アフィニトール&アロマシン

2014年11月09日

緩和、介護保険、在宅療養も視野に

カテゴリーで判り易くなるように、「終末期医療」を追加しました。

アフィニトールの効き目の遅さ(なさ?)よりガンの成長速度が速く、肺と肝臓の具合が良くないために、緩和に切り替えて行くかという状況になった。

2014_ca15_3_novマーカーの値は、CA15-3は149.3 →190.7→ 261.1 →725.0→ 1966.0 →2992.9。

え、2992?
桁違いなため、グラフにしてみると、今までの些細な上げ下げが「誤差」になってしまうほど。もう日割りして色々判断しても無駄レベル。こうなると、効き目の目安には余りならないかな。でも、マーカーの微妙な上げ下げに一喜一憂している人は安心してください。マーカーが3000になっても人は死なない。

また、間質性肺炎の目安とされているマーカー KL-6(500以下)は6169。他者の追随を許さない孤高レベル。でも間質性肺炎になっていないので、このマーカーが乳がん増悪の目安として使えるというのも判る。これからアフィニトールを使う人は、服用前にこのマーカーを服用前に調べてもらっておいた方がいい。始める前からすでに高い状態だと、間質性肺炎の目安としては使い難いかもだから。

結果的にナニコレ?状態になってしまったが、アフィニトールの選択が間違っていたとは思えない。作用機序からして、フェマーラで効果があり、その後効かなくなった人に最適なオプションだった。そもそも抗がん剤が余り効かないタイプだったし、風邪ひいて万全で臨めなかったり、ろくに服用できなかったり、色々タイミングが悪かったのが敗因かな。ガンの足より薬の足が遅いと負けるな。

でも、実質、二カ月間でまだ30日しか飲んでいない。それも途中で副作用が余りに酷く、減量して。倦怠感で全く起き上がれず、何も食べられないという日もあった。まあ、1日、2日くらい食べなくても豊富な皮下脂肪があるので、脱水さえしなければ大丈夫だったんだけど、口の中全体に口内炎はさすがに困った。舌が水玉みたいにボコボコになった。しかも扁桃腺まで腫れるし。

ALTとASTも上がり続けている。ALT:23 →61 →91 →94。AST:33 →74 →153 →188。何となく500くらいまで肝不全にはならないんじゃないかとか勝手に考えているのだけど、肝臓のガンが元気になっちゃっているのか、アフィニトールやその他の薬でやられちゃっているのか判らない。ただ、倦怠感と食欲なしがすごくて、ちょっとびっくりする(この食い意地大魔王が)。口内炎のせいもあって痩せましたよ、5キロ。デブには単なる誤差ですけど。あと10キロ痩せたら、10年前の治療前に戻るな。

現状としては咳が止まらない。ブロコデ、カフコデ、リンコデ使用しても何かをきっかけに咳発作みたいになる。再現性がないので、予防のしようもない。すごく苦しそうに聞こえるらしく、街中などでは半径5メートルの人が消えるが、別に本人はさほど苦しくもない。ただ、息切れがすごい。リビングから玄関までの廊下でゼーハーする(数メートル)。あとは倦怠感。一日の3分の2は寝てるか横になっている。肝臓の部分、丁度、みぞおちや肋骨から下にかけて、カチカチに硬くなって膨張しているためか、胃が圧迫されて食欲がない。少し食べると一杯。まるで小食の人みたい。

アフィニトールも肝臓に非常に負担がかかる。ですので先生の示してくれたオプションは、治療を休む「無治療」というのも「治療」と考え、アフィニトールお休み。さらにこの増悪スピードから、次のステップをいろいろ考えておくと言うこと。キーワードは「緩和」「介護保険」「在宅療養」。

先生に「診療情報提供書」と今までのCTなどのデータを焼きだしてもらおう。これらがあれば、近所の病院のガン相談室に行って相談しても無駄がないと思える。緩和の申し込みもできる。そして、通院病院のガン相談室にも出向き、色々説明を聞いた。ガン相談室があると便利だ。


緩和
→緩和外来とかもありますが、ここでの緩和は積極的治療(抗がん剤など)をやらない&やれない状態で入る施設。一人暮らしだし、プロに任せたいので施設でいい。別に自宅で死ななくても良い。
→通院している病院の緩和に入ると、遠距離で老母が通えない。となると、彼女が一人でも通えるような病院での緩和がいいのかも。母には転移した事すら教えてないし、彼女も「私のせいでガンになっちゃったけど、もう治ったのね」と信じているために、緩和に入る最終的タイミングでしか知らせない予定。

人事の友人が「お母さんには話した方がいいよ。きっと一緒に頑張りたいって思ってくれるよ」と言ったけど、それは本人が母親に依存があって、かつ、母親の精神力や経済力、体力、物理的余裕がある場合に限る。母はありとあらゆる面で私に依存している。自分一人すら支えられないそんな年寄りにショックを与えて「私のせいだ&一人ぼっちになる」と悲しむ時間を長くしても、何も生み出さない。友人のお母さんは若くて元気で、そしてまだ「母」なんでしょう。でも、私のケースは、もう「母」ではなく「年寄り」。年寄りは自分の事だけに毎日が精一杯だから、そんな楽しくもない事で頑張れる訳ない。

最期の数日でも毎日通って娘を看病すれば、やり遂げた感を得られるかもしれないが、彼女の精神力、体力的に長期は無理。だから教えるとしたら、ギリギリだな。なーに、事故で突然死んじゃうケースだってあるんだから、お別れには数日あれば十分だよ。どれくらいあっても、どんな状態でも、人は「こうすれば良かった」とか「あんな事しなきゃ良かった」とか後悔するものだから、ある程度で切らないと。

幸い、自分が母を看取る気満々で、緩和あり総合病院の近くにマンションを買った。そこなら地元だし母もバスで通える。自分が先に使うというのが非常に残念だけど、まあ仕方ない。これが完璧にこの世で一人ぼっちだったら、持ち株を全部キャッシュにして、海外の緩和施設にでも入っちゃうんだけど。リゾートっぽい所がいいな。痛みの緩和にマリファナ使ってくれるような。(ドリーム)

→通院病院の緩和は予約が一杯で一か月先状態。
ガン相談室の担当者の方より、ガンの症状悪化は予測不可能なので、平行して色々介護保険の手続きや在宅医療の相談、緩和の申し込み等を進めておくよう助言される。通院先は都内、自宅は横浜なので、居住区のケアプラザの情報をもらう。介護保険の申請はそこでできるし、在宅医療も、実際に地元で担当されている方々の方が詳しい情報ありで、彼等が推薦してくれる施設や先生が良いとのこと。

担当者の方は、これから主治医の先生と話して色々情報をもらう。後日、ケアセンターや在宅医療の先生とも情報共有するが問題ないか?との確認をされる。どんどん共有してくれて構わない。むしろ共有されないと自分で説明するのは面倒くさくて嫌。


介護
→40歳以上でガンの末期なら介護保険が使える。家事サポートや通院介助、様々なサービスが利用可能。一人暮らしには必須。まずは申請。

→地域ケアプラザへ。21時までやっている。ある意味すごい。ここで社会福祉士の方に状況を説明し、介護保険の申し込みをする。後日、区役所の人が自宅に来て、どんな生活をしているのかチェックするらしい。アクション早い。木曜日に申請に行って、来週月曜日に区役所の人が自宅に認定調査に来るという。おそらく要介護になるので、ケアマネさんと福祉士の人も家に来て、どんなサービスが必要かプランニングしてくれる予定。

→家事補助や手すり、様々なサービスが利用可能。がん患者はお年寄りのようにリハビリで復活するような例はなく、悪化一直線な場合が多いので、「要介助」よりレベルが高い「要介護」になる事が多いらしいが本当か?


在宅療養

→例えば、急な事態が起こって救急車を呼んだとしても、メイン病院までは余りに遠く運んでもらえない。近所でお薬を出してくれたり何かの際には診てもらえる病院を決めておく。

→体力的に通えなくなった場合に備え、近所で在宅療養のクリニックを探す。ケアプラザの福祉士さんが通院病院のガン相談室の担当者さんに電話して、私が希望した在宅療養のクリニック情報を伝えてくれる。担当者さんよりクリニックに連絡。通院病院での治療データを送ってくれる。初診が必要なので、来週行く。タクシーで5分なので気楽。偶然、今通院している都内の病院にいた事も、緩和行こうと思っている地元病院にいた事もある先生。ご縁を感じる。相性が合うといいな。


家族に体力、精神力、経済力が自分よりあり、頼れる場合は頼れば良いし、一緒に頑張れば良いと思う。それがない人は、この3つをあらかじめ自分で準備しておくと良い。また、支えてくれる家族があっても、皆の負担を減らすために利用できるサービスは利用した方が良い。介護保険料だってたっぷり払ってきたのだから。

本当にガンは判らない。9月にはハワイに行って、10月には通勤していたのに、11月には息切れして緩和施設を探してる。スイッチが入ったようにあっという間にダメになってしまったガン先輩を何人も見ているし、「これはダメかも」というような状況であり得ないような復活をしたガン先輩もいるので、これから自分がどうなるかは判らないが、リスク管理の原則は、「最悪な事態の想定」なので、それに合わせて対処を考えていく。主治医の先生は不確定な事は言わないタイプなので、「余命」なんて絶対に言わない。何もかも状況次第。来月かもしれないけど、来年かもしれないし、もっと先かもしれない。その中で、まあ、毎日、今できる事をしておけばいい。その積み重ねが途中で途切れても、きっと後悔が一番少ないから。

血小板もびっくりするくらい下がっていた。それによる鼻血も副作用にある。あんな小さな錠剤でねえ。倦怠感も肝臓からなのかアフィニトールのせいなのか判らない。先生は休薬を提案してくれたし、ピロたんからも「体に合わないし効果のない薬はすぐに止めですよ」と言われたけど、30日じゃ効果測定にもならない。ゼローダの時みたいに、減量したり色々工夫して乗り越えようとしたんだけど、アフィニトールの場合、量は余り関係ない気がする。体に入っていると副作用が出る。ダメはダメでもせめてもう一か月は試して、副作用などのデータを残したかったんだけど、まあ仕方ない。

自分も皆も、非常に望んだ薬だし、これからやる人が副作用と折り合いをつけて効果的に使える事を願っている。アフィニトールを使っていて非常に効果があった、転移が消えたというような拍手コメントもたくさんいただいている。おそらく合えばシャープに効くのだが、まだ上手に使えている例が少ないのかもしれない。まあ新しいので仕方ないし、抗がん剤が自分に合う合わないは絶対ある。私の場合は今回は合わなかった。それだけ。


DSC00049仕事
仕事はさっくり休んだ。

無理無理。自分の気持ち云々じゃなくて、口内炎で仏頂面やら咳してばっかりじゃ、周囲が迷惑。ちょろっと引き継ぎして有休使って11月末までお休み。その後は在宅でできる事をやってくださいと言われているので、できれば一か月やってみようかな。そして来年になったらまた有休が発生するからそれ使って、さらに傷病休暇に突入してしまうのがいいかも。使える物は使おう。

まあとりあえず、自分の体のペースで生活して環境を整え、色々仕切り直し。

急に寒くなってきたので、皆さんも風邪には注意してください。



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nekome1999 at 21:33コメント(0)トラックバック(0) 

2014年10月19日

肺炎じゃなかった:アフィニトール継続

前回の記事にたくさんの皆さんのコメントや拍手、拍手コメントを頂戴してびっくりしました。初めての方も常連の皆さんも、それぞれのコメントを書く際にどれだけ考えて言葉を選んでくださったのか、どう書こうとどれだけ悩んでくださったのか、そして実際に書き終わるまでにどれほどの時間を費やしてくださったのか、皆さんの親身のコメントに本当に感謝しています。今後とも、どうぞよろしくお願いたします。


さて、今週始め(14日)の話。
二度目の台風来たる。先週と同じく、朝の交通機関の混乱ぶりを想定して都内前泊にしたら、台風は予想より速く通り過ぎてしまった。でも、病院まで30分以内だったので、朝寝坊できたから良しとするか。

呼吸器内科にデビュー。
先生初めましてな診察。しつこい咳、痰、鼻水。色々なデータを見ながら先生曰く、考えられる原因は、風邪がきっかけとなった、

・ばい菌的な炎症
・後鼻漏(←症状的にはこれっぽい)

そして、
・単なる肺の悪化による咳(胸水も貯まっているし咳が出てもおかしくない)

さらに同じような症状が出る物として、
・逆流性胃炎(←このためにガスター飲んでいる)

色々候補はあるが、どれなのか100%は判らない。そして様々な数値から、おそらく間質性肺炎ではなさそうなのでアフィニトールは継続OK。KL-6は乳がんでも上がるので、たぶんそのせいではないかというのが呼吸器先生の推理。止めても良さそうな咳なので止めておきましょうと出してくれたお薬はブロチンコデイン配合シロップ、フェキソフェナジン(←これはアレルギーの薬)

コデイン…シロップで甘くて美味しいけど、これ軽い麻薬の一種ですね。カナダでは規制されてたような。飲んでも別にハイにならないし、先生も院内の薬剤師さんも誰も言ってくれなかったけど、これ飲んだら車の運転は止めた方がいいかも。自分一人どこかにぶつかって事故るならいいけど、他人を巻き込んでしまうリスクがあるので、洒落にならない。薬飲んでましたとか病気だからとか言い訳しても、取り返しがつかない。

予想される副作用は便秘。マグミットが在庫であるので、もし便秘したらそれを使う予定。でもアフィニトールでリトル・ゲリラ状態になっているから、バランス取れるかも。そして、来週、乳腺の診察があるので、その時にまた呼吸器も診察入れて、お薬の効き具合を報告予定。


無事にアフィニトールは続けられる事になった。あー良かった。と、ついニコニコ。すると、前回と前々回のCTを見比べていた先生、たぶん私がアフィニトール・ラブで期待しまくりと思ったからか、言い難そうに、

「まあ、アフィニトール、続ける事は続けられるんですが、この治療をこのまま続けるかどうかは主治医先生が判断されると思いますが、前回より胸水も増えてきていますので…」

と、効果がない事を心配してくれる。
それはまだ1週間しか飲んでいないタイミングでのCTなので、余り参考にならないと説明。そして質問。

「アフィニトールって、一週間でも肺炎出るんでしょうか?」
「いやあ、この分子標的薬ってのは曲者でして、油断できないんですよ。イレッサなんて3日で出た事がありますからね」

マジで。
せっかく治療しようとしたのに、3日で肺炎って、気の毒にもほどがある。期待して飲んで3日で奈落の底だった肺がん患者さんの事を考えて、ちょっとしんみりした。しかもアフィニトール高い。きっとイレッサも高い。一日分1万円くらいするのに、例えば14日分もらって3日でNG出て、9日分もう使えない&無駄と思ったら、すごいショックだ。それで何買えたの?と妄想すると、ダブルで泣きたくなるかもしれない。しんみりどころじゃないよ、ガックリ&どよーんX100くらい。

「まあ主治医先生がしっかり診てくださっていますから、安心ですよ」

自分のサダメにしんみりしていると勘違いしたのか、にっこりフォロー入れてくれる先生。優しい。

そうね。主治医先生も気を付けてくれているし、呼吸器先生も普段は肺がん患者見慣れていて、間質性肺炎も山ほど診ているから経験豊富だろうし、安心して治療しましょう、としみじみとしていた所、いきなり指摘される。

「昔、喫煙されていました?」

はい?
どうも数値が肺気腫予備軍らしい。

「肺気腫」?
肺気腫ってヘビースモーカーのお爺さんがよくなってるやつ?(偏見) マダムPのお舅さんもなっていたな。

若年性肺気腫の殆どの原因は喫煙だとのこと。喫煙歴は、20代の頃。通算して10年くらいか。イギリス、カナダにいた頃も、結構ヘビースモーカーだった。父親がヘビースモーカーだったし、競技麻雀していて雀荘に入り浸っていた時期もあったので、副流煙もあっただろう。でも、もう大昔、時効でしょ、と思ったのだが、肺には「肺年齢」みたいなものがあり、大昔でも喫煙歴は老化として刻まれて、二度と戻らないのだと。

…マジで。
誰よ、禁煙して10年でリセットされるとか言っていたのは?

「じ、じゃあ、私の肺は実年齢80歳くらいって感じなのでしょうか?」
「そこまでじゃないですけどね、はは」

その笑い方の感覚だと、もしかして70歳レベルくらい?

タバコ吸っている方は、今すぐ止めた方がいいと思う。
若気の至りが、こんな何十年後に「肺気腫予備軍=肺は年寄り」なんて言われるって知っていたら、最初からそもそもタバコなんて吸ってない。でも、その頃はタバコによる害がそんなに詳しく語られておらず、分煙も禁煙も今みたいにされていなかったので、米企業オフィスでもデスクでタバコ吸えた。パリのカフェでタバコ吸うのも恰好良く思えたし、ロンドンの赤いバスも、昔は二階で喫煙できた。そんな環境だから全世界的に、男女ともにもっと喫煙率高かったような。医者はタバコ吸わないなんて言うけど、幼馴染医者は一緒に吸っていたし。ふーむ、その頃の年代が年取ると、皆肺気腫になるリスクが高まるのかしら?(まあ、たぶん体質にもよるので100%ではないかもしれないけど)

胸に放射線かけた時に肺にもかかっているだろうから、影響に注意しないとねとkojiさんからメール。あ、そうだった。昔、そう言えば、そんな副作用の説明を受けた気もするな。もしかして放射線の影響もあるのかも?でも、まあ、何が原因なのか判らないから、気を付けてやって行くしかない。

10年前、一緒に手術したkojiさんは3Cで、私が3B。これじゃあお互い絶対に長生きしないよね、数年の命かね?と話していたが、もう10年。kojiさんは、再発も転移もない。たぶんこれからもないだろう。

だから初発患者さんは、どんなにステージが進んでいても、全然気にしないで楽しく生きるべきだと思う。一通りの治療は一定期間で終わる。副作用が残ってしまっても、手術跡が痛くても、年レベルで楽になっていく。レベル3まで廓清したけれど、痛みや違和感は、個人差があるかもしれないけど、数年で慣れて気にならなくなった。初発治療が終われば、あとは基本的に良くなっていくだけ。髪も爪もまつ毛も戻る。せっかくのUP状態を、恐怖に取りつかれているのは損だ。

再発してから悩めばいいし。
再発しても、人はそうすぐ死なない。即、人生の終わりという訳ではないので。


明日もまた通院。
呼吸器の先生にもう一度診てもらってから主治医先生の診察。また、前回3倍になったマーカーが、まあどうなっているか興味もある。もしまた3倍だったら、頭と骨の検査してもらおう。

アフィニトールの副作用としては、絶賛口内炎中。普通の口内炎ではない。びっくりするほど大きいし、「え?」というような場所に連続で複数できる。自然発生的。いくら注意しても無駄。微妙にむかつきなどもあり、痛みに弱い人は、たぶん、これでは何も食べられない。粘膜に異常が起きるので、当然、胃や腸の粘膜もやられてしまう可能性あり。胃腸が弱い人は要注意。あとで副作用はまとめる予定。

DSC00019和室を秋らしくしてみる。

手ぬぐいを紅葉柄に代える。秋っぽい、吾亦紅、ススキ、リンドウ、ケイトウを併せてみた。暗くて良く判らないが、リンドウも色が薄くて変わっている。ススキは白と黒い種類があり、黒い方は葉っぱがクルクル巻いていて、二色になっている種類だとのこと。可愛らしい。季節を感じるっていいね。

…てぬぐい、春から全然チェンジする暇もユトリもなかった事に気づいた。やはり忙しいと病気進む感じがするな。入社以来、いつもずっと忙しいんだけど、今年は部の構成が変わって新入社員を大量採用したり、特にバタバタした。

さて、そんな仕事をどうしようか悩み中。
来週、自分の部の年に一度の全国会議があり、皆が集う。これは主催なのでさすがに出なければならない。でも、その後は?

新人を採用しても、急に肺炎ですとか長期入院するような事になったら、まともに育成はできない。入院していたら、私の部の人は経費清算がいつまでたってもされないし、出張申請や有休申請、工事発注も承認されないという羽目。じゃあ、病院からコンスタントにアクセスして承認するか?と想像してみると、自分でも何が起こるか判らないので、100%できますと約束はできない。病気だから仕方ないとは思うけど、自分の上司がこんな感じであてにならず、プロジェクトが止まっちゃったら、余計なフラストレーション溜まるかもな。

それに、このままだと、ブラック企業の通常運転、8時~22時労働、当然残業代なんて出ず、何かあれば土日も関係なく呼び出されたり、夜中に電話きたりもする。明け方に本社との電話会議だってある。そもそもコデイン飲んで、100キロ運転通勤は無理だ。

今は元気でも、この先、ちょっと落ち着くまでリスクあるな。もうちょっと、この、日々、穏やかに、せめて季節を感じながら療養したいよね。やりたい仕事もあるので、「治療に専念」までとは言わないけど、回りに迷惑をかけない程度に仕事を続けるにはどうしたら良いのか?

…またしばらく、管理職外れとくか。
うへー、気の毒。誰がカバーするのだろう?誰もやりたくない仕事、引き受けたくない立場だ。ブラック企業の中でもさらにブラック。漆黒の闇どころかブラックホールみたいな。病気でもクビにならないのは、他になり手がいないから。だから皆、「元気で早く帰ってきて」と別の意味でも心から言ってくれるのだろう。

と考えながら、とりあえず明日は主治医先生に診断書貰っておこう。病人なんだと回りをたまには脅しておかないと、どうもロボットか何かと勘違いされている傾向があるように思うので。



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nekome1999 at 19:31コメント(19)トラックバック(0) 

2014年10月08日

アフィニトール継続:台風の中の通院

日曜日ダラダラしながら在宅仕事していましたら(月曜日に通院で休むので)、翌日が台風で首都圏は通勤通学時に台風通過と知る。

湘南新宿ラインなど早々と運休を決めている。東海道線も止まりそう。沿線の距離が長い路線は危ない。横浜から東京縦断しての通院は無理なのではないかとホテルで前泊する事にした。山手線はまず止まらないだろうけど、念のため、病院のある駅で。ビジネスホテルしかないけど、仕方ない。

結果、正解。
雨に濡れないで通院できた。しかし台風でガラガラかと思っていたのにむしろ混雑。採血して診察。

さて、一週間後の肝臓の値は、

AST(上限値40): 74 → 80→ 92
ALT (上限値40): 61 → 64→ 58

ASTは上がってALTは下がっている。現状維持という感じ?
一週間アフィニトールをやって現状維持というのは、

A) 肝機能の数値を上げた原因は、アフィニトールではなかった
B) 原因はアフィニトールだったけど、肝臓機能回復のウルソやグリチロンが良い働きをしてくれている

どちらかなのだろう。でも、判らない。とりあえず、肝臓の数値が現状維持なら、アフィニトール継続という事だった。内科の先生曰く、3ケタにならないなら問題ないでしょうとのこと。確かに一週間現状維持なら、治療継続で大丈夫なはず。

一週間アフィニトールをやってみて、まあ副作用として気になったのは

・胸のむかつき
→常に空腹感がない。でも食べれば食べられない事はない。胃もたれする。ゼローダ飲んでいた頃と似ているかな?吐き気まではない。ガスターとムコスタでまあ大丈夫。

・ミニ口内炎
→始めて数日で、何となく口腔内の粘膜が全体的に「薄く」なった感じがした。舌などもザラザラヒリヒリしたかと思うと、それが小さな口内炎化する。舌先に小さな口内炎が集団であるのを見るのは気持ち悪い…と思いながらもまたつい見てしまう。口の中全体にミントのマウスウォッシュが浸みる。これが進むとあちこち擦りきれてしまうような感じ…。と歯医者の先生に話したら、おそらく唾液の出が悪くなって口腔内が乾きがちなので、あちこち当たって、普段痛まない所が痛むのではないかと。口内炎もそこから始まり、唾液が少ないと口腔内の菌が繁殖しがちなので炎症がひどくなるのだ、と。

DSC00007なるほど。粘膜が上手く機能しなくなって口内炎になってしまうのかと想像していたが、さらに唾液が出ないので傷つきやすく、炎症を起こし易いのか。メイクセンス。だから乾いたり菌が繁殖しないように「うがい」を奨励していたのか。納得納得。さすが先生。そして、処方してくれたのがこちら。

これって、介護用品?スポンジが付いたスティックみたいなの(別売り)で口の中に塗るのだ。どう考えても介護用品ですよね?寝たきりのお年寄りなどが使うやつ?と先生に尋ねると、「いやー、病気で唾液が出にくい人とかもいるんだよ。お年寄りじゃなくてもね」とのこと。慰めてくれていたのだろうか。

専用スティックなんて持ってないから綿棒で口の中に塗りたくってみた。口内炎ができそうみたいな所に塗るといい感じ。単にヌルヌルしている。味も臭いもない。仕事中にそんなにウガイばかりしていられないから、これ塗っておけばいいか。あとはお茶飲むのもいいかも。理論的には、口腔内の水分を多めに保っておけば良いのだろうし。

・爪が薄くなる
→長く伸ばしている爪が横から割れて引っかかる。短めに切りそろえて、ネイルで補強必要。

その他、手足は寝る前にオイルやクリームで十分保湿。一週間はこんな感じで過ぎた。

一点心配だったのは、先月からの風邪の咳が抜けない事、と主治医の先生に。風邪の記録としてはこちら。まだ咳がある。出ない時は出るが、出始めると止まらない。

どんな咳かと尋ねられたのでやって見せると「空咳ですネ」と。コホコホと軽い咳。あまり咳をしない人には、どんな咳が「空咳」なのかよく判らないと思う。鼻水、痰、咳は抜けないまま。でも、一か月も続くと、もはや風邪じゃない気がする。耳鼻科に行ったら、治療で肝数値高くなっちゃってる人に変な薬は出せないなあと困られちゃったし。

「もうそれは風邪じゃない気がしますネ」

と、主治医先生。
確かに、最初の一週間は確かに風邪だったと思う。喉腫れて痛くて、咳、鼻水がひどかった。でもそれは通常の風邪のように数日で終わった。そこから良くなったり悪くなったり、でも鼻水は治らない。何となく、ブタクサのアレルギーっぽくもあるのだけれども。くしゃみも出るし。

アレルギーなら検査で判るんですけどネと、先生。本当だよ。何で耳鼻科の先生はちゃんと診てくれなかったのか。診ても薬出せないからなーという感じだったのか。

・風邪をこじらせている。
・アレルギー
・肺が酷くなってガンのせい
・間質性肺炎

と、現状には色々な可能性がある。

先生、ささっと今日の採血の血がまだ残っているか電話で確認してKL-6やその他色々な間質性肺炎関連のマーカーを入れてくれる。さらに前回8/18だったが、少し早目にCTを入れてくれようとする。翌日15:30にたまたまスポット空いており、それ以降は月末までCTの予約が一杯。

前回から「無治療」だもの。前回のCTから2か月、何もしていない。しかもマーカーが3倍。CTを見ても全く良い要素なんてないだろう。…と思ってテンションは上がらないが、間質性肺炎の心配も払拭したいのでナイスか。翌日、午後からまた来よう。こんな事もあろうかと今週は木金しかミーティングや面接を入れてないし。

アフィニトール、アロマシン、ムコスタ、ガスターを二週間分処方してもらって帰る。10/7にCTで次の診察は10/20という予定。それまでには今日の採血から間質性肺炎のデータも出ているだろうし、すべてOKな予定。


病院前のいつもの薬局へ。薬局マスターが出て来て色々説明してくれる。前回、アフィニトール処方してから時間経っているから、使えたのかなあ?大丈夫かなあ?と心配していてくれたそう。そこの患者さんでアフィニトール使って良い結果が出ている人も多いので、使えればいいなあと案じていてくれたらしい。

ここのマスターは勉強熱心で、がん患者の口腔内ケアという小冊子を病院と共同で出したり、待合室にもガンの最新情報のコピーや切りぬきが置かれていたり、がん患者に対するケアが充実。さすががん病院の前の薬局だ。一度、近所の小児科隣の薬局に行ったら、フェマーラが置いてなかった事もあったので、やはり経験豊富な薬局がいいと思う。

薬剤師マスターはやはり肺炎を心配してくれる。KL-6を次回調べるんですよと話すと、面白い事を教えてくれた。KL-6は間質性肺炎のマーカーとして使われるが、乳がんの転移でも50%が異常値を示す。そのため、ガンのマーカーとしても効果があるのではないかとの研究がある(こちら)。ですので、乳がん患者は、間質性肺炎になる以前に、この数値がすでに高い可能性がある。

ので、本当はアフィニトールを始める前にチェックすると良いとのことだが、間質性肺炎の可能性もない時点での検査がいくら比較に役立つかもと言って保険適応になるのか?等の謎がある。でも、これからアフィニトールやる人は、何のため、開始前に調べておいた方がいいかも。薬剤師マスターも、今後、他のマーカーが安定しているのにKL-6だけが上昇していたら目安になりますよと。

なるほど。
と、思いつつ内科クリニックに立ち寄って、継続は内科的に問題ないと確認してから帰宅。台風一過の素晴らしい天気。

DSC00468子供の頃は、「台風一過」を「台風一家」だと思っていて、「台風一家の晴天」と聞くと、たぶん台風は強風、大雨、そして晴天がセットで一家(ファミリー)なのかなと思っていた。そのうち漢字を習うまで、晴天さんは台風さんの家族メンバーだった(私の中で)。そうではないと真実を知った時の、幼いながらの知的喜びと興奮が蘇ってきた。

人生って、いくつもの包みを開けて行くような感じかもしれない。

綺麗なパッケージ。汚い物。要らないと思うけどどうしても開けなければいけない物。欲しかったのに自分は持っていない物。その逆。一つ一つ開けていく。開けるたびに知識を得て、経験を得て、色々な物を積み重ねていく。綺麗で好きなパッケージだけを集めて開けていきたいと思うけど、そう上手くはいかない。努力で得られるパッケージとそうでない物とがある。何かを成し遂げるためには、どうしても開けなければならない物もある。

若い頃は、小さいけど綺麗なパッケージが多くて、きっと将来はもっと綺麗でもっと大きなパッケージを開けていくのだろうなあと夢見ていた。倉庫の中の手持ちパッケージはまだ全部見えないので妄想し放題。年取ると、かつて新鮮で大きな喜びを与えてくれたはずの小さなパッケージが、ショボく見えたりするようになる。さらに、薄暗かった倉庫の中が見えるようになってきて、ああ、自分の手持ち(将来)にはもう、昔、夢描いていたような綺麗で大きなパッケージなんてないんだなと判ってくる。自分が昔無くしたパッケージが、すごく綺麗で大きかったようにも思えてくる。

それが年を取る事なのかもしれない。現実的に将来が見えて、そして失った物が懐かしく思える。でも、昔の価値観でショボくて小さなパッケージだったとしても、喜びを感じられるように気持ちでデコレーションする事は、きっと年取った方が上手にできる。

朝、元気に起きられる事が幸せで、今日の続きに明日があって。そんな当たり前の事にささやかな幸せを感じつつ、まだまだパッケージを開けて行こう。(嫌なパッケージも仕方なく)



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nekome1999 at 21:23コメント(6)トラックバック(0) 

2014年09月29日

肝数値横ばい&マーカー3倍

9/22以来、上がってしまった肝機能数値を下げるため、一週間、ロキソニンとか風邪薬とか一切止めて、油っぽい物を避け、暴飲暴食せず、仕事もゆるく、疲れたらゴロゴロし、適度にストレッチし、よく寝て、元町チャーミングセールでストレス発散もした。勿論、禁酒。お友達がランチシャンペンだのサングリアだのやっている時にも、自分だけ我慢してオレンジジュースを飲んだ。

な、涙が出ますよ的な肝臓第一生活。これは数値も、さぞ改善されている事であろう。超下がっているに違いなく。

AST(上限値40): 74 →80
ALT(上限値40): 61 →64

…って、上がってるじゃん、むしろ!

まあ、横ばいと判断してもいいかもだけど。(γ-GTPは、主治医の先生曰く、飲酒などでも変動するからとの事で、今日の検査には入れられていなかった)

あれほど養生したのに、全く無駄だったという事だろうか?
いや、まあ、もっと酷くなっていた所が、この程度で済んでいるという見方もできるのだけど。まあ、努力しがいがないというか何というか。

内科クリニック先生はいつもポジティブで患者を元気つけてくれる。曰く、横ばいというのは、変化がないのではなく、もしかしたら計測する前はもっと上がっていたものが、状態が良くなって下がってきているのかもしれないとのこと。肝臓に養生は大事なので、のんびり生活を続けて欲しいと。

まあ確かに。前回検査後にもっと上がっていた物が、状態が良くなって下がってきた瞬間を切り取った検査かもしれない。でも、その逆にもっと下がっていた物が、状態が悪くなりつつあって上がってきた瞬間を切り取った検査かもしれないし、単に現状維持かもしれない。真実は毎日測定でもしないと判らない。でも、そのためだけに毎日、採血なんて嫌だし、たぶん病院ではやってくれない。そして、それが判ったからと言って余り治療に役立つとも思えない。とにかく養生しながら行くしかない。

とりあえず、風邪も収まってきた。まだ鼻水&痰&咳のコンボはあるが、風邪なのだか、鼻炎なのだか、肺の状態が悪くなってきているのだか、さっぱり判らないが、喉の痛みや腫れ&発熱などはなく、まあ治療には問題ないだろう。

マーカーは261.1→725。

3倍?
人生最高値だ。でも、マーカーが上がるだけでは人は死なない。また、3倍になったと言っても、腫瘍が3倍になったという事でも、病気が3倍進んだという事でもない。マーカーに関しては今でも誤解がよくあるが、マーカー1000の患者はマーカー100の患者の10倍病状が進んでいると言う事ではない。マーカーの大きさ=病気の重篤さでもなく、他人と数値を比べても意味がない。ただしマーカーが病状を反映している患者の場合、自分の個人的な上下トレンドは参考になる。しかし、全く病状がマーカーに反映されない患者さんもいるので、あくまで目安だ。

マーカーの上昇は、1か月無治療だったのでまあ仕方ない。ちょっと懸念は、伸び率が高い事かな。活発になっちゃっているかもしれないのに、アフィニトールとアロマシン(ホルモン系スロー効果)で大丈夫だろうか?よりシャープに効果が出る(かもしれない)抗がん剤の方が良いのではないかという疑問。しかし、色々使い果たして、残っている物も、精々ウィークリータキソール、ナベルビン、アバスチン&タキソール程度しかない。

自分は再発治療をしてからずっと抗がん剤が本格的に効いた事はない。マーカーは一時的に下がったりしたけど、画像で腫瘍が小さくなった事はフェマーラで一度あるだけだった。おそらく、抗がん剤が余り効かないタイプなのだと思う。(作用機序的に)フェマーラが効かなくなった患者に効果を発揮すると言われているアフィニトールをどうしても試してみたい。

まあ、とりあえずやってみよう。
アフィニトールはまだ手元に残っているので、アロマシンを処方してもらう。通常量で、一週間、グリチロン&ウルソで肝臓をケアしながら試してみて、口内炎などの副作用にも注意しつつ、来週また採血して肝臓の様子をチェック。数値が横ばい程度で済んでいたなら治療は継続。超アップしちゃっていたら、原因はアフィニトールで間違いないので、その時に、次どうしようか考える事になった。

まあ、効くか効かないか。続けられるか続けられないかは、とにかくやってみないと判らない。アフィニトールを使っている乳がん患者さんはまだ少ない。続けて使っているというブログも見た事はない。これが誰かの役に立てるように、ちょっと続けたいんだけど、どうなるかな。

適正使用ガイドというのが製薬会社から出ていて、WEBで見られる。アフィニトールの乳がん用はここ。でも、この種の物はあらゆるリスクを漏らさず真剣に書いてあるので、怖がりな人は見るのを止めた方がいいかも。概略としては、やはり肺炎が結構大変そう。あと、肝炎のキャリアな人は注意。

DSC00462家のアマリリスがまた咲いた。毎年株が大きくなって巨大化している。さらに屋外で越冬する。植物の環境への順応度はすごいのかも。


さて、飲む時間を決めねば。一日一回、忘れないように。

腎臓がん患者さんの冊子では「空腹時」とあって、食事の1時間以上前、もしくは食後の2時間以降とのかなり細かい指定が。タイケルブみたいに空腹時って事かな?食事の内容によって血中濃度が影響を受けるので、一定の効果が期待できないというもの。しかし、これが乳がん患者さん用ですと「食後」「食後30分以内」って、何で?

ピロたん曰く、まだよくわかっていない不思議な薬らしい。例えば、あるお薬で間質性肺炎になっちゃうと、もう2度とそれは使わないけど、これは場合によっては休薬してから再開しても大丈夫だったりとか、空腹でも食後でもデータがあるとか。まあ、まだ新しいからかしらね?謎は深まるけど、あんまり関係ないか。

昼間から飲んで嫌な気分になっても困るので、夜からアロマシン&アフィニトールを再開。グレープフルーツとの飲み合わせが良くないらしいので注意。分子標的薬はグレープフルーツがNGなのが結構ありますね。


DSC00466リンドウ3色、可愛かったので買ってみた。しかし、普通に活けるとやはり仏花っぽい雰囲気が漂う。ピンクと白は仏花っぽさがないから普通に活けても大丈夫だけど、青は青で花だけ短く切ってアレンジした方が良いかも。


「プラセボ」という現象は良く知られている。
単なる小麦粉でも「薬だ」と信じて飲めば効果が出たりする事。その逆の「ノセボ」というのも研究されていて、鎮痛剤を投与し続けているのに「投与を止めた」と伝えると、また痛みを感じるようになったり、また「副作用があるよ」と伝えられると、「偽薬」なのにその副作用を感じたり等、色々あるらしい。人間の心の力の不思議さ。

人間の心の力だけではすべてを変える事はできないが、「効く」、そう信じていれば効果の出方も違うのかもしれない。また副作用もあらかじめ「出る」と思い込むのも良くないと思う。特に抗がん剤の吐き気は、始める前からすごく脅されるけれども、殆ど出ない場合もあり、本当に人それぞれなので。


注意しながらもとりあえずやってみて、勿論、副作用は仕方ないので上手に宥めつつ、できるだけ長く、なるべく当たり前な普通の自分の日常を送っていけるのがベストなのだろう。そうして10年やってきた。これからもできる限り、そうしていこう。

…じゃあ、さて、仕事するか。



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nekome1999 at 21:43コメント(6)トラックバック(0) 

2014年09月23日

速攻休薬

アフィニトールは一日飲んだだけで休薬の憂き目に。
余りの拍子抜けぶりに、時系列で整理してみる。

8/18:通院、血液検査。
γ-GTPが上限値をやや超えていたが、まあその程度なら気にしない。ハワイ滞在中、喉の痛みにはロキソニンかボルタレンで対応。

9/8: 通院、アフィニトールとアロマシン処方。その日から開始。ちょっと風邪っぽい。鼻水が出る。先生、一か月分アフィニトールを処方してくれようとするが、どのような副作用が出るか判らないので、二週間分にしてもらい、二週間後、9/22に念のため血液検査も入れてもらう。

同日、内科クリニック。8月にγ-GTPがやや高かった事を伝えると、念のため、久しぶりに肝臓&腎臓エコーしてみましょうと。予約を9/22に入れてもらう。咳と痰対策でムコダイン、アストミン5日分処方してもらう。

9/8の週:風邪がひどくなる。咳、喉の炎症、発熱(平熱+2度程度)、寒気、鼻水、痰等。のどの痛みにボルタレン。ムコダインとアストミンで対応。5日飲む。

9/8にアフィニトールとアロマシン第一回目服用。喉の腫れ&発熱のピークは2,3日だったが、その間、咳などの風邪の症状が余りに酷いので、翌日からアフィニトールは自主休薬。アロマシンのみ継続。風邪の悪化は単にピークのカーブが一致しただけで、アフィニトールの影響は関係ないと思われる(1回だけだし)。

風邪で抗がん剤の副作用も一緒に来るリスク>治療が遅れるリスク、と判断した。アフィニトールの副作用に間質性肺炎がある。咳をし過ぎて体のあちこちが痛い有様。これでは、風邪がひどくなって咳なのか、ガンが進行して咳なのか、副作用の肺炎で咳なのか判らない状態。副作用を純粋に評価することもできない。ただし、アロマシンはホルモン治療の薬なので、免疫には余り関係ないだろうと継続。単体の奏効率低くてもやらないよりマシかなフィーリング。

9/15の週:通常、3、4日で抜ける風邪が一週間経っても、まだ咳、鼻、痰、微熱などグズグズしているので、近所のクリニックへ。ピーエイ(風邪)とフスタゾール(咳)もらって5日飲む。近所クリニックの先生に、「体内にまだ菌がある状態で、そういうお薬(アフィニトール)は止めておいた方が良いでしょう」と言われ、アフィニトールは休薬継続。アロマシンのみ服用継続。

9/22:診察、血液検査。
まだ鼻、痰、微熱(平熱+1度程度)続く。でも、そろそろ軽くなってきたので、先生に自主休薬の説明して、今日あたりからまたアフィニトールを始めようと考えていた。アフィニトールは二週間分もらおう。アロマシンは4週間分もらって、次は4週間後でいいかな?そのままの量か、様子見ながら減薬でもいいし…と話していると、あらびっくり。肝機能関連のAST、ALT、LDH、ALP、γ-GTPが軒並み上限値を突破していた。γ-GTPなんて、上限値30なのに227って何だ?

GTP0814治療はお休み。アロマシンも休薬。来週また採血して様子見。

丁度、クリニックで肝臓エコー撮ろうとしていたので、検査データ持って行き、よく診てもらう事に。内科の先生の方が詳しいだろうと。…確かに。タイミング良くてよかった。

しかし、憧れのアフィニトール一回でお休みってどうなの?あんなに高かったのに?肝機能悪くなっちゃったら使えもしない訳?と不機嫌に。しかも、肝機能の数値が悪くなっちゃうって何なの?肝転移なんだろうか?8月のCTに写っていなかったのが、こんなにいきなり数値が悪くなる程早く進行しちゃってるって、こりゃ大変だ。もしかしたら、そんなに楽観しているほど長く生きられないのかもしれないな。そうだ。遺書をさっさと完成させて、公証役場に行かねば。

…等、色々考える。
クリニックに向かいながら、採血&エコーに備えて朝から何も食べていないので、空腹の余り元気もなくなり気弱に。データを魚雷オタク医にメールで転送し、「これって、肝転移なのかしら?」と尋ねてみる。「γ-GTPが上昇し、しかもトランスアミナーゼも上昇している場合は、まず薬剤性肝障害を疑います。肝転移ならLAPが一番上がるはずです。最近、抗がん剤を処方されませんでした?」。

うん、アフィニトール。でもたった一回、飲んだだけよ?

「アフィニトールならγ-GTP上がりますよ」

…そうなのか。
薬のせいかもしれぬ。びっくりするような進行ではないだろうと慰められてクリニックへ。まあ、エコー診てもらえば判るし。もしかしたら8月からこっち、ずっと肝臓の値、良くなかったのかもなあ。それならあの倦怠感と眠れ過ぎも説明がつく。

肝臓エコー。
ちょっと脂肪肝は変わらず。前からある嚢胞は変化なしで別に悪さしない。腎臓にも胆嚢にも異常なし。エコーで見られる限りでは悪い所はどこにもない。先生曰く、「こんな数字になっちゃっていて肝転移だったら、エコーで見えないはずがないのと、他の怪しい数値は上がっていないので、お薬のせいだと考えて良いでしょう。一週間、お休みして様子を見る案が良いでしょう。また来週、採血のデータを見せてください」とのこと。

しかし、一週間休んで数値が回復しなかったら?
また飲んで爆上げになったら?
もしかしたら、アフィニトールができないかも?
マジで?あの2週間分は無駄に?と暗い気分に。
しかも、肝機能が回復しなかったら治療できない訳?薬があるのに使えないかもしれないって事?それに、そんなに簡単に肝臓って復活するものなの?

いきなり暗雲立ち込める新治療。

だが、もし、最初、先生の言う通りに一か月分アフィニトールもらって、そのまま自己流に飲み続けていたら、血液検査は来月。その頃にはもっと高い数値になっちゃって、肝臓のダメージも酷い事になっちゃっていたかもしれない。むしろこのタイミングで早期発見(たった一回)できたのはラッキー?と、気を取り直す。

まあ、なるようになる。

「水分よく取って、安静にして、よく寝てください」とのことなので、もう今週は在宅勤務しかしないよ、と決意した。肝臓が何より大事。肝臓は大きな臓器で大量の血を必要としているから、ちょっと横になってあげるだけでも血流が良くなってナイスなんだよね。ゴロゴロ作戦で行こう。

DSCN5905心も体もリフレッシュなためのハワイ。

思い出してみると、行く前に、お休みのために仕事をまとめてしなきゃならなくてちょっと忙しくて疲れた。出発前、一週間ほどちょっと喉の痛みがあり、風邪?状態に。鼻や喉が少し炎症起こした感じ。そのための微熱程度。疲れかしら?と考えて抗生物質でも飲んでみたが、痛いのは喉の中ではなく、鎖骨の上あたり。ぷっくりと腫れてきて押すと痛くなってきた。

がん患者だとつい心配してしまうが、この間CT撮ったばかり。何年か前に、同じ辺り、甲状腺周辺が腫れた事あったが、その時と同じような状況。痛いという事は何か炎症なのだろうと、手持ちのボルタレンかトランサミンなどで対応してみた。いつものクリニックで血液検査と喉のエコーも撮ってもらったが、前回の時と全く同じような画像だった。また亜急性甲状腺炎?他人には感染しないし、ハワイ行きは問題ないとの事で、まあ一週間ちょっとだし出かけた。

DSCN5859前回甲状腺炎の時と同じように寝汗かくし、疲れてよく眠れるし、まあよく食べて、寝て、友人達と会って笑って、のんびりしてきた。室内の冷房ガンガン&飛行機で喉をやられるので、まだちょっと風邪っぽいが、喉のしこりは消え、痛みも薄れてきていた。

良く考えると、この時に、自己判断で色々なお薬をミックスして飲みまくったのも肝臓にいけなかったのかもしれないし、そうではないかもしれない。アルコールは滞在中、二回しか飲んでいない。それも、シャンペンとフローズンマルガリータとビール一杯だけ。毎日飲んでいた訳でもなく、さほど肝臓に負担がかかるとも思えない。でも、今更、原因は判らない。治療ができないのは残念だが、まあ、現状で、考えてみてもできる事はないので仕方ない。

治療ができる事。
治療しているとつい、副作用に文句言いたくなるけど、そして効かなかった時にはがっかりするけど、値段の高さに呆れるけど、治療ができるという事は、十分体力があってラッキーだからだって事を忘れかけていた。治療ができなければ、薬が効くか効かないかの賭けにすら参加できない。

人間って慣れると何でも当たり前になる。治療ができるって素晴らしい。気を付けねば。


ちなみに、会社の全体ミーティングで、再発した時のように「また治療になります(一応、ずっと治療してましたけど、たぶんそういう説明の方が判り易いので)。部下U君とB君がそれぞれの部をアクティングでリーダーとして頑張りますので、皆さまのサポートよろしくお願いします」と発表させられたので、皆はまた私は在宅化と思っていたらしい。だから、ハワイから帰って出社していたら「会社に来なくてもいい。家でやれば?」と上司に言われるし、ゴホゴホしてたらチームの皆さんにはデング熱呼ばわりされて迷惑がられるし。いてもいなくてもいい感じになってきた。ナイス。

今後は内職メインに切り替えて、出来る限り電話&テレビ会議で済ませる事にした。誰にも話しかけられたり邪魔されたりしないので、内職業務は在宅の方が捗る。3Q中にやらなきゃならない宿題と、4Qの宿題が結構溜まっているので、このタイミングで片づけてしまおう。

咳し過ぎて、鼻かみ過ぎて、頭がボーっとしている。もしかしたら秋の草花の鼻炎かもしれない。とにかく、今週はアロハな気分で、お仕事もスローでのんびりとやろうと決意。来週の血液検査まで何も考えない。皆さんも風邪には注意で。


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nekome1999 at 21:25コメント(4)トラックバック(0) 

2014年08月25日

さよならフェソロ:トホホCT結果

フェソロデックスは終わった。

CT画像は、トホホ炸裂って感じ。右肺のど真ん中の腫瘍は巨大化してるし、胸膜はブヨブヨ通り越して胸水が溜まりだしていた。

余りにボロボロだと、先生がろくに画像を見せてくれない。精神衛生上良くないと気を使ってくれているのか、前回との比較画像もすごい速度で素通り。まあ、画像をしっかり見ても何かが変わる訳ではないので別にいいけど。もちろんマーカーは無慈悲な急上昇で自分的レコードを達成。ずっと痛かった右の背中はたぶんこのブヨブヨした胸膜だし、あちこちの具合の悪さがCTに反映されて想定内。これでフェソロデックスを続ける理由は一つもない。

しかし、よくまあこの画像状態で咳が出たり息苦しくなったりしないものだよ。確かに最近咳は出ていたけど、鼻水も出ていたし、喉も痛かったので、どちらかというと風邪っぽかったし。…と丈夫さというか、たぶん場所的な運の良さに感謝せねばなるまい。まあ、今回ラッキーだったのは、今のところすべて肺と胸膜だけで収まってくれている所か。まだCTに写るほどの転移は他にはない。この調子で、他に行かないように引きこもっていて欲しい。

フェソロデックスさん。短いお付き合いだったけど、楽しかったわ。じゃあ、ごきげんよう。さようなら。…と、余り自分に尽くしてくれなかったどーでもいい人に別れを告げるような感じ。次、行ってみよう。しかし、すでに色々試しているので、選択肢は余りない。

・タキソール(ジェムザールと一緒に使った事はあるが、ウィークリーで使う)
・ナベルビン(使った事ない)
・アフィニトール&アロマシン(新しい)

アフィニトールは分子標的だとは言っても抗がん剤なので、それなりに副作用あると先生。

さて、どれにしようか?
個人的にナベルビンやるならウィークリータキソかなと考えていた(脱毛するけど)。でも、今までの患者先輩見ていて、この二つは割と体力落ちちゃっても、できるような印象。じゃあ、今、元気なうちに新薬試したいかなという感じ。先生曰く、

「ナベルビンとウィークリーは、体調悪くなっちゃっても入れられますけど、そういう状況になってからは、アフィニトールの選択はないですヨ」

はい。決定。
アフィニトールにします。
期間限定物に弱い性質。今しかないプライスレス感。
(お薬の値段は逆プライスレスらしいが)

一つ疑問が。
海外の治験と国内の治験データを見たら、国内の間質性肺炎の発生率の方が高かった。海外ではショボいのに、国内では結構な割合。それは、日本人の方が肺炎にかかり易いとか、人種的な遺伝子的な何かでもあるのだろうか?

先生「検査のやり方にもよりますヨ。自覚症状ないのを見つけたりとか」

…あー。日本人は病状に神経質だったり、真面目に申告したり、よく検査したりするから海外より見つけ易いとか?確かに向こうの人は相当具合悪くなるまで余り病院へ行かないし、報告もサボりそうだし、ろくに検査もしないから、軽いのは無視され、結構重篤になっちゃったのしかデータに残っていなかったとか?まあ、確かに、そういうフォロー体制のバイアスを抜かないと、「日本人に多い」と特定はできない。なるほど。余り気にしないでおこう。


さて、すでにぼちぼち患者さんに使っているそうだが、実際の経験談は乳がんブログに殆ど見当たらない。後からの患者さんにもしかしたら役に立つかもしれないので、再発治療の中にアフィニトール&アロマシンというサブカテゴリーを作成。治療や副作用等はここに分けて入れておくことにした。

まずは、製薬会社が用意した乳がん患者用のアフィニトール投与前チェックリストをチェック。

手術不能または再発乳がんで、ER陽性かつHR2陰性。非ステロイド性アロマターゼ阻害剤による治療歴の有無。あとは肝炎、感染症などない事などがチェック項目にある。アフィニトールが免疫を抑制するので、体の中にあって普段悪さをしていない物が出て来てしまうリスクがあるのだろう。一応血液検査で肝炎や梅毒(?!)の有無を次回までにチェック。手術前にも検査したのだが、もう丁度10年も前だ。

あー、10年前の8月に、こそこそと夏休み取るふりして入院して手術したんだっけなあ。会社には内緒で治療したんだった。元気だったよねえ。…とふと思い出してぼんやりしていると、腎細胞がん患者さん用のパッケージをもらう(まだ乳がん患者用の説明書が病院にない)。中身は、

・アフィニトール錠を服用されるかたへ
・服薬日記(記録帳)
・お薬による口内炎のセルフケア
・知っておきたい高額医療費
・アフィニトールによる治療中の自己負担額

…ステキなパッケージです。今までこんなに立派な冊子のセットお土産をもらった事はありません。このお土産を見て、私にもすぐ理解できた事は、

・副作用でもれなく口内炎
・治療費高い


この二点でしょう。

費用に関しては、こんな事もあろうかと、すでに会社の保険組合から「限度額適応認定証」をもらってあります、わたくしは。計算式なんかあったりして、どういう効果があるのかは判りませんのですが。

早速、同日、歯科口腔外科に予約入れてもらい、口のチェックを受ける。問題ないとの事。念のため、歯のレントゲンも撮る。さらに歯科の先生より口内炎対策の説明を受け、かかりつけの近所の歯医者さんへ治療や薬に関しての申し送り書を作成してもらう。かかりつけがなければ、近所の歯科を紹介してくれるとのこと。

…怪しい。
100%に口内炎って書いてなかった。確か60%とか。だったら4割の人はならないのに、何で主治医の先生は、口内炎100%発生前提で話が進むのか?何でこんな書類まで流れ作業で作ってくれるの?何でこんなに至れりつくせりなの???

歯科の先生に聞いてみる。

猫目「先生、あの私今まで色々抗がん剤やってきて、その中で副作用、口内炎というのもありました。でも、今まではこんなに慎重に事前検査とかされなかったんですけど…」
歯科先生「ああ、でも、フェソロデックスからアフィニトールへお薬変更ですよね?まあ、まず口内炎になりますから注意してください」

速攻でさくっと断定。

マジで。
そうか。そうなのか。
さすががん病院。歯科の先生まで抗がん剤や治療方法を熟知。助かりますね。

…と言うか、なぜ皆そう脅す?
ならないかもしれないじゃん?

その後ピロたんがお電話くれて、私は粘膜系が弱かったので、やはり口内炎がもれなく出る予感がし、普通の口内炎と違って治りにくかったりあちこちに出てもびっくりしないよう教えを受ける。

…やはりか。
なる。なるのだね。
粘膜をやられると言う事か。となくるゲリラ活動も再開?

そう言えば、前回自分で書いていたので副作用はこちら
確かにゲリラ活動もあるな。それに湿疹当りも怪しい。ところで、口内炎は、腎臓細胞がん患者さんの冊子だと44%になっているのに、こちらは64%。乳がんの治験患者はおそらく100%が女性。腎臓の方はそうではない。と、なると女性の方が口内炎になりやすいのか?それとも乳がん患者はもれなく副作用を報告するけど、腎臓がん患者は報告しないとも考えられるな。

まあ、自分に出るか出ないかだから、50%なのだけれど、どんな事でも。

効き目は、ピロたんの患者さんの感覚だと、シャープではなくホルモン治療に似たしぶとい効き方らしい。じっくり期待しましょう。

では、アフィニトールを使うと決めたら、まずは以下のアクションを。
・アフィニトール投与前チェックリスト
・免疫が落ちたら暴れそうな菌を持っていないか血液検査
・口の中、歯の検査
・近所に口内炎等を見てもらえるかかりつけ歯医者確保
・限度額適応認定の手続き
・その他、免疫が落ちたらやりにくくなるような検査もしておくといいかも(婦人科とか?)

DSC00392サルスベリ。名前はアレだけど、漢字では「百日紅」と綺麗だし、花は繊細で何とも言えず美しい。間違いなく夏を代表する花。ほんわかしますね、見ていると。

今週からアフィニトール開始でもいいかと思ったのだけど、先生が、ハワイで変な事になっちゃっても困るから帰ってきてからにしましょうとのことで、2週間無治療。

…ま、いいか。
2週間くらいで取り返しのつかないほど悪化してしまうようなサダメなら、その間に何か治療してもどうせ悪化してるサダメだろうし、誤差としよう。まあ、とりあえずハワイへ。お友達と会ったり、寝たいだけ寝たり、ダラダラして来よう。

その前に仕事しまくり。
今年も、出発日に半日仕事のサダメに陥る。何か毎年こんなバタバタよね。

でも、働ける事に感謝かな。
何でも当たり前と思っちゃだめ。今、自分ができる事、持っている事、与えられている事に感謝しよう。

…と常に戒めないと、つい忘れてしまいがち。気を付けよう。

皆さんも、どうか良い夏を。


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