかも」の友人がいたら、意志を尊重してあげて欲しい。きっと会いたかったり、何かして欲しかったりしたら向こうから言ってくるから、「必要なら言ってね」程度で、他の誰にも話さずにいて欲しい。皆に連絡して欲しかったら最初からそう言うよね。何かしてあげたい、困っているんじゃないかとか焦る気持ちは理解できるしありがたいけど、クールダウンして欲しい。

「会いたい」「顔が見たい」「メールで近況を教えて欲しい」、それらは本当に相手も希望しているのか?単に自分の押し付け願望ではないのか?ちょっと立ち止まって考えてみて欲しい。

友人が少ない私でも末期イベントに伴って相当ストレスだったのだから、普通に社交家の人とかはきっともっと大変なのだろうと思わされた。

(緩和の先生によると、本人が希望していないのに入院先を突き止め多数で面会に押し掛けるケースもあり、はっきり「来ないで欲しい」と相手に言えない患者さんの希望で、病院が面会を制限していると御断りするケースも結構あるとのことだった。「心配だから」の一言は決して免罪符にはならないのだけど、どこでも人間関係は複雑みたい。)

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と、言う訳でこの一か月、バタバタして終わってしまったが、入院できる事になった。緩和で個室。ああ、これで隔離されて自分の時間が持てる。黙っていても三食出てくるし、お薬も管理してもらえるし、お姫様のような生活だ。

…と思ったら、入院したとの噂でまた「会いに行きたい」「顔が見たい」「近況知りたい」と大騒ぎがさらにあちこちで。正直、心配してくれるのはありがたいけど、「またか」とがっかりした。

孤独なオタクは緩和に入ったからって、急に皆で集まってワイワイやりたい人間になったりしません。大人数は嫌いです。プライベートを広めたい人間になったりしません。毎日メールやり取りしたりしません。中には寂しくなってそういう変化がある人もいるかもしれませんが、私は違います。体調が良い1時間があったら、保険の事や遺言の話も進めておかなきゃならないし、身の回りも整理したいし、無理のない程度で「仕事」したい。お友達に託した猫達が無事に慣れてくれるまで見届けたい。

私が変わり者のオタクだと熟知している友人達は、今までと同じ頻度や距離感のコンタクトで「必要な事あれば連絡して」「返信不要」といつも通りに見守ってくれていて、ありがたい。その他の皆さんも、どうか私のオタク的価値観と生き方を今まで通りに尊重してください。人は急に変わりません。


お見舞いは基本的にお断りしています。
お気持ちだけで本当に十分です。特別に何かせずに、遠くで見守っていてください。それも友情です。どこに入院したのかとか、どうなっているのかとか、知り合いに聞き回らないでください。必要だと思ったら、必要なタイミングで私から直接話します。

落ち着くまでブログでコメント開示はしませんが、皆さんのメッセージは拝見しています。暖かい励ましのお言葉、どうもありがとうございます。

ネット環境が準備できたので、次は緩和での素晴らしい治療についてアップしようと思います。


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nekome1999 at 15:13コメント(0)トラックバック(0) 

2014年11月09日

緩和、介護保険、在宅療養も視野に

カテゴリーで判り易くなるように、「終末期医療」を追加しました。

アフィニトールの効き目の遅さ(なさ?)よりガンの成長速度が速く、肺と肝臓の具合が良くないために、緩和に切り替えて行くかという状況になった。

2014_ca15_3_novマーカーの値は、CA15-3は149.3 →190.7→ 261.1 →725.0→ 1966.0 →2992.9。

え、2992?
桁違いなため、グラフにしてみると、今までの些細な上げ下げが「誤差」になってしまうほど。もう日割りして色々判断しても無駄レベル。こうなると、効き目の目安には余りならないかな。でも、マーカーの微妙な上げ下げに一喜一憂している人は安心してください。マーカーが3000になっても人は死なない。

また、間質性肺炎の目安とされているマーカー KL-6(500以下)は6169。他者の追随を許さない孤高レベル。でも間質性肺炎になっていないので、このマーカーが乳がん増悪の目安として使えるというのも判る。これからアフィニトールを使う人は、服用前にこのマーカーを服用前に調べてもらっておいた方がいい。始める前からすでに高い状態だと、間質性肺炎の目安としては使い難いかもだから。

結果的にナニコレ?状態になってしまったが、アフィニトールの選択が間違っていたとは思えない。作用機序からして、フェマーラで効果があり、その後効かなくなった人に最適なオプションだった。そもそも抗がん剤が余り効かないタイプだったし、風邪ひいて万全で臨めなかったり、ろくに服用できなかったり、色々タイミングが悪かったのが敗因かな。ガンの足より薬の足が遅いと負けるな。

でも、実質、二カ月間でまだ30日しか飲んでいない。それも途中で副作用が余りに酷く、減量して。倦怠感で全く起き上がれず、何も食べられないという日もあった。まあ、1日、2日くらい食べなくても豊富な皮下脂肪があるので、脱水さえしなければ大丈夫だったんだけど、口の中全体に口内炎はさすがに困った。舌が水玉みたいにボコボコになった。しかも扁桃腺まで腫れるし。

ALTとASTも上がり続けている。ALT:23 →61 →91 →94。AST:33 →74 →153 →188。何となく500くらいまで肝不全にはならないんじゃないかとか勝手に考えているのだけど、肝臓のガンが元気になっちゃっているのか、アフィニトールやその他の薬でやられちゃっているのか判らない。ただ、倦怠感と食欲なしがすごくて、ちょっとびっくりする(この食い意地大魔王が)。口内炎のせいもあって痩せましたよ、5キロ。デブには単なる誤差ですけど。あと10キロ痩せたら、10年前の治療前に戻るな。

現状としては咳が止まらない。ブロコデ、カフコデ、リンコデ使用しても何かをきっかけに咳発作みたいになる。再現性がないので、予防のしようもない。すごく苦しそうに聞こえるらしく、街中などでは半径5メートルの人が消えるが、別に本人はさほど苦しくもない。ただ、息切れがすごい。リビングから玄関までの廊下でゼーハーする(数メートル)。あとは倦怠感。一日の3分の2は寝てるか横になっている。肝臓の部分、丁度、みぞおちや肋骨から下にかけて、カチカチに硬くなって膨張しているためか、胃が圧迫されて食欲がない。少し食べると一杯。まるで小食の人みたい。

アフィニトールも肝臓に非常に負担がかかる。ですので先生の示してくれたオプションは、治療を休む「無治療」というのも「治療」と考え、アフィニトールお休み。さらにこの増悪スピードから、次のステップをいろいろ考えておくと言うこと。キーワードは「緩和」「介護保険」「在宅療養」。

先生に「診療情報提供書」と今までのCTなどのデータを焼きだしてもらおう。これらがあれば、近所の病院のガン相談室に行って相談しても無駄がないと思える。緩和の申し込みもできる。そして、通院病院のガン相談室にも出向き、色々説明を聞いた。ガン相談室があると便利だ。


緩和
→緩和外来とかもありますが、ここでの緩和は積極的治療(抗がん剤など)をやらない&やれない状態で入る施設。一人暮らしだし、プロに任せたいので施設でいい。別に自宅で死ななくても良い。
→通院している病院の緩和に入ると、遠距離で老母が通えない。となると、彼女が一人でも通えるような病院での緩和がいいのかも。母には転移した事すら教えてないし、彼女も「私のせいでガンになっちゃったけど、もう治ったのね」と信じているために、緩和に入る最終的タイミングでしか知らせない予定。

人事の友人が「お母さんには話した方がいいよ。きっと一緒に頑張りたいって思ってくれるよ」と言ったけど、それは本人が母親に依存があって、かつ、母親の精神力や経済力、体力、物理的余裕がある場合に限る。母はありとあらゆる面で私に依存している。自分一人すら支えられないそんな年寄りにショックを与えて「私のせいだ&一人ぼっちになる」と悲しむ時間を長くしても、何も生み出さない。友人のお母さんは若くて元気で、そしてまだ「母」なんでしょう。でも、私のケースは、もう「母」ではなく「年寄り」。年寄りは自分の事だけに毎日が精一杯だから、そんな楽しくもない事で頑張れる訳ない。

最期の数日でも毎日通って娘を看病すれば、やり遂げた感を得られるかもしれないが、彼女の精神力、体力的に長期は無理。だから教えるとしたら、ギリギリだな。なーに、事故で突然死んじゃうケースだってあるんだから、お別れには数日あれば十分だよ。どれくらいあっても、どんな状態でも、人は「こうすれば良かった」とか「あんな事しなきゃ良かった」とか後悔するものだから、ある程度で切らないと。

幸い、自分が母を看取る気満々で、緩和あり総合病院の近くにマンションを買った。そこなら地元だし母もバスで通える。自分が先に使うというのが非常に残念だけど、まあ仕方ない。これが完璧にこの世で一人ぼっちだったら、持ち株を全部キャッシュにして、海外の緩和施設にでも入っちゃうんだけど。リゾートっぽい所がいいな。痛みの緩和にマリファナ使ってくれるような。(ドリーム)

→通院病院の緩和は予約が一杯で一か月先状態。
ガン相談室の担当者の方より、ガンの症状悪化は予測不可能なので、平行して色々介護保険の手続きや在宅医療の相談、緩和の申し込み等を進めておくよう助言される。通院先は都内、自宅は横浜なので、居住区のケアプラザの情報をもらう。介護保険の申請はそこでできるし、在宅医療も、実際に地元で担当されている方々の方が詳しい情報ありで、彼等が推薦してくれる施設や先生が良いとのこと。

担当者の方は、これから主治医の先生と話して色々情報をもらう。後日、ケアセンターや在宅医療の先生とも情報共有するが問題ないか?との確認をされる。どんどん共有してくれて構わない。むしろ共有されないと自分で説明するのは面倒くさくて嫌。


介護
→40歳以上でガンの末期なら介護保険が使える。家事サポートや通院介助、様々なサービスが利用可能。一人暮らしには必須。まずは申請。

→地域ケアプラザへ。21時までやっている。ある意味すごい。ここで社会福祉士の方に状況を説明し、介護保険の申し込みをする。後日、区役所の人が自宅に来て、どんな生活をしているのかチェックするらしい。アクション早い。木曜日に申請に行って、来週月曜日に区役所の人が自宅に認定調査に来るという。おそらく要介護になるので、ケアマネさんと福祉士の人も家に来て、どんなサービスが必要かプランニングしてくれる予定。

→家事補助や手すり、様々なサービスが利用可能。がん患者はお年寄りのようにリハビリで復活するような例はなく、悪化一直線な場合が多いので、「要介助」よりレベルが高い「要介護」になる事が多いらしいが本当か?


在宅療養

→例えば、急な事態が起こって救急車を呼んだとしても、メイン病院までは余りに遠く運んでもらえない。近所でお薬を出してくれたり何かの際には診てもらえる病院を決めておく。

→体力的に通えなくなった場合に備え、近所で在宅療養のクリニックを探す。ケアプラザの福祉士さんが通院病院のガン相談室の担当者さんに電話して、私が希望した在宅療養のクリニック情報を伝えてくれる。担当者さんよりクリニックに連絡。通院病院での治療データを送ってくれる。初診が必要なので、来週行く。タクシーで5分なので気楽。偶然、今通院している都内の病院にいた事も、緩和行こうと思っている地元病院にいた事もある先生。ご縁を感じる。相性が合うといいな。


家族に体力、精神力、経済力が自分よりあり、頼れる場合は頼れば良いし、一緒に頑張れば良いと思う。それがない人は、この3つをあらかじめ自分で準備しておくと良い。また、支えてくれる家族があっても、皆の負担を減らすために利用できるサービスは利用した方が良い。介護保険料だってたっぷり払ってきたのだから。

本当にガンは判らない。9月にはハワイに行って、10月には通勤していたのに、11月には息切れして緩和施設を探してる。スイッチが入ったようにあっという間にダメになってしまったガン先輩を何人も見ているし、「これはダメかも」というような状況であり得ないような復活をしたガン先輩もいるので、これから自分がどうなるかは判らないが、リスク管理の原則は、「最悪な事態の想定」なので、それに合わせて対処を考えていく。主治医の先生は不確定な事は言わないタイプなので、「余命」なんて絶対に言わない。何もかも状況次第。来月かもしれないけど、来年かもしれないし、もっと先かもしれない。その中で、まあ、毎日、今できる事をしておけばいい。その積み重ねが途中で途切れても、きっと後悔が一番少ないから。

血小板もびっくりするくらい下がっていた。それによる鼻血も副作用にある。あんな小さな錠剤でねえ。倦怠感も肝臓からなのかアフィニトールのせいなのか判らない。先生は休薬を提案してくれたし、ピロたんからも「体に合わないし効果のない薬はすぐに止めですよ」と言われたけど、30日じゃ効果測定にもならない。ゼローダの時みたいに、減量したり色々工夫して乗り越えようとしたんだけど、アフィニトールの場合、量は余り関係ない気がする。体に入っていると副作用が出る。ダメはダメでもせめてもう一か月は試して、副作用などのデータを残したかったんだけど、まあ仕方ない。

自分も皆も、非常に望んだ薬だし、これからやる人が副作用と折り合いをつけて効果的に使える事を願っている。アフィニトールを使っていて非常に効果があった、転移が消えたというような拍手コメントもたくさんいただいている。おそらく合えばシャープに効くのだが、まだ上手に使えている例が少ないのかもしれない。まあ新しいので仕方ないし、抗がん剤が自分に合う合わないは絶対ある。私の場合は今回は合わなかった。それだけ。


DSC00049仕事
仕事はさっくり休んだ。

無理無理。自分の気持ち云々じゃなくて、口内炎で仏頂面やら咳してばっかりじゃ、周囲が迷惑。ちょろっと引き継ぎして有休使って11月末までお休み。その後は在宅でできる事をやってくださいと言われているので、できれば一か月やってみようかな。そして来年になったらまた有休が発生するからそれ使って、さらに傷病休暇に突入してしまうのがいいかも。使える物は使おう。

まあとりあえず、自分の体のペースで生活して環境を整え、色々仕切り直し。

急に寒くなってきたので、皆さんも風邪には注意してください。



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nekome1999 at 21:33コメント(0)トラックバック(0) 

2014年10月19日

肺炎じゃなかった:アフィニトール継続

前回の記事にたくさんの皆さんのコメントや拍手、拍手コメントを頂戴してびっくりしました。初めての方も常連の皆さんも、それぞれのコメントを書く際にどれだけ考えて言葉を選んでくださったのか、どう書こうとどれだけ悩んでくださったのか、そして実際に書き終わるまでにどれほどの時間を費やしてくださったのか、皆さんの親身のコメントに本当に感謝しています。今後とも、どうぞよろしくお願いたします。


さて、今週始め(14日)の話。
二度目の台風来たる。先週と同じく、朝の交通機関の混乱ぶりを想定して都内前泊にしたら、台風は予想より速く通り過ぎてしまった。でも、病院まで30分以内だったので、朝寝坊できたから良しとするか。

呼吸器内科にデビュー。
先生初めましてな診察。しつこい咳、痰、鼻水。色々なデータを見ながら先生曰く、考えられる原因は、風邪がきっかけとなった、

・ばい菌的な炎症
・後鼻漏(←症状的にはこれっぽい)

そして、
・単なる肺の悪化による咳(胸水も貯まっているし咳が出てもおかしくない)

さらに同じような症状が出る物として、
・逆流性胃炎(←このためにガスター飲んでいる)

色々候補はあるが、どれなのか100%は判らない。そして様々な数値から、おそらく間質性肺炎ではなさそうなのでアフィニトールは継続OK。KL-6は乳がんでも上がるので、たぶんそのせいではないかというのが呼吸器先生の推理。止めても良さそうな咳なので止めておきましょうと出してくれたお薬はブロチンコデイン配合シロップ、フェキソフェナジン(←これはアレルギーの薬)

コデイン…シロップで甘くて美味しいけど、これ軽い麻薬の一種ですね。カナダでは規制されてたような。飲んでも別にハイにならないし、先生も院内の薬剤師さんも誰も言ってくれなかったけど、これ飲んだら車の運転は止めた方がいいかも。自分一人どこかにぶつかって事故るならいいけど、他人を巻き込んでしまうリスクがあるので、洒落にならない。薬飲んでましたとか病気だからとか言い訳しても、取り返しがつかない。

予想される副作用は便秘。マグミットが在庫であるので、もし便秘したらそれを使う予定。でもアフィニトールでリトル・ゲリラ状態になっているから、バランス取れるかも。そして、来週、乳腺の診察があるので、その時にまた呼吸器も診察入れて、お薬の効き具合を報告予定。


無事にアフィニトールは続けられる事になった。あー良かった。と、ついニコニコ。すると、前回と前々回のCTを見比べていた先生、たぶん私がアフィニトール・ラブで期待しまくりと思ったからか、言い難そうに、

「まあ、アフィニトール、続ける事は続けられるんですが、この治療をこのまま続けるかどうかは主治医先生が判断されると思いますが、前回より胸水も増えてきていますので…」

と、効果がない事を心配してくれる。
それはまだ1週間しか飲んでいないタイミングでのCTなので、余り参考にならないと説明。そして質問。

「アフィニトールって、一週間でも肺炎出るんでしょうか?」
「いやあ、この分子標的薬ってのは曲者でして、油断できないんですよ。イレッサなんて3日で出た事がありますからね」

マジで。
せっかく治療しようとしたのに、3日で肺炎って、気の毒にもほどがある。期待して飲んで3日で奈落の底だった肺がん患者さんの事を考えて、ちょっとしんみりした。しかもアフィニトール高い。きっとイレッサも高い。一日分1万円くらいするのに、例えば14日分もらって3日でNG出て、9日分もう使えない&無駄と思ったら、すごいショックだ。それで何買えたの?と妄想すると、ダブルで泣きたくなるかもしれない。しんみりどころじゃないよ、ガックリ&どよーんX100くらい。

「まあ主治医先生がしっかり診てくださっていますから、安心ですよ」

自分のサダメにしんみりしていると勘違いしたのか、にっこりフォロー入れてくれる先生。優しい。

そうね。主治医先生も気を付けてくれているし、呼吸器先生も普段は肺がん患者見慣れていて、間質性肺炎も山ほど診ているから経験豊富だろうし、安心して治療しましょう、としみじみとしていた所、いきなり指摘される。

「昔、喫煙されていました?」

はい?
どうも数値が肺気腫予備軍らしい。

「肺気腫」?
肺気腫ってヘビースモーカーのお爺さんがよくなってるやつ?(偏見) マダムPのお舅さんもなっていたな。

若年性肺気腫の殆どの原因は喫煙だとのこと。喫煙歴は、20代の頃。通算して10年くらいか。イギリス、カナダにいた頃も、結構ヘビースモーカーだった。父親がヘビースモーカーだったし、競技麻雀していて雀荘に入り浸っていた時期もあったので、副流煙もあっただろう。でも、もう大昔、時効でしょ、と思ったのだが、肺には「肺年齢」みたいなものがあり、大昔でも喫煙歴は老化として刻まれて、二度と戻らないのだと。

…マジで。
誰よ、禁煙して10年でリセットされるとか言っていたのは?

「じ、じゃあ、私の肺は実年齢80歳くらいって感じなのでしょうか?」
「そこまでじゃないですけどね、はは」

その笑い方の感覚だと、もしかして70歳レベルくらい?

タバコ吸っている方は、今すぐ止めた方がいいと思う。
若気の至りが、こんな何十年後に「肺気腫予備軍=肺は年寄り」なんて言われるって知っていたら、最初からそもそもタバコなんて吸ってない。でも、その頃はタバコによる害がそんなに詳しく語られておらず、分煙も禁煙も今みたいにされていなかったので、米企業オフィスでもデスクでタバコ吸えた。パリのカフェでタバコ吸うのも恰好良く思えたし、ロンドンの赤いバスも、昔は二階で喫煙できた。そんな環境だから全世界的に、男女ともにもっと喫煙率高かったような。医者はタバコ吸わないなんて言うけど、幼馴染医者は一緒に吸っていたし。ふーむ、その頃の年代が年取ると、皆肺気腫になるリスクが高まるのかしら?(まあ、たぶん体質にもよるので100%ではないかもしれないけど)

胸に放射線かけた時に肺にもかかっているだろうから、影響に注意しないとねとkojiさんからメール。あ、そうだった。昔、そう言えば、そんな副作用の説明を受けた気もするな。もしかして放射線の影響もあるのかも?でも、まあ、何が原因なのか判らないから、気を付けてやって行くしかない。

10年前、一緒に手術したkojiさんは3Cで、私が3B。これじゃあお互い絶対に長生きしないよね、数年の命かね?と話していたが、もう10年。kojiさんは、再発も転移もない。たぶんこれからもないだろう。

だから初発患者さんは、どんなにステージが進んでいても、全然気にしないで楽しく生きるべきだと思う。一通りの治療は一定期間で終わる。副作用が残ってしまっても、手術跡が痛くても、年レベルで楽になっていく。レベル3まで廓清したけれど、痛みや違和感は、個人差があるかもしれないけど、数年で慣れて気にならなくなった。初発治療が終われば、あとは基本的に良くなっていくだけ。髪も爪もまつ毛も戻る。せっかくのUP状態を、恐怖に取りつかれているのは損だ。

再発してから悩めばいいし。
再発しても、人はそうすぐ死なない。即、人生の終わりという訳ではないので。


明日もまた通院。
呼吸器の先生にもう一度診てもらってから主治医先生の診察。また、前回3倍になったマーカーが、まあどうなっているか興味もある。もしまた3倍だったら、頭と骨の検査してもらおう。

アフィニトールの副作用としては、絶賛口内炎中。普通の口内炎ではない。びっくりするほど大きいし、「え?」というような場所に連続で複数できる。自然発生的。いくら注意しても無駄。微妙にむかつきなどもあり、痛みに弱い人は、たぶん、これでは何も食べられない。粘膜に異常が起きるので、当然、胃や腸の粘膜もやられてしまう可能性あり。胃腸が弱い人は要注意。あとで副作用はまとめる予定。

DSC00019和室を秋らしくしてみる。

手ぬぐいを紅葉柄に代える。秋っぽい、吾亦紅、ススキ、リンドウ、ケイトウを併せてみた。暗くて良く判らないが、リンドウも色が薄くて変わっている。ススキは白と黒い種類があり、黒い方は葉っぱがクルクル巻いていて、二色になっている種類だとのこと。可愛らしい。季節を感じるっていいね。

…てぬぐい、春から全然チェンジする暇もユトリもなかった事に気づいた。やはり忙しいと病気進む感じがするな。入社以来、いつもずっと忙しいんだけど、今年は部の構成が変わって新入社員を大量採用したり、特にバタバタした。

さて、そんな仕事をどうしようか悩み中。
来週、自分の部の年に一度の全国会議があり、皆が集う。これは主催なのでさすがに出なければならない。でも、その後は?

新人を採用しても、急に肺炎ですとか長期入院するような事になったら、まともに育成はできない。入院していたら、私の部の人は経費清算がいつまでたってもされないし、出張申請や有休申請、工事発注も承認されないという羽目。じゃあ、病院からコンスタントにアクセスして承認するか?と想像してみると、自分でも何が起こるか判らないので、100%できますと約束はできない。病気だから仕方ないとは思うけど、自分の上司がこんな感じであてにならず、プロジェクトが止まっちゃったら、余計なフラストレーション溜まるかもな。

それに、このままだと、ブラック企業の通常運転、8時~22時労働、当然残業代なんて出ず、何かあれば土日も関係なく呼び出されたり、夜中に電話きたりもする。明け方に本社との電話会議だってある。そもそもコデイン飲んで、100キロ運転通勤は無理だ。

今は元気でも、この先、ちょっと落ち着くまでリスクあるな。もうちょっと、この、日々、穏やかに、せめて季節を感じながら療養したいよね。やりたい仕事もあるので、「治療に専念」までとは言わないけど、回りに迷惑をかけない程度に仕事を続けるにはどうしたら良いのか?

…またしばらく、管理職外れとくか。
うへー、気の毒。誰がカバーするのだろう?誰もやりたくない仕事、引き受けたくない立場だ。ブラック企業の中でもさらにブラック。漆黒の闇どころかブラックホールみたいな。病気でもクビにならないのは、他になり手がいないから。だから皆、「元気で早く帰ってきて」と別の意味でも心から言ってくれるのだろう。

と考えながら、とりあえず明日は主治医先生に診断書貰っておこう。病人なんだと回りをたまには脅しておかないと、どうもロボットか何かと勘違いされている傾向があるように思うので。



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nekome1999 at 19:31コメント(19)トラックバック(0) 

2014年10月08日

アフィニトール継続:台風の中の通院

日曜日ダラダラしながら在宅仕事していましたら(月曜日に通院で休むので)、翌日が台風で首都圏は通勤通学時に台風通過と知る。

湘南新宿ラインなど早々と運休を決めている。東海道線も止まりそう。沿線の距離が長い路線は危ない。横浜から東京縦断しての通院は無理なのではないかとホテルで前泊する事にした。山手線はまず止まらないだろうけど、念のため、病院のある駅で。ビジネスホテルしかないけど、仕方ない。

結果、正解。
雨に濡れないで通院できた。しかし台風でガラガラかと思っていたのにむしろ混雑。採血して診察。

さて、一週間後の肝臓の値は、

AST(上限値40): 74 → 80→ 92
ALT (上限値40): 61 → 64→ 58

ASTは上がってALTは下がっている。現状維持という感じ?
一週間アフィニトールをやって現状維持というのは、

A) 肝機能の数値を上げた原因は、アフィニトールではなかった
B) 原因はアフィニトールだったけど、肝臓機能回復のウルソやグリチロンが良い働きをしてくれている

どちらかなのだろう。でも、判らない。とりあえず、肝臓の数値が現状維持なら、アフィニトール継続という事だった。内科の先生曰く、3ケタにならないなら問題ないでしょうとのこと。確かに一週間現状維持なら、治療継続で大丈夫なはず。

一週間アフィニトールをやってみて、まあ副作用として気になったのは

・胸のむかつき
→常に空腹感がない。でも食べれば食べられない事はない。胃もたれする。ゼローダ飲んでいた頃と似ているかな?吐き気まではない。ガスターとムコスタでまあ大丈夫。

・ミニ口内炎
→始めて数日で、何となく口腔内の粘膜が全体的に「薄く」なった感じがした。舌などもザラザラヒリヒリしたかと思うと、それが小さな口内炎化する。舌先に小さな口内炎が集団であるのを見るのは気持ち悪い…と思いながらもまたつい見てしまう。口の中全体にミントのマウスウォッシュが浸みる。これが進むとあちこち擦りきれてしまうような感じ…。と歯医者の先生に話したら、おそらく唾液の出が悪くなって口腔内が乾きがちなので、あちこち当たって、普段痛まない所が痛むのではないかと。口内炎もそこから始まり、唾液が少ないと口腔内の菌が繁殖しがちなので炎症がひどくなるのだ、と。

DSC00007なるほど。粘膜が上手く機能しなくなって口内炎になってしまうのかと想像していたが、さらに唾液が出ないので傷つきやすく、炎症を起こし易いのか。メイクセンス。だから乾いたり菌が繁殖しないように「うがい」を奨励していたのか。納得納得。さすが先生。そして、処方してくれたのがこちら。

これって、介護用品?スポンジが付いたスティックみたいなの(別売り)で口の中に塗るのだ。どう考えても介護用品ですよね?寝たきりのお年寄りなどが使うやつ?と先生に尋ねると、「いやー、病気で唾液が出にくい人とかもいるんだよ。お年寄りじゃなくてもね」とのこと。慰めてくれていたのだろうか。

専用スティックなんて持ってないから綿棒で口の中に塗りたくってみた。口内炎ができそうみたいな所に塗るといい感じ。単にヌルヌルしている。味も臭いもない。仕事中にそんなにウガイばかりしていられないから、これ塗っておけばいいか。あとはお茶飲むのもいいかも。理論的には、口腔内の水分を多めに保っておけば良いのだろうし。

・爪が薄くなる
→長く伸ばしている爪が横から割れて引っかかる。短めに切りそろえて、ネイルで補強必要。

その他、手足は寝る前にオイルやクリームで十分保湿。一週間はこんな感じで過ぎた。

一点心配だったのは、先月からの風邪の咳が抜けない事、と主治医の先生に。風邪の記録としてはこちら。まだ咳がある。出ない時は出るが、出始めると止まらない。

どんな咳かと尋ねられたのでやって見せると「空咳ですネ」と。コホコホと軽い咳。あまり咳をしない人には、どんな咳が「空咳」なのかよく判らないと思う。鼻水、痰、咳は抜けないまま。でも、一か月も続くと、もはや風邪じゃない気がする。耳鼻科に行ったら、治療で肝数値高くなっちゃってる人に変な薬は出せないなあと困られちゃったし。

「もうそれは風邪じゃない気がしますネ」

と、主治医先生。
確かに、最初の一週間は確かに風邪だったと思う。喉腫れて痛くて、咳、鼻水がひどかった。でもそれは通常の風邪のように数日で終わった。そこから良くなったり悪くなったり、でも鼻水は治らない。何となく、ブタクサのアレルギーっぽくもあるのだけれども。くしゃみも出るし。

アレルギーなら検査で判るんですけどネと、先生。本当だよ。何で耳鼻科の先生はちゃんと診てくれなかったのか。診ても薬出せないからなーという感じだったのか。

・風邪をこじらせている。
・アレルギー
・肺が酷くなってガンのせい
・間質性肺炎

と、現状には色々な可能性がある。

先生、ささっと今日の採血の血がまだ残っているか電話で確認してKL-6やその他色々な間質性肺炎関連のマーカーを入れてくれる。さらに前回8/18だったが、少し早目にCTを入れてくれようとする。翌日15:30にたまたまスポット空いており、それ以降は月末までCTの予約が一杯。

前回から「無治療」だもの。前回のCTから2か月、何もしていない。しかもマーカーが3倍。CTを見ても全く良い要素なんてないだろう。…と思ってテンションは上がらないが、間質性肺炎の心配も払拭したいのでナイスか。翌日、午後からまた来よう。こんな事もあろうかと今週は木金しかミーティングや面接を入れてないし。

アフィニトール、アロマシン、ムコスタ、ガスターを二週間分処方してもらって帰る。10/7にCTで次の診察は10/20という予定。それまでには今日の採血から間質性肺炎のデータも出ているだろうし、すべてOKな予定。


病院前のいつもの薬局へ。薬局マスターが出て来て色々説明してくれる。前回、アフィニトール処方してから時間経っているから、使えたのかなあ?大丈夫かなあ?と心配していてくれたそう。そこの患者さんでアフィニトール使って良い結果が出ている人も多いので、使えればいいなあと案じていてくれたらしい。

ここのマスターは勉強熱心で、がん患者の口腔内ケアという小冊子を病院と共同で出したり、待合室にもガンの最新情報のコピーや切りぬきが置かれていたり、がん患者に対するケアが充実。さすががん病院の前の薬局だ。一度、近所の小児科隣の薬局に行ったら、フェマーラが置いてなかった事もあったので、やはり経験豊富な薬局がいいと思う。

薬剤師マスターはやはり肺炎を心配してくれる。KL-6を次回調べるんですよと話すと、面白い事を教えてくれた。KL-6は間質性肺炎のマーカーとして使われるが、乳がんの転移でも50%が異常値を示す。そのため、ガンのマーカーとしても効果があるのではないかとの研究がある(こちら)。ですので、乳がん患者は、間質性肺炎になる以前に、この数値がすでに高い可能性がある。

ので、本当はアフィニトールを始める前にチェックすると良いとのことだが、間質性肺炎の可能性もない時点での検査がいくら比較に役立つかもと言って保険適応になるのか?等の謎がある。でも、これからアフィニトールやる人は、何のため、開始前に調べておいた方がいいかも。薬剤師マスターも、今後、他のマーカーが安定しているのにKL-6だけが上昇していたら目安になりますよと。

なるほど。
と、思いつつ内科クリニックに立ち寄って、継続は内科的に問題ないと確認してから帰宅。台風一過の素晴らしい天気。

DSC00468子供の頃は、「台風一過」を「台風一家」だと思っていて、「台風一家の晴天」と聞くと、たぶん台風は強風、大雨、そして晴天がセットで一家(ファミリー)なのかなと思っていた。そのうち漢字を習うまで、晴天さんは台風さんの家族メンバーだった(私の中で)。そうではないと真実を知った時の、幼いながらの知的喜びと興奮が蘇ってきた。

人生って、いくつもの包みを開けて行くような感じかもしれない。

綺麗なパッケージ。汚い物。要らないと思うけどどうしても開けなければいけない物。欲しかったのに自分は持っていない物。その逆。一つ一つ開けていく。開けるたびに知識を得て、経験を得て、色々な物を積み重ねていく。綺麗で好きなパッケージだけを集めて開けていきたいと思うけど、そう上手くはいかない。努力で得られるパッケージとそうでない物とがある。何かを成し遂げるためには、どうしても開けなければならない物もある。

若い頃は、小さいけど綺麗なパッケージが多くて、きっと将来はもっと綺麗でもっと大きなパッケージを開けていくのだろうなあと夢見ていた。倉庫の中の手持ちパッケージはまだ全部見えないので妄想し放題。年取ると、かつて新鮮で大きな喜びを与えてくれたはずの小さなパッケージが、ショボく見えたりするようになる。さらに、薄暗かった倉庫の中が見えるようになってきて、ああ、自分の手持ち(将来)にはもう、昔、夢描いていたような綺麗で大きなパッケージなんてないんだなと判ってくる。自分が昔無くしたパッケージが、すごく綺麗で大きかったようにも思えてくる。

それが年を取る事なのかもしれない。現実的に将来が見えて、そして失った物が懐かしく思える。でも、昔の価値観でショボくて小さなパッケージだったとしても、喜びを感じられるように気持ちでデコレーションする事は、きっと年取った方が上手にできる。

朝、元気に起きられる事が幸せで、今日の続きに明日があって。そんな当たり前の事にささやかな幸せを感じつつ、まだまだパッケージを開けて行こう。(嫌なパッケージも仕方なく)



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nekome1999 at 21:23コメント(6)トラックバック(0) 
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